Change to english بنیاد بیماری های نادر ایران

EURORDISECOSOCICORDRDIICOSEP

انجمن نقص ایمنی

تاریخچه و فعالیتهای انجمن نقص ایمنی

بیماری نقص ایمن اولیه به بیماری گفته می‌شود که در اثر نقصی که در اعضای سیستم ایمنی بدن از جمله سلول‌ها و پروتئین‌ها ایجاد می‌شوند قادر به مبارزه با عفونت‌های ناشی از میکروب‌ها، باکتری‌ها انگل‌ها و ویروس‌ها نیست بطوریکه یک عفونت کم در بدو تولد و عدم‌تشخیص به‌موقع آن آثار تخریبی بزرگی در بدن بیمار ایجاد می‌کند.

لازم به یادآوری است به دلیل ارثی بودن بیماری که براثر یک جهش ژنی به وجود می‌آید این بیماری غیر واگیردار است و رابطه‌ای با ایدز ندارد چون ایدز در اثر یک ویروس عفونی ایجاد می‌شود.

درمان بیماری‌های نقص اولیه غالباً پرهزینه، طولانی‌مدت(تقریباً مادام‌العمر برای هر بیمار) هست ازآنجایی‌که تخمین زده می‌شود که از هر۲۰۰۰ نفر یک نفر به این بیماری مبتلاست و از طرفی خلأ نهادهای حمایتی چه دولتی و چه مردمی از این بیماران به‌صورت تخصصی و مستقل احساس می‌گردید. به پیشنهاد سرکار خانم دکتر رؤیا شرکت فوق تخصص ایمونولوژی و آلرژی در سال ۱۳۸۸ یک خیریه مستقل با حمایت تعدادی از اولیاء بیماران، خیرین و پزشکان متخصص تأسیس و با رویکرد حمایت مالی و معنوی از بیماران نقص ایمنی اولیه درزمینهٔ تحقیق و پژوهش، پیشگیری و دارو و درمان به ثبت رسید.

در حال حاضر این خیریه جزو اولین خیریه‌های فعال در سطح کشور است که بیماران دیگر استان‌ها را تحت پوشش قرار داده است.

اسامی۱۳ نفر اعضاء هیئت‌مدیره انجمن که  نوعاً از اعضاء هیئت‌مدیره خیریه‌های فعال در حوزه بهداشت و درمان استان اصفهان هستند عبارت‌اند از سرکار خانم دکتر رؤیا شرکت رئیس هیئت‌مدیره،آقای حاج احمد فامیل دردشتی نایب‌رئیس، آقای سید محمدباقر حجازی مدیرعامل، آقای کریم بیگی خزانه‌دار و آقایان علیرضا نریمانی، عبدالرضا یوسفیان، مهندس حسن آجودانیان، محمد معماریان، رسول عبداللهی، مهندس حمید عباسی، مهندس محمد نصری، مسعود کاظمی، دکتر بهزاد شاکریان دیگر اعضاء هیئت‌مدیره می‌باشند.

چکیده‌ای از عملکرد انجمن

  • پیگیری اخذ مجوز تأسیس مرکز تحقیقات نقص ایمنی و حمایت‌های همه‌جانبه از آن
  • انعقاد تفاهم‌نامه با مراکز تحقیقاتی، درمانی کشورهای آلمان، فرانسه، کانادا، سوئد، انگلستان، آمریکا و بلژیک و اعزام و پیگیری مراحل تشخیصی و درمانی تعدادی از بیماران در آن مراکز و درنتیجه کشف ۳ ژن جدید و ثبت بین‌المللی آن
  • حمایت‌های داروئی، درمانی و تشخیصی به‌صورت مستمر و مادام‌العمر از بیماران تحت پوشش
  • حمایت‌های قانونی و پیگیری از مراجع ذیصلاح جهت قرار گرفتن در زمره بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج
  • هماهنگی و پیگیری فعال‌سازی بخش بانک اطلاعات سلولی در اصفهان
  • حمایت مالی در انجام آزمایش‌ها ژنتیکی به روش    WESجهت پیشگیری از تولد نوزادان مبتلابه بیماری نقص ایمنی اولیه از طریق دانشگاه لوون بلژیک
  • برگزاری دو کنفرانس علمی یک‌روزه با امتیاز بازآموزی ویژه پزشکان و ۶ گردهمائی آموزشی-فرهنگی ویژه خانواده بیماران تحت پوشش
  • اطلاع‌رسانی از طریق حضور در نمایشگاه‌ها، مجامع عمومی، کنگره‌ی علمی، برنامه‌های مختلف صداوسیما، مطبوعات و رسانه‌های جمعی

سخن آخر

هیئت‌مدیره انجمن بنا به رسالت انسان دوستانه تصمیم گرفت ۱۰ بیمار نقص ایمنی اولیه اولویت‌دار را در لیست کاندیدای انجام پیوند مغز استخوان قرار دهد تا با یاری و محبت و عشق انسان دوستانه شما نیک اندی‌شان، دردمندانی که به تقدیر با درد آفریده‌شده‌اند. دمی بیاسایند تا درد به فراموشی سپارند.

برگ‌های سبز محبتتان را همیشه نیاز دارند و در راز و نیازهای خود با خداوند بزرگ همیشه دعایی دارند که از ملکوت خدا رو به دل‌های شما جاری است، سپاسگزارانِ دستانتان را می‌فشاریم.