Bonyad_header_logo

درباره بنیاد

بنیاد بیماری‌های نادر ایران نهادیست ملی و بین المللی که به صورت غیرانتفاعی اداره می‌شود. این بنیاد در سال ۱۳۸۷ با توجه به خلأ موجود در نظام سلامت ایران و نبود سازمانی برای حمایت از بیماران نادر کشور به همت دکتر علی داودیان تأسیس شد.

واژه نادر یا یتیم به آن دسته از بیماری‌ها اطلاق می‌شود که از هر ۱۰هزار نفر، ۱ تا ۵ نفر به آن مبتلا هستند. طبق آمار مؤسسات جهانی فعال در این حوزه، مجموع افراد مبتلا به ۶ الی ۸ هزار نوع بیماری نادر شناخته شده در دنیا، ۸ درصد جمعیت زمین را تشکیل می‌دهند. اواخر دهه ۱۹۸۰ و اوایل دهه ۱۹۹۰ میلادی کشورهایی که از امنیت اجتماعی و خدمات پزشکی بالایی بهره‌مند بودند، دریافتند که بیماری‌هایی وجود دارد که در طبقه‌بندی کلاسیک جایی ندارند؛ و چون کمیاب هستند صرفا ً‌بر مبنای نادر بودن دسته‌بندی می‌شوند.

از همان زمان مطالعه جدی درباره این بیماری ها آغاز شد و به سرعت تعداد بیماری‌های شناسایی شده افزایش یافت. در ایران نیز تا کنون ۵۸ نوع بیماری نادر شناخته شده که بنا بر آمار رسمی مجموعاً یک میلیون و دویست‌هزار نفر از جمعیت کشور به این بیماری‌ها مبتلا هستند.

درباره بنیاد بیماری های نادر ایران

دکتر علی داودیان بنا بر مطالعات شخصی و با توجه به نیاز مبرم بیماران نادر ایران به وجود یک نهاد رسمی(قانونی) که خدمات مورد نیاز آن‌ها را ارائه کند، تصمیم به تأسیس این بنیاد گرفت.

او که در سال ۱۳۸۶ با یکی از کودکان پروانه‌ای (مبتلا به EB) و زخم‌های پوستی شدید و غیرطبیعی آن کودک مواجه می‌شود، شدیداً متأثر شده و عزمش برای تأسیس بنیاد بیماری‌های نادر ایران جزم می‌شود.