بنیاد بیماری های نادر ایران

مشاوره


در صورت ثبت نمودن ایمیل،پس از دریافت پاسخ پیامی به ایمیل شما ارسال خواهد شد.


تاریخ: [۲۴ بهمن ۱۳۹۶]

سوال:  متاسفانه دختر من به بیماری sma تیپ ۱ مبتلا شده، پیش هر دکتری می بریمش میگن نهایتا دو سال دیگه زنده می مونه، اما داروش توی اروپا و آمریکا اومده، خیلی پیگیری کردم گفتن داروخانه مرکزی مونیخ ۳۲۴۳۰۰ یورو می گیره، دارو رو ۶۰ روز کاری تحویل می ده. من حدود ۱۰۰ میلیون جور کردم اما هنوز خیلی کم دارم و زمان هم کمتر. بیمه هم فقط ۲۰ میلیون متقبل می شه اونم به شرط ها و شروط ها می خواستم ببینم قانونی چیزی نیست که بیمه رو ملزم به تامین اعتبار کنه. یا جایی نیست که بتونم کمک بگیرم ازشون و این پولو به صورت بلاعوض یا وام در اختیار من بذارن؟
داروی بیماران SMA  نیز مانند بیماران MPS از طریق معاونت غذا و دارو باید تأمین اعتبار گردد. و بهترین راه مراجعه به این سازمان است.
تاریخ: [۲۴ بهمن ۱۳۹۶]

سوال:  ایا پیوند کبد برای نوزاد افغانی۹ماهه انجام می دهید؟
  بیماری  کبد اگر بیمار سیروز کبدی باشد نادر است و تنها پیوند از طریق بیمارستان نمازی در شیراز انجام میشود. و درصورتی که بیمار دارای کارت سبز و دفترچه پایه بیمه باشد میتواند از خدمات سلامت کارت نادر استفاده نماید.
صفحه 3 از 3 1 2 3