سازمان های همتا

EURORDIS یورردیز (اتحادیه بیماران نادر اروپا)
 

“یوروردیز ” اتحادیه بیمار محور غیردولتی و نماینده 808 سازمان بیماری نادر از 70 کشور می باشد. این سازمان 30 میلیون بیمار نادر را در سراسر اروپا تحت پوشش قرار می دهد.

یورردیز قصد دارد تا از طریق حمایت کردن طرح ها یتحقیقاتی و پژوهشی، توسعه دارو و درمان، فراهم آوردن امکانات برای گروه های بیماران، بالا بردن سطح آگاهی و سایر فعالیت هایی که می تواند بر زندگی بیماران نادر و خانواده ها تاثیر گذارد کیفیت زندگی این بیماران را بهبود بخشد.

RDI بیماری های نادر بین الملل
 

RDI اتحادیه جهانی برای تمام بیماران مبتلا به بیماری نادر در سراسر دنیا می باشد. هدف این ارگان رساندن صدای تمام بیماران نادر دنیا به گوش جهانیان است تا از بیماران نادر و خانواده های آنان حمایت شود و آن ها از الویت های سلامت و بهداشت عمومی در آیند.

RDI تمام اتحادیه های ملی و منطقه ای بیماری های نادر را از سراسر جهان گرد هم می آورد و به یک فدراسیون بین المللی برای حمایت از بیماران مبتلا به بیماری نادر و خانواده هایشان تبدیل می کند. این اتحادیه بیش از 50 سازمان از 30 کشورعضو دارد. این سازمان از بدو تاسیس تحت حمایت و مدیریت یورردیز بوده است اما به تازگی در جلسه سالانه با حضور تمام اعضا برای مستقل شدن RDI به طور رسمی رای گیری برگزار شده است.

ECOSOC شورای اجتماعی و اقتصادی سازمان ملل
 

این شورا یکی از 6 سازمان اصلی سیستم سازمان ملل است که در سال 1945 در یو ان چارتر تاسیس شده است. از 54 عضو سازمان ملل توسط مجمع عمومی برگزیده شده است. اکوسوک مسئول هماهنگ سازی بخش اجتماعی، اقتصادی و امور مربوط به 14 نمایندگی خاص سازمان ملل، کمسیون های عملیاتی و پنج کمیسیون منطقه ای می باشد.

این شورا به عنوان انجمن اصلی بحث و مذاکرات در خصوص مسائل اجتماعی و اقتصادی بین المللی خدمت می کندو مسئول تنظیم کردن سیاست های مربوط به کشورهای عضو وسیستم سازمان ملل است.

Rare Disease Day روز بیماری نادر
 

 این وب سایت یک کمپین اختصاصی برای بیماری های نادر دنیا می باشد که وظیفه اصلی آن اطلاع رسانی برای برگزاری روز بیماری نادر و مشارکت دادن تمام سازمان های بیماران برای انجام هماهنگی در هر چه یکپارچه تر برگزار شدن این روز می باشد.

این وب سایت تحت مدیریت یورردیز است و در سال 1395 بنیاد بیماری های نادر ایران به طور رسمی به عنوان یکی از مشترکان این شبکه در آمد.

RareConnect شبکه جهانی برای ارتباط بیماران نادر
 

Rare Connect (شبکه جهانی بیماران نادر) یک تالار گفتگو برای بیماران نادر سراسر جهان است که قابلیت ترجمه مطالب را به 12 زبان داراست. بیماران می توانند با ایجاد حساب کاربری، صفحه ای را به خود اختصاص دهند و در این صفحه داستان های خود از رنجی که می کشند و مسیری که طی کرده اند را به اشتراک بگذارند و با افرادی که به بیماری مشابه مبتلا هستند ارتباط برقرار نمایند، همچنین با پیوستن به انجمن مخصوص بیماری به جمع سایر بیماران می پیوندند.

بنیاد بیماری های نادر ایران از سال 1396 اقدامت لازم برای پیوستن به این شبکه را آغاز نموده و در حال اضافه نمودن زبان فارسی به این وب سایت می باشد که در آینده ای نزدیک بیماران فارسی زبان قادر خواهند بود از این دریچه با تمام بیماران نادر در سراسر دنیا ارتباط برقرار نمایند.