Change to english بنیاد بیماری های نادر ایران

EURORDISECOSOCICORDRDIICOSEP

مشاوره


در صورت ثبت نمودن ایمیل،پس از دریافت پاسخ پیامی به ایمیل شما ارسال خواهد شد.


تاریخ: [۱۳ بهمن ۱۳۹۷] دوست عزیز [hesameddin.miri@yahoo.com] پرسیده:

سوال:  با سلام و خسته نباشید.دختر اولم ۵ ساله است و تشخیص سی پی آتتوئید دادن به دلیل زردی.چون در آزمایشات موردی نشان داده نشد.ولی دختر دومم که ۱ سالشه همان علایم داره.حالا میگن ژنتیکیه.ولی دقیق نمیدونن چیه‌.موقع ثبت نام چی بنویسم؟
ثبت نام در چی؟
تاریخ: [۱۳ بهمن ۱۳۹۷] دوست عزیز [m_ho_mo@yahoo.com] پرسیده:

سوال:  با سلام و عرض ادب, هفت سال پیش که دخترم ۱۲ ساله بود توسط دکتر عمومی معاینه شد و طی یک سری آزمایشات چکاب مشکوک به بیماری ویلسون شناخته شد. با مراجعه به متخصص داخلی و فوق تخصص گوارش کبد کودکان و انجام یه سری آزمایشات تخصصی و بیوبسی کبد, شک آقای دکتر به بیماری ویلسون دخترم بیشتر شد ولی یقین حاصل نکردند. استنباط آقای دکتر این بود که درسته که ما تشخیص قطعی ویلسون را نمیتوانیم بدهیم ولی دختر شما باید مادام العمر روزی ۳ عدد کپسول دی پنی سیلامین۲۵۰ مصرف کنند. طی این هفت سال در حین مصرف پنی سیلامین هر شش ماه آزمایشات چکاب تخصصی از جمله آزمایش دفع مس ادار ۲۴ساعته انجام شده است والبته نتیجه آزمایشات مشکلی نداشته است. حال سوال بنده این است به چه صورت میتوانم یقین حاصل کنم که دخترم به بیماری ویلسون مبتلاست یا خیر؟ آیا مصرف کپسول دی پنی سیلامین در دراز مدت چه عوارضی میتواند داشته باشد؟ با سپاس فراوان
برای اطلاع از این موضوعات به کلینیک تخصصی نادر مراجعه نمایید
تاریخ: [۱۳ بهمن ۱۳۹۷]

سوال:  با سلام .همسر من از ۱۰سالگی دچار ریزش موی سکه ای شده است که الان به ابروهاش زده.آیا درمانی برای این بیماری مخصوصا در ناحیه ابرو و مژه که خیلی در ظرهر تاثیر دارد وجود دارد؟ایشان یک بار با تزریق کورتن کاملا به حالت معمول خود بازگشتند ولی بعد از چند ماه دوباره موهاش ریخت.واینکه با مشاوره ژنیتیکی میشه از انتقال بیماری به فرزندمون جلوگیری کرد ؟
برای اطلاعات در این مورد میتوانید به کلینیک تخصصی نادر مراجعه نمایید  
تاریخ: [۱ بهمن ۱۳۹۷]

سوال:  با سلام . فرزندمن بدلیل لکه های قهوه ای در سمت راست شکم مشکوک به بیماری نروفیبروماتوز بود. چشم پزشکی و سونو گرافی شکمی چیزی رو نشون ندادن و همه چی طبیعی بود . آزمایش ژنتیک هم انجام داده که جوابش منفی بوده . من چه اقدامات دیگری باید انجام بدم که خیالم راحت بشه دیگه این بیماری رو نداره ؟
سلام برای اطلاعات بیشتر به کلینیک تخصصی نادر مراجعه کنید
تاریخ: [۱۴ آبان ۱۳۹۷] دوست عزیز [dariushpersia1@gmail.com] پرسیده:

سوال:  باسلام و احترام، بنده ۳۰ ساله هستم و مقیم شیرازم، طبق نظرات پزشکان مختلف، بنده مشکوک به بیماری سندرم مارفان هستم، بسیاری از علایم سندرم مارفان را دارم اما صد در صد مشخص نیست، میخواستم بپرسم در شیراز آیا مرکز تخصصی برای تشخیص یا کمک به کاهش عوارض این بیماری وجود دارد؟ آدرس بنیاد بیماری های نادر شیراز کجاست؟ باتشکر
با سلام تمام مراکز درمانی بنیاد در شهر تهران دایر هستن و متاسفانه شعبه درمانی در شیراز نداریم  
صفحه 2 از 13 1 2 3 4 5 6 7 »