Change to english بنیاد بیماری های نادر ایران

EURORDISECOSOCICORDRDIICOSEP

انجمن اکتیوز

تاریخچه و فعالیتهای انجمن ایکتیوز

بیماری ژنتیک ایکتیوز از گذشته دور وجود داشته است و همیشه تولد یک نوزاد مبتلا با خود مصائب مختلفی را به بار می‌آورده در ابتدا برای والدین و به‌تدریج برای خود کودک.

تا حدود سال ۱۳۹۱ هیچ مرکز مطلع و پاسخگو برای ایکتیوز وجود نداشته است. کمبود این نیاز توسط تعدادی از جوانان خوش‌فکر که خود مبتلا بودند حس شد. در ابتدا خانم ملیحه رحمتی با راه‌اندازی سایت اختصاصی iktiuz.ir ، همچنین آقای کاوه خادم حسین با راه‌اندازی صفحه اکتیوز ایران در فیس بوک شروع به اطلاع‌رسانی و پیدا کردن مبتلایان در سطح کشور کردند.

به‌تدریج این دو مجموعه باهم پیوند خورده و هسته اولیه انجمن حمایت از بیماران ایکتیوز ایران بنانهاده شد. در این راستا دوستان بسیاری کمک و همراهی کردند. به‌تدریج بیماران و خانواده‌ها با یکدیگر آشنا شده و شروع به انتقال تجارب خود و همدلی و همدردی با یکدیگر کردند.

این تجارب درزمینه های پزشکی و روحی و روانی بود و کمک بسیاری به دوستان کرد. انجمن با همکاری آقای دکتر وحید نژاد شروع به تست رایگان ژنتیک کرد. که سه دوره آن برگزارشده و به‌تدریج جواب‌های آن آماده می‌گردد. همچنین دو دوره در جشن روز بیماری‌های نادر شرکت کرده است.

انجمن ایکتیوز ایران سازمان غیردولتی است با حدود۴۰۰ عضو که باهدف فعالیت درزمینه مسائل پزشکی و اجتماعی بیماران ایکتیوزی، توسط تعدادی از پزشکان و بیماران در حال تأسیس است. ایده این انجمن از سال ۱۳۹۱ شکل‌گرفته و تا تاریخ ۰۸/۱۲/۱۳۹۵  هیئت مؤسس آن مشخص گردیده است. این انجمن دارای کد تأیید از وزارت کشور هست و روند ثبت آن در حال  پیگیری است.

تعریف بیماری ایکتیوز

ایکتیوزیس به بیماری‌های ژنتیکی گفته می‌شود که باعث خشک شدن و پوسته‌پوسته شدن غیرعادی پوست می‌گردد؛ این پوسته‌ها می‌توانند نازک یا بسیار ضخیم باشند. واژه  Ichthy ریشه‌ای یونانی دارد که به معنی ماهی هست و مقصود از آن همان فلس‌های ماهی است که با پوسته‌های ایجادشده بر روی بدن بیمار شباهت دارد.

جهش ژنتیکی عامل اصلی این اختلال است که از والدین به فرزند منتقل می‌شود. انواع شایع این بیماری عبارت‌اند از: ولگا ریس و لاملار. بیشتر گونه‌های بیماری ایکتیوز بسیار نادر هستند. بیماران ایکتیوز در مقابل آفتاب و گرما بسیار تأثیرپذیر هستند. و به دلیل لایه‌های ضخیم پوستی مقداری در اندام‌های حرکتی دچار مشکل می­باشند

درباره ما:

افراد مبتلا به ایکتیوز به علت داشتن پوست و ظاهر متفاوت نسبت به عموم افراد جامعه،  متحمل شرایط اضطراب گوناگونی  در همه زمینه‌های  زندگی خود می‌شوند و پیوسته با افکار منفی زیادی دست‌وپنجه نرم می‌کنند که زندگی روزمره و کیفیت زندگی آن‌ها را بشدت مختل می‌کند.

