بنیاد بیماری های نادر ایران

مشاوره


در صورت ثبت نمودن ایمیل،پس از دریافت پاسخ پیامی به ایمیل شما ارسال خواهد شد.


بیماری لوپوس - تاریخ: [۲۴ بهمن ۱۳۹۶]

سوال:  آیا بیماری لوپوس اریتماتوس سیستمیک (Systemic Lupus Erythematosus ) جزء بیماریهای نادر محسوب میشود؟-(ما ۳برادر هستیم که به بیماره لوپوس اریتماتوس سیستمیک مبتلا هستیم.) چطور میتوانیم عضو انجمن بیماری های نادر شویم و از خدمات آن استفاده کنیم؟
بله بیماری لوپوس (SLE) نادر است و دارای انجمن با ثبت مستقل میباشند. مدارک مورد نیاز بیماران جهت تشکیل پرونده : ١- تاییدیه پزشک مرتبط مبنى بر نوع بیمارى نادر ٢- آزمایش، پاتولوژى، شرح حال بیمارستان ٣- کپى شناسنامه ۴- کپى کارت ملى ۵- یک عدد عکس سه در چهار بیمار وقتى که مدارک کامل شد پست شود به آدرس : تهران- میدان انقلاب،خیابان جمالزاده شمالی نبش نصرت مجتمع پزشکی پارسیان ساختمان 81 کدپستى : 1418844666 تلفن دفتر : 66591859 021
تاریخ: [۲۴ بهمن ۱۳۹۶]

سوال:  با سلام و احترام خدمت مدیران بنیاد بیماریهای نادر خواهشمند است کمی اطلاعات در مورد بیماری دیسترفی مخچه در سایت گذاشته شود برای چندمین باره که پیام می گذارم من یکی از بیماری دیستروفی مخچه ای هستم هزینه دارو و درمانم بالاست و بعضی مواقعه نیست خواهشن اطلاع رسانی کنید کمی هم در مورد دیسترفی مخچه ای بنویسید .
به آرشیو اخبار مراجعه کنید  
تاریخ: [۲۴ بهمن ۱۳۹۶]

سوال:  با سلام دختر من بیماری توبروز اسکلروزیس دارد که عضو سازمان هست و تا بحال نه به لحاظ مالی و نه درمانی هیچ حمایتی از این سازمان نشده با وجود مشکلات و هزینه های درمانی بسیار زیاد
بیماری توبروز اسکلروزیس نادر است و این بیماران دارای انجمن نیستند جهت پیگیری دارو میبایست به معاونت غذا و دارو مراجعه کنند. و خدمات بنیاد فقط در حوزه کلینیک و پاراکلینیک است.
تاریخ: [۲۴ بهمن ۱۳۹۶]

سوال:  سلام وقت بخیر من به یک بیماری دچار شدم که کل کشور رو گشتم نتونستم درمانش کنم خواهش میکنم کمکم کنید� من یه نوع میگرن خیییلی حاد دارم که از گرفتگی و اسپاسم عضلانی روده شروع میشه و میزنه به سرم و درد شدیدی ایجاد میکنه معدم سفت میشه میزنه به سرم شکمم سفت میشه خیلی بیماریم وخیم شده لطفا کمک کنید و اگه راه حلی هست بهم بگید
اگر جز سردردهای خوشه­ای باشند بیماری نادر است ولی بهترین راه این است که بیمار با داشتن تمام مدارک پزشکی به صورت حضوری به کلینیک نادر مراجعه نماید تا چکاپ و معاینه صورت گیرد.
تاریخ: [۲۴ بهمن ۱۳۹۶]

سوال:  با سلام من یک بیماری نادر دارم که موقعیکه پاهایم را آویزان میکنم بعد نیم ساعت کهیر میزنه و شروع به درد کردن میکنه و باید داعما پایم را دراز کنم. این بیماری ارثیه، میخواستم بدانم آیا مرکز تحقیقاتی یا جایی هست که بتوانم بیایم و مشخص شود که علت این مشکل چیست؟
بیمار با داشتن تمام مدارک پزشکی باید  بصورت  حضوری به کلینیک نادر مراجعه نماید تا چکاپ و معاینه صورت گیرد و مشخص شود که بیماری نادر است یا خیر.
صفحه 2 از 3 1 2 3