کمپین شادی بیماران نادر با حضور عمو فتیله ای ها و گروه کمدی پرواز، 18 آذر ماه در سالن همایشهای اکو برگزار شد.
با کمک های خود بیماران را حمایت کنید
به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر ایران، در این کمپین ضمن تدارک برنامه های شاد برای بیماران نادر و خانواده های آنها، آثار هنری بیماران شامل: نقاشی، طراحی، داستان نویسی، شعر، زندگی نامه، اجرای موسیقی و آثار دستی مانند: قالی بافی، گلیم بافی، عروسک سازی و … در کنار آثار سایر شرکت کنندگان در جشنواره صلح نقالان کوچک در نمایشگاه اکو به نمایش در آمد.
خانواده بیماران سندرم رت، ایکتیوز، نوروفیبروماتوز، موکوپلی ساکاریدوز، پروانه ای، فنیل کتونوری، کوتاه قامتان، دیستروفی و میاستنی گراویس در این کمپین حضور داشتند.
خانواده های بیماران نادر از اینکه چند ساعتی فارغ از تمام مشکلاتی که گربیان گیر بیماران نادر است در کنار یکدیگر احساس خوبی داشته اند ابراز خرسندی کردند و تدارک برنامه های این چنینی را باعث خوشحالی و افزایش انگیزه زندگی در بیماران نادر دانستند.
در این مراسم دکتر محمد هادی ایازی معاونت اجتماعی وزارت بهداشت در امور سازمانهای مردم نهاد و دکتر موسوی معاونت اجتماعی دانشگاه علوم پزشکی ایران حضور یافتند.