بنیاد بیماری های نادر ایران

انجمن RP

تاریخچه و فعالیتهای انجمن RP

انجمن RP به همت جمعی از خیرین، پزشکان و جمعی از دوستانی که دغدغه این بیماران را داشتند از سال ۱۳۷۹ شروع به کار کرد. تا اینکه در سال ۱۳۸۰ به ثبت رسید و فعالیت­های آن شکل جدی‌تری به خود گرفت.

رتینیت پیگمانتر یا RP به دسته‌ای از بیماری‌های غیر شایع  چشمی گفته می‌شود که در آن‌ها سلول‌های استوانه‌ای Rod Photoreceptor شبکیه با یا بدون سلول‌های مخروط Photoreceptor  cone درگیر می‌شوند. اگرچه این بیماری با مرور زمان پیشرفت می‌کند اما سیر پیشرفت این بیماری در افراد مختلف متفاوت است.

دربعضی از مواقع علائم این بیماری خود را از سنین کودکی نشان می‌دهند ولی در اغلب اوقات تا شروع دوران بزرگ‌سالی این بیماری علائم چندانی ندارند. علائم این بیماری عبارت‌اند از:

  • کاهش دید در شب و یا نور کم شب‌کوری(Nyctalopia)
  • کاهش دید محیطی که باعث دید تونلی یا Tunnel Vision می‌شود.
  • در بعضی از انواعRP و در موارد پیشرفته کاهش دید مرکزی نیز دیده می‌شود.

انجمن فعالیت­هایی درزمینهٔ شناسایی بیماران آر پی؛ و ارائه خدماتی چون معاینات مداوم، انجام کارهای تحقیقاتی ژنتیکی و مشاوره‌های ژنتیکی، روانشناسی، مشاورات حقوقی، بیمه را در دستور کار خود قرار داد که تاکنون این موارد در موسسه انجام می­گیرد. اخیراً نیز تعدادی از پزشکان و چشم‌پزشکان خیر ازجمله دکتر عبداللهی، دکتر محمودی و دکتر مرتضی مواسات، به‌عنوان فوق تخصص شبکیه و دکتر جابری و … خدماتی را به بیماران ارائه می­دهند.

تعداد بیماران RP که تاکنون در سطح کشور شناسایی‌شده‌اند و تحت پوشش موسسه قرارگرفته‌اند، بالای حدود ۵۰۰۰ نفر می­باشند که همه این افراد سالانه برای معاینات مختلف و مشاوره‌های گوناگون به این موسسه مراجعه می­کنند.

ازجمله اهداف این انجمن ارتقاء سطح زندگی این افراد در جامعه و جلوگیری از تولد نوزادان مبتلا به RP با انجام مشاوره‌های ژنتیکی در خصوص آزمایش‌ها و اقدامات مربوطه برای پیشگیری از افزایش آمار مبتلایان به این بیماری است.

مراکز همکار