پیشنهادات و انتقادات

بنیاد بیماری‌های نادر ایران نهادیست مردمی که با اخذ مجوز از وزارت کشور به صورت غیرانتفاعی اداره می‌شود. کلیه کمک های مردمی دریافتی از سمت خیرین با هدف حمایت از مبتلایان به بیماری های نادر کشور و کمک به توسعه خدمات و مراکز درمانی کشور در حوزه های ذیل بکار گرفته می شود:
  1. شناسایی گروه های بیماران نادر
  2. اطلاع رسانی گروه های بیماران نادر
  3. پیشگیری و حمایت از گروه های بیماران نادر
  4. توانمندسازی گروه های بیماران نادر
  5. حمایت از تشکیل شعب و دفاتر نمایندگی بنیاد بیماران نادر
  6. توانمند سازی شعب با ارائه کمک های مالی و ساختاری
  7. چاپ نشریات تخصصی در حوزه بیماری های نادر
  8. برگزاری کارگاهها، سمینارها، کنگره های علمی در خصوص بیماری های نادر و روش های توانبخشی و توانمندسازی مرتبط.
  9. حمایت های مالی (نقدی، غیرنقدی) به جامعه بیماران، معلولین و از کارافتادگان مبتلا به بیماری های نادر پس از اخذ مجوز از مراجع ذیصلاح.
  10. حمایت و انجام معاضدتهای اجتماعی، قضائی و اقتصادی بیماران و حامیان آنان.
  11. تاسیس مراکز ارائه خدمات حمایتی پیشگیری و توانبخشی از جمله مراکز مشاوره، آموزش و توانبخشی بیماری های نادر

طرح شکایت:

در صورت هرگونه مشکل سیستمی در زمان ارائه رسید نهایی مبلغ کمک خیر، اشتباه در ورود میزان مبلغ واریزی و حتی پشیمانی از واریز مبلغ کلیه افراد می توانند ابتدا با ثبت اطلاعات در این فرم و شرح موضوع درخواست خود را ثبت نمایند. سپس با مراجعه به دفتر بنیاد به صورت حضوری و یا بخش امورحمایتی بیماران به صورت غیرحضوری پیگیر درخواست خود باشند.