به دلیل تظاهر این بیماری در مبتلایان، اثرات منفی و فشارهای اجتماعی ناخواسته که از بیماری نشأت می‌گیرد، بیمار و خانواده بیمار را  با ناملایمات بسیاری درگیر  می­کند.

بیماران مبتلا به ایکتیوز به دلیل ناآگاهی افراد  مورد هجوم رفتارها و نگاه‌های تحقیرآمیز از سوی جامعه قرارمی گیرند که این خود عاملی است برای گوشه‌گیری هر چه بیشتر بیماران و فرار آن‌ها از جامعه.  تبعات این انزوا نیز ابتلا به بیماری‌های روانی بسیار است.

درواقع یکی از جنبه‌های پراضطراب این بیماری، که نقش بسیار مهمی در سازگاری افراد مبتلا در سازگاری با جامعه ایفا می‌کند، ظاهر متفاوت این افراد است.

انجمن حمایت از بیماران ایکتیوز علاوه بر تلاش در راستای تخفیف مصائب پزشکی،  بهبود مشکلات اجتماعی مبتلایان را نیز دنبال می‌کند.

نیازهای روحی بیماران ایکتیوزی از دو منبع ریشه می‌گیرد:

  1. نیاز به توجه و محبت که نیاز طبیعی هر انسانی است.
  2. نیاز به مفید بودن و به‌خصوص خدمت به همدردان  خویش که با گوشت و پوست‌واستخوان خود درد آن‌ها را زیسته‌اند.

اهداف انجمن :

حمایت از بیماران مبتلا به ایکتیوزیس و خانواده‌های آنان و کمک به توسعه خدمات به آنان

 روش اجرای هدف

  1. انجام مطالعات پژوهشی و میدانی درزمینه بیماری های های ایکتیوزیس و شناسایی بیماران ایکتیوز٫
  2. ایجاد بانک اطلاعات از بیماران ایکتیوزیس کشور.
  3. تلاش در جهت افزایش شناخت و آگاهی عموم جامعه درزمینه بیماری‌های ایکتیوزیس٫
  4. جلب، جذب و ارائه حمایت‌های مالی (نقدی، غیر نقدی، مانند : تأمین اقلام کالا {دارویی، تجهیزات و خوراکی}).
  5. اطلاع‌رسانی در جهت پیشگیری و شیوع بیماری‌های ایکتیوزیس با همکاری نهادها و سازمان‌های مرتبط.
  6. چاپ و نشر تخصصی در حوزه بیماری های های ایکتیوزیس پس از اخذ مجوز از مراجع ذی‌صلاح.
  7. برگزاری کارگاه‌ها، سمینارها ، کنگره‌های علمی در خصوص بیماری هایهای ایکتیوزیس،  رفع موانع اجتماعی و معیشتی بیماران همچنین روش‌های توان‌بخشی، بهبود و توانمندسازی مرتبط با کسب مجوزهای لازم .
  8. تأسیس مراکز ارائه خدمات پیشگیری، حمایتی، توان‌بخشی و توانمندسازی ازجمله مراکز مشاوره و آموزشی پس از اخذ مجوزهای لازم.
  9. ایجاد شرایط و حمایت از آزمایش‌ها تخصصی با همکاری ارگان‌های ذی‌ربط در جهت پیشگیری و شناسایی بیماری‌های ایکتیوزیس٫
  10. همکاری با سازمان‌های متناظر و مرتبط داخلی اعم از دولتی و مردم‌نهاد و خصوصی همچنین نهادها و سازمان‌های متناظر و مرتبط خارجی اعم از سازمان‌های مردم‌نهاد دانشگاه‌ها و همچنین ارگان‌های مرتبط بین‌المللی با رعایت ضوابط و مقررات.
  11. تدوین برنامه عملیاتی یک‌ساله که در بهمن هرسال برای سال بعد ارائه خواهد شد.
  12. همکاری با بنیاد بیماری‌های نادر ایران با رعایت مقررات موضوع٫