بنیاد بیماری های نادر ایران

انجمن لوپوس

تاریخچه و فعالیتهای  انجمن لوپوس

انجمن لوپوس در سال ۱۳۸۹ برای حمایت از بیماران مبتلا به لوپوس توسط  دکتر محمود اکبریان فوق تخصص روماتولوژی  تأسیس شد. بیماری لوپوس یکی از انواع بیماری خود ایمنی است و زمانی رخ می‌دهد که سیستم ایمنی بدن بیمار شروع به حمله بافت‌ها و اندام‌های بدن خود فرد می‌کند. این حملات باعث التهاب، ورم و آسیب دیدن نقاط مختلف بدن همچون مفاصل، پوست، کلیه‌ها، خون، قلب و ریه می‌شود.

ازآنجایی‌که علائم لوپوس مشابه علائم بیماری‌های مختلف دیگری نیز هست، تشخیص لوپوس سخت هست. بعضی افراد مستعد ابتلا به این بیماری به دنیا می‌آیند و عوامل ساده و معمولی همچون عفونت‌ها، مصرف بعضی داروهای خاص و یا حتی نور خورشید محرک ابتلای آن‌ها به لوپوس می‌شود. هرچند درمان کاملی برای لوپوس وجود ندارد، اما انواع درمان‌ها برای کنترل بیماری و کاهش شدت آن موجود هست.

انواع این بیماری شامل:

  • لوپوس اریتماتوی قرص مانند (DLE) – این نوع لوپوس معمولاً پوستی که در برابر آفتاب قرارگرفته را تحت تأثیر قرار داده و تأثیری بر روی اندام‌های حیاتی نمی‌گذارد. شایعات قرص مانند (گرد) این بیماری معمولاً بعد از بهبود باعث باقی ماندن جای آن‌ها بر روی پوست می‌شوند.
  • لوپوس اریتماتوی سیستماتیک (SLE) – این نوع لوپوس جدی‌تر بوده و می‌تواند باعث به وجود آمدن جوش‌ها و کهیرهایی شکل پروانه بر روی پوست بینی و گونه‌ها و در صورت درمان نشدن بر روی تمام پوست بدن شود. به‌جز آسیب دیدن پوست بیماری لوپوس می‌تواند باعث ملتهب شدن و یا آسیب دیدن مفاصل، ماهیچه‌ها، غشاء درونی یا اطراف ریه، قلب کلیه و مغز شود.
فعالیت‌های انجمن حمایت از بیماران لوپوس باهدف ترویج فرهنگ معرفی بیماری لوپوس در سطح جامعه و کمک به بهبود بیماران مبتلا به لوپوس به شرح زیر است :
  • اطلاع‌رسانی عمومی به‌منظور معرفی نوع بیماری ، علائم مؤثر در ایجاد آن از طریق برگزاری همایش‌ها، سمینارها،کنفرانس‌ها ، چاپ بروشور، انتشار نشریه و…
  • اطلاع‌رسانی و هشداردرخصوص تبعات و عواقب استفاده از داروهای متعدد بدون تجویز پزشک و آثار مخرب آن بر روی سلامت بیماران .
  • تعامل و همکاری با دستگاه‌های ذی‌ربط تقنینی و اجرایی کشور به‌منظور وضع قوانین و مقررات به نفع بیماران مبتلا به لوپوس و اجرای آن توسط دولت .
  • ارائه راهکارها و پیشنهادها به دستگاه‌های ذی‌ربط در خصوص راه‌های کنترل و درمان مؤثر بیماری لوپوس .
  • ارتباط با انجمن‌های علمی ، پژوهشی فعال در حوزه بیماری لوپوس در داخل و خارج از کشور باهدف  تبادل  تجربیات و دانسته‌های علمی و به‌روز نمودن شیوه‌های مؤثر در کنترل و درمان این بیماری.

مراکز همکار