درباره بنیاد
همراه بیماران نادر، برای ساختن فردایی امیدوارتر
بنیاد با ایجاد شبکهای از خدمات درمانی، آموزشی، پژوهشی و حمایتی، مسیر زندگی بیماران و خانوادههای آنان را هموارتر کرده و آگاهی عمومی درباره بیماریهای نادر را گسترش می دهد.
“باور ما این است که هیچ بیماری نباید به دلیل نادر بودن، از حق دسترسی به درمان، حمایت و امید محروم بماند.”
تاریخچه بنیاد بیماری های نادر ایران
بنیاد بیماریهای نادر ایران نهادیست ملی و بین المللی که به صورت غیرانتفاعی اداره میشود. این بنیاد در سال ۱۳۸۷ با توجه به خلأ موجود در نظام سلامت ایران و نبود سازمانی برای حمایت از بیماران نادر کشور به همت دکتر علی داودیان تأسیس شد.
واژه نادر یا یتیم به آن دسته از بیماریها اطلاق میشود که عموما ریشه ژنتیکی دارند و از هر ۱۰هزار نفر، حدود ۱ تا ۵ نفر به آن مبتلا هستند.
برآوردهای آماری نشان می دهد که بالغ بر 300 میلیون نفر بیمار نادر در سراسر جهان زندگی می کنند.
EURORDIS (یوروردیز)، سازمان غیر انتفاعی اروپایی بیماری های نادر، 5000 تا 7000 بیماری نادر را تخمین زده است و تا کنون نتایج آزمایش ها روی 3500 مورد بیماری نادر در دسترس است، اما تنها درمورد 400 بیماری نادر داروی قابل تجویز برای درمان تولید شده است.
همتایان بنیاد در بین الملل
دکتر علی داودیان بنا بر مطالعات شخصی و با توجه به نیاز مبرم بیماران نادر ایران به وجود یک نهاد رسمی(قانونی) که خدمات مورد نیاز آنها را ارائه کند، تصمیم به تأسیس این بنیاد گرفت.
او که در سال ۱۳۸۶ با یکی از کودکان پروانهای (مبتلا به EB) و زخمهای پوستی شدید و غیرطبیعی آن کودک مواجه شده بود، شدیداً متأثر شده و عزمش را برای تأسیس بنیاد بیماریهای نادر ایران جزم کرد.
تلاش های بی وقفه مدیرعامل وقت (دکتر داودیان) طی سالهای حیات باعث شناساندن بیماری های نادر در سطح ملی و بین المللی شد و پس از درگذشت نابهنگام زنده یاد داودیان در ششم آبان ماه سال 1396 ،مهندس یاسر داودیان به عنوان رئیس هیئت مدیره و دکتر حمیدرضا ادراکی به عنوان مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران مسئولیت این بنیاد غیر انتفاعی را بر عهده گرفته اند.
نقش بنیاد بیماریهای نادر در ارتقای نظام سلامت کشور
بنیاد بیماریهای نادر ایران با رویکردی جامع، تلاش میکند خلأهای موجود در حوزه تشخیص، درمان و حمایت از بیماران مبتلا به بیماریهای نادر را در کشور کاهش دهد.
شناسایی و ثبت بیماران نادر
جمعآوری و ثبت اطلاعات بیماران در سامانههای تخصصی برای تسهیل دسترسی به خدمات درمانی، حمایتی و پژوهشی
مشاوره و راهنمایی تخصصی
ارائه خدمات مشاوره پزشکی، ژنتیک و حمایتی به بیماران و خانوادهها برای مدیریت بهتر بیماری و افزایش کیفیت زندگی.
حمایت و توانمندسازی بیماران
توسعه برنامههای آموزشی، فرهنگی و حمایتی با هدف افزایش آگاهی، کاهش چالشهای بیماران و ارتقای مشارکت اجتماعی آنان.
آخرین اخبار
جدیدترین اخبار، دستاوردهای علمی، برنامههای حمایتی، همایشها و اطلاعیههای مرتبط با بیماریهای نادر را در این بخش دنبال کنید و از تازهترین رویدادهای بنیاد بیماریهای نادر ایران و جامعه بیماران نادر کشور آگاه شوید.
مهار نوعی «صرع شدید» در کودکان با هدفگیری نسخه معیوب یک ژن
نوعی بیماری نادر و شدید دوران کودکی که با صرع، تأخیر رشد و نشانههای اوتیسم همراه است، پژوهشگران را به سوی روشی کاملاً شخصیسازیشده برای هدفگرفتن عامل ژنتیکی بیماری هدایت کرده است.
خبر مهم برای بیمهشدگان؛ ۲۵ بیماری نادر به پوشش بیمه تکمیلی اضافه شد!
خبر خوش برای بیماران نادر ؛ ۲۵ بیماری نادر جدید به فهرست تحت پوشش بیمه تکمیلی اضافه شد. همچنین پوشش بیش از ۱۳۰ گروه بیماری خاص و صعبالعلاج در صندوق ویژه تصویب شده است. لیست کامل و جزئیات تعهدات را بخوانید.
۹۵ درصد از ۱۰ هزار بیماری نادر شناسایی شده، هیچ داروی تائید شدهای ندارند
مدیرعامل شرکت الکسیون (زیرمجموعه تخصصی بیماریهای نادر شرکت استرازنکا) اعلام کرد که حوزه بیماریهای نادر هنوز تا حد زیادی بکر است و فرصتهای عظیمی برای تولید داروهای جدید برای هزاران بیماری بدون درمان تائید شده وجود دارد.
با ثبتنام در سبنا، صدای بیماران نادر باشید
همین امروز به سامانه سبنا بپیوندید و در مسیر بهبود کیفیت زندگی بیماران نادر همراه ما باشید.