انجمن سلیاک

تاریخچه و فعالیتهای انجمن سلیاک

این انجمن اولین انجمن ملی ، علمی و حمایتی بیماران مبتلا به سلیاک ایران است که از سال ۱۳۸۰ در راستای حمایت‌های علمی و اجتماعی از بیماران سلیاک که به علت حساسیت شدید و گاها کشنده به گندم ،جو و چاودار ایجادشده و تغییر عمده‌ای در سبک زندگی آن‌ها اجتناب‌ناپذیر بوده و لازم است محدودیت‌های فراوانی درزمینه های تغذیه‌ای ، دارویی ، درمانی، اجتماعی ، حرفه‌ای ، خانوادگی و اقتصادی را برای تمام عمر خود مدیریت نمایند، به همت پروفسور سید محمدحسن امامی فوق تخصص گوارش و کبد استاد دانشگاه علوم پزشکی اصفهان رئیس موسسه علمی پژوهشی و توسعه پورسینای حکیم و همکاران پژوهشگر سلیاک ایشان تشکیل گردید.

این انجمن که اولین سازمان مردم‌نهاد(NGO) علمی و حمایتی در سطح ملی با مرکزیت اصفهان است از ابتدای سال ۱۳۸۳ با همت اساتید، محققین و خیرین کشور ثبت ملی گردیده و با ایجاد و هماهنگی با ۲۰ شعبه فعال خود در سایر استان‌ها که تحت سرپرستی اساتید فوق تخصص گوارش و کبد مدیریت می‌شود با توجه به اولویت‌های نیازمندی‌های بیماران اهداف زیر را پیگیری می‌نماید:

  1. مدیریت کلینیک‌های فوق تخصصی تشخیص، درمان و پیگیری بیماران و ثبت اطلاعات درمانی و مراقبتی بیماران
  2. حمایتهای تغذیه‌ای و دارویی از بیماران و پیگیری تهیه ، تولید ، تائید و توزیع محصولات غذایی بدون گلوتن
  3. آموزش و اطلاع‌رسانی به جامعه ، پزشکان ، بیماران ، خیرین و صنایع غذایی و دارویی پیرامون بیماری و نیازهای جامعه سلیاک ایران
  4. ساماندهی فعالیت‌های مردم‌نهاد حمایتی ، اجتماعی و اقتصادی توسط خود بیماران
  5. پژوهش درزمینه بیماری سلیاک و صنایع غذایی بدون گلوتن
  6. جلب حمایت‌های قانونی ، سازمانی، اجتماعی ، فرهنگی و اقتصادی از خیرین، مسئولین ،پزشکان و محققین
  7. حمایت‌های اقتصادی ، روانی ، عاطفی و خانوادگی از بیماران نیازمند

درواقع سلیاک یک بیماری مزمن گوارشی و یک اختلال خود ایمنی است با شیوعی حدود۱%  که حدود   ۷۵۰هزار نفرایرانی به این بیماری مبتلا هستند درحالی‌که کمتر از۱۰%این جامعه از بیماری خوداگاهند و کمتراز ۱%این جامعه تحت درمان و رژیم غذایی درمانی هستند.

سلیاک حساسیت شدیدو گاها کشنده به گلوتن گندم،جو و چاوداراست(پروتئینی در گندم که باعث حالت کشی و استحکام در خمیرنان می‌شود).

بیماران با رعایت کامل و دقیق رژیم بدون گلوتن می‌توانند زندگی عادی ،مفیدوسالمی داشته باشند که درزمینهٔ دستیابی به این زندگی سالم ومولد برای بیماران و خانواده سلیاک راه طولانی وپرچالشی برای سلیاک ایران در پیش داریم.

بیماری سلیاک بیماری هزارچهره است.هم علائم گوارشی(اسهال،نفخ و دل‌درد)وهم علائم و عوارض غیر گوارشی(مشکلات کبدی،کم‌خونی،مشکلات استخوانی،اختلال در رشد،اشکال در یادگیری و..)دارد.

به علت نقص در آگاهی عمومی جامعه ،بیماران و خانواده‌ها و همچنین عدم‌تشخیص بیماری توسط پزشکان بیماران به علت مصرف گلوتن در رژیم عادی دچار آسیب مخاط روده و اختلالات سو جذب مواد غذایی و علائم خود ایمنی می شوند و کیفیت زندگی به‌شدت کاهش می‌یابد.درحالی‌که کافی است به‌طور کامل گلوتن را از رژیم غذایی خود حذف نمایند.این اصل ماجراست و به نظر ساده می‌رسد درحالی‌که در رژیم غذایی عادی جامعه در بیش از۹۰% موارد گلوتن وجود دارد. بنابراین یک تغییر عمده در رژیم غذایی و سبک زندگی فرد و خانواده ضرورت می‌یابد که موفقیت درآن اراده قوی، دقت بالا، آگاهی زیاد، همراهی خانواده و عضویت در انجمن مرتبط و گروه‌های بیماران را می‌طلبد.

سبک زندگی بدون گلوتن یک شاه‌کلید است به دست بیمار که با آن می‌تواند زندگی سالم موثرومفیدی داشته باشد.

یک بیمار مبتلا به سلیاک لازم است سالیانه چکاپهایی را برای مراقبت از عوارض بیماری انجام دهد علیرغم هزینه‌های بالای آن لازم است سالیانه آزمایشات خونی، سونوگرافی، تراکم استخوان و … انجام شود. بایدمراقب منابع نامحسوس گلوتن در مواد غذایی، آرایشی بهداشتی و دارویی باشند تا بتوانتد بر بیماری خود و مشکلاتش غلبه نموده و طول عمر طبیعی و زندگی مفید و باکیفیتی داشته باشند.

توانمندی این سبک زندگی بدون ارتباط با انجمن سلیاک به نظر سخت ترو شاید امکان ناپذیر برسد و پا برجاماندن انجمن نیز بدون کمک مردم بیماران وخیرین امکان پذیرنخواهدبود.

مراکز همکار