مشاوره


در صورت ثبت نمودن ایمیل،پس از دریافت پاسخ پیامی به ایمیل شما ارسال خواهد شد.


پزشک مغز و اعصاب - تاریخ: [۶ اسفند ۱۳۹۶]

سوال:  باعرض سلام و وقت بخیر خدمت شما مشاور محترم برادر بنده چند سالیست مبتلا به بیماری لوکودیستروفی متاکروماتیک شده و خلل بزرگی در زندگیش ایجاد کرده و متاسفانه پزشک های(متخصصین مغزو اعصاب) محترم کشورمون قادر به درمان این بیماری نیستند و اکثرا به دنبال مهار این بیماری میباشند تا پیشروی نکند. در ضمن برادر بنده ۴۰ سال سن دارد حال سوال بنده این است. آیا این بیماری تحت حمایت سازمان شما قرار میگیرد؟ آیا انجمنی این بیماران دارند که بخواهند وارد آن انجمن بشوند و باهم درارتباط باشند؟ آیا پزشکانی را میشناسید که تخصصا در مورد همین بیماری کار کرده باشند؟ ممنون میشم راهنماییم کنید. آرزوی توفیق و سلامتی برای شما دارم.
بیماری لوکودیستروفی نادر است و پزشک مرتبط مغز و اعصاب است
بنیاد بیماری های نادر ایران - تاریخ: [۶ اسفند ۱۳۹۶]

سوال:  با عرض سلام خدمت شما من فرزند پسری دارم که ۷ ماهه است دوره جنینی بند ناف تک شریانی بود،دو ماه بعد از تولد به علت ملاج بزرگ آزمایشات لازم رو انجام دادیم که مشکلی نداشت ،وقتی متولد شد تشخیص آترزی کوان یکطرفه دادند،که سی تی اسکن انجام دادیم پزشک گوش و حلق و بینی به علت پر بودن سینوسهای بینی مسدود مشکوک به انسفالوسل شدن که ام آر آی انجام دادیم که این مورد هم رد شد وقتی ۴ ماهه بود به علت گردن نگرفتن مراجعه به پزشک مغز و اعصاب کردیم که تشخیص هیپوتونی و تاخیر تکاملی دادند سوال بنده اینه که چه بیماری ژنتیکی ممکنه باعث این مشکلات بشه؟
بله نادر است با پزشک ژنتیک بنیاد صحبت کنید
تاریخ: [۲۴ بهمن ۱۳۹۶]

سوال:  سلام من مبتات به بیماری cmt (شارکو ماری توث )هستم .میخواستم پزشکانی رو به من معرفی کنید که در این زمینه کار میکنند. ممنون
  پزشک مرتبط با بیماری شارکوماری توث متخصص یا فوق تخصص ارتوپد میباشد.
تاریخ: [۲۴ بهمن ۱۳۹۶]

سوال:  سلام بنده یک بانوی ۶۳ ساله هستم و مدت ۲۶ سال است که مبتلا به دیابت نوع ۲ هستم و مدت پنج سال است که هر دو پای من مبتلا به بیماری شارکوت شده است . آیا این بیماری جزو بیماری های نادر است؟
  بیماری دیابت نادر نیست ولی اگر اسم بیماری نوشته شده ” شارکوماری توث ” باشد نادر میباشد.
تاریخ: [۲۴ بهمن ۱۳۹۶]

سوال:  بسمه تعالی با عرض سلام و خسته نباشید با سلام و احترام بسیار فراوان این بنده توفیق طبسی دچار بیماری دیستونی شدید عضلانی می باشم این بیماری غیر قابل درمان و صعب العلاج می باشد هزینه داروها و آمپول های این بنده بسیار زیاد می باشند این بنده هر سه ماه،سه عدد آمپولDYSPORTبه صورت مستمر و مداوم می زنم،هزینه داروها،آمپول ها با هزینه تزریق آمپول ها توسط دکتر متخصص مغز و اعصاب به چندین قسمت بدن،بسیار زیاد می باشد.لذا از شما عاجزانه خواهش می کنم،از شما عاجزانه التماس می کنم لطفا به این بنده،کمک مالی فرمائید.(۰۹۱۵۷۱۹۱۸۵۰) با تشکر بسیار فراوان از شما،توفیق طبسی،استان خراسان شمالی،شهرستان بجنورد تلفن: ۰۹۱۵۷۱۹۱۸۵۰ و ۳۲۲۲۸۰۱۴_۰۵۸
  بیماری ایشان نادر و آمپول Dysport  مورد مصرف میباشد ولی متاسفانه بنیاد از لحاظ مساعدت دارویی نمیتواند کمک کند.
صفحه 7 از 9 1 2 3 4 5 6 7 8 9