مشاوره


در صورت ثبت نمودن ایمیل،پس از دریافت پاسخ پیامی به ایمیل شما ارسال خواهد شد.


تاریخ: [۲۴ بهمن ۱۳۹۶]

سوال:  با سلام. داروی جدیدی برای بیماری SMA Spinal Muscular Atrophy که FDA هم تایید کرده به بازار آمریکا آمده است که به بهبود این بیماری کمک می‌کند. آیا انجمن در وارد کردن این دارو یا جذب اسپانسر و یا پزشکان برای این امر کمکی می‌کند؟ با تشکر
در صورتی که حوزه دارویی بنیاد فعال گردد شاید بتوان اقداماتی انجام داد ولی در حال حاضر این امکان در زمینه واردات دارو  وجود ندارد.
تاریخ: [۲۴ بهمن ۱۳۹۶]

سوال:  با سلام ، آیا بیماری هیدرادنیت چرکی ( hidradenitis suppurativa )هم جزو بیماری های نادر بحساب می آید ؟ با تشکر
بیماری Hydatid cyst disease (کیست هیداته ) نادر است.
بیماری لوپوس - تاریخ: [۲۴ بهمن ۱۳۹۶]

سوال:  آیا بیماری لوپوس اریتماتوس سیستمیک (Systemic Lupus Erythematosus ) جزء بیماریهای نادر محسوب میشود؟-(ما ۳برادر هستیم که به بیماره لوپوس اریتماتوس سیستمیک مبتلا هستیم.) چطور میتوانیم عضو انجمن بیماری های نادر شویم و از خدمات آن استفاده کنیم؟
بله بیماری لوپوس (SLE) نادر است و دارای انجمن با ثبت مستقل میباشند. مدارک مورد نیاز بیماران جهت تشکیل پرونده : ١- تاییدیه پزشک مرتبط مبنى بر نوع بیمارى نادر ٢- آزمایش، پاتولوژى، شرح حال بیمارستان ٣- کپى شناسنامه ۴- کپى کارت ملى ۵- یک عدد عکس سه در چهار بیمار وقتى که مدارک کامل شد پست شود به آدرس : تهران- میدان انقلاب،خیابان جمالزاده شمالی نبش نصرت مجتمع پزشکی پارسیان ساختمان 81 کدپستى : 1418844666 تلفن دفتر : 66591859 021
تاریخ: [۲۴ بهمن ۱۳۹۶]

سوال:  با سلام و احترام خدمت مدیران بنیاد بیماریهای نادر خواهشمند است کمی اطلاعات در مورد بیماری دیسترفی مخچه در سایت گذاشته شود برای چندمین باره که پیام می گذارم من یکی از بیماری دیستروفی مخچه ای هستم هزینه دارو و درمانم بالاست و بعضی مواقعه نیست خواهشن اطلاع رسانی کنید کمی هم در مورد دیسترفی مخچه ای بنویسید .
به آرشیو اخبار مراجعه کنید  
تاریخ: [۲۴ بهمن ۱۳۹۶]

سوال:  با سلام دختر من بیماری توبروز اسکلروزیس دارد که عضو سازمان هست و تا بحال نه به لحاظ مالی و نه درمانی هیچ حمایتی از این سازمان نشده با وجود مشکلات و هزینه های درمانی بسیار زیاد
بیماری توبروز اسکلروزیس نادر است و این بیماران دارای انجمن نیستند جهت پیگیری دارو میبایست به معاونت غذا و دارو مراجعه کنند. و خدمات بنیاد فقط در حوزه کلینیک و پاراکلینیک است.
صفحه 8 از 9 1 2 3 4 5 6 7 8 9