انجمن اکستروفی مثانه ایران

انجمن اکستروفی مثانه

اکستروفی مثانه چیست؟

در این بیماری که به‌صورت مادرزادی در کودک دیده می‌شود، مثانه خارج از بدن و به‌صورت باز روی شکم قرار دارد( مثانه محل تجمع ادرار است و به‌طور طبیعی در داخل شکم قرار دارد). علاوه بر این، ناهنجاری‌های دیگری در مجرای ادراری، لگن و مقعد کودک قرار دارد.

درمان

درمان این بیماری جراحی است و ممکن است در دو یا سه مرحله انجام شود:
  • مرحله اول که در ابتدای تولد است استخوان‌های لگن‌ترمیم می‌شوند.
  • مرحله دوم در سن 6 ماهگی تا 1 سالگی است، مجرای ادرار ترمیم می‌شود.
  • مرحله سوم در سن 7 سالگی است و مثانه ترمیم می‌شود.

آنچه در مورد جراحی باید بدانید:

کودک دچار اکستروفی مثانه، به درجاتی بی‌اختیاری ادرار خواهد داشت که این بی‌اختیاری در کودکان مختلف، متفاوت است. آزمایش‌های موردنیاز در این کودکان شامل موارد زیر می‌باشد:
  • آزمایش ادرار(کشت ادرار): برای اینکه کودک شما را از نظر وجود عفونت ادراری بررسی کنند.
  • آزمایش‌های خونی
  • ثبت میزان دفع ادرار
  • عکس شکم
  • سونوگرافی از کلیه‌های کودک
توجه: در صورت مصرف هرگونه دارو مانند داروهای شیمیایی و گیاهی به پزشک اطلاع دهید.

مراقبت قبل از عمل

  • جهت پیشگیری از عفونت مراقب باشید پوشک کودک با مثانه در تماس نباشد و روی مثانه باز با یک پانسمان استریل پوشانده شود.
  • گاهی لازم است به‌منظور حفاظت از پوست ناحیه اطراف مثانه از پمادی که توسط پزشک تجویزشده است، استفاده کنید.
  • کودک چند ساعت ( 4 تا 6 ساعت) قبل از عمل باید ناشتا باشد.
  • اگر لازم است دارویی را قبل از عمل استفاده کند آن را با کمترین میزان آب به کودک بدهید.
  • در این کودکان بهتر است بند ناف یا گیره ناف گرفته نشود و با نخ بسته شود.
  • روی مثانه باید با پوشش گاز خیس پوشانده شود و روی گاز با پلاستیک و یا دستکش بدون پودر پوشانده شود.

مراقبت بعد از عمل

  • بعد از جراحی استخوان‌های لگن، ممکن است نیاز باشد کودک به مدت 4 تا 6 هفته قالب گچی داشته باشد، این کار به بهبودی کودک کمک می‌کند.
  • پاها بهتر است با زاویه 90 درجه به سمت بالا باشد، اگر بیمار در انکوباتور نگهداری می‌شود از بالای انکوباتور پاها آویزان شود و اگر داخل کات است، زیر ران ها و مفاصل زانو بالاتر از بدن قرار گیرد.
  • بعد از جراحی مثانه، ممکن است نوعی سوند به مدت 3 تا 4 هفته برای دفع ادرار کودک گذاشته شود که به آن سوپراپوبیک می‌گویند.
  • پس از عمل غالباً نیاز به 4 سوند می‌باشد که یکی در مثانه، 2 عدد در حالب و 1 عدد در سوپراپوبیک است. در طول 3 هفته تمام سوندها داری اهمیت است و نیازمند نگهداری و مراقبت می‌باشد. در صورت خارج شدن سوند، نیاز به اقدام خاصی نمی‌شود فقط پرستار را مطلع نمایید.
  • کودک شما نیاز به مراقبت از زخم، کنترل درد و مصرف داروی چرک‌خشک‌کن دارد که پرستار در مورد این مراقبت‌ها به شما آموزش می‌دهد.
  • به دلیلی احتمال ایجاد عفونت، کودک شما در هر ویزیت نیاز به آزمایش و کشت ادرار دارد. بنابراین این کودکان نیاز به سونداژ موقت دارند.
  • ممکن است بعد از عمل اصلی بیماری یک یا چند نوبت نیاز به تعویض پانسمان در اتاق عمل داشته باشد.

چند نکته مهم:

  • با مصرف مایعات بیشتر از عفونت ادراری و سنگ کلیه پیشگیری کنیم .
  • هرگز بدون تجویز پزشک آنتی‌بیوتیک مصرف نکنیم.
  • اکستروفی مثانه با جراحی قابل‌درمان است.
  • اکستروفی مثانه ژنتیکی نیست و علت آن نامشخص است.
  • بررسی وضعیت کلیه‌ها بسیار حائز اهمیت است چراکه درصد ابتلا به عفونت ادراری در این کودکان بسیار بالاست و تقریباً باید به‌صورت دوره‌ای کنترل عفونت ادراری با آزمایش‌های ادرار و کشت ادرار صورت پذیرد تا این عفونت موجب آسیب رساندن به کلیه‌ها نشود.
  • تا سن 6 سالگی مراقبت از کلیه‌ها بسیار مهم است.