اهداف بنیاد بیماری های نادر ایران

اهداف و رسالت

vision

اساساٌ شیوع کم بیماری‌های نادر موجب گردیده تا کنون احساس نیاز به مطالعات در این زمینه کم باشد. ماهیت ارثی اغلب این بیماری‌ها و تأثیر ژنتیک در آن، تحقیق درخصوص علل بروز آن‌ها را دشوارتر نموده و ایجاد پیچیدگی بیشتر در زمینه تشخیص این بیماری‌ها از سرعت پیشرفت در این مسیر کاسته است.

امروزه با توجه به شناسایی علل و شیوه درمان اغلب بیماری‌های عفونی، توجه به این بخش به خصوص در کشورهای پیشرفته افزایش یافته؛ بطوری که تحقیقات در این بخش به عنوان فعالیت در جهت تولید علم و پی بردن به دنیای ناشناخته علوم پزشکی محسوب می‌گردد.


بنیاد بیماری‌های نادر ایران فعالیت‌های گوناگون خود را به منظور ارتقای سطح آگاهی بیماران و اطرافیان آنان در جهت شناخت ماهیت بیماری و عوارض اولیه و ثانویه آن و نیز ارائه تصاویری از وضعیت موجود به صورت چند جانبه آغاز نموده است.

اهداف بنیاد

این بنیاد با هدف بهبود کیفیت زندگی مبتلایان به بیماری‌های نادر اهداف و رسالت ذیل را دنبال می‌کند:

  • انجام مطالعات پژوهشی و علمی در حوزه بیماری‌های نادر و همکاری با جامعه پزشکی کشور درخصوص شناسایی این بیماری‌ها و همکاری مداوم با مراکز تحقیقاتی خارج از کشور در راستای تبادل داده‌ها و استفاده از تحقیقات انجام شده توسط آنان
  • تشکیل انجمن های تخصصی بیماریهای نادر به منظور توانمندسازی بیماران نادر و خانواده های آنان
  • ارائه کمک‌های بیمه‌ای به بیماران نادر ایران
  • تأسیس درمانگاه و کلینیک های تخصصی و فوق تخصصی، مراکز تصویربرداری پزشکی و آزمایشگاهی مجهز، به منظور استفاده بیماران نادر از امکانات پزشکی موجود به صورت رایگان
  • پیگیری مشکلات و مسائل و معاضدت‌های اجتماعی، اقتصادی و قضایی بیماران نادر و خانواده هایشان و حامیان آنان
  • راهنمائی و هدایت موارد دارویی و درمانی بیماران نادر
درباره بنیاد بیماری های نادر ایران بیشتر بدانید