دکتر علی داودیان مدیر عامل و بنیانگذار بنیاد بیماری های نادر ایران، متولد 8 بهمن سال 1338 در روستای بهنمیر بابلسر در استان مازندران به دنیا آمد.
با کمک های خود بیماران را حمایت کنید
به گفته دکتر داودیان تمام خواهران و برادرانش که قبل از او متولد می شدند بعد از مدتی در اثر بیماری از دنیا می رفتند تا اینکه مادرش نذر می کند فرزند بعدیش را درویش علی نام بگذارد. علی داودیان نور چشمی خانواده اش ماندگار می شود و با به دنیا آمدنش روحی تازه به زندگی پدر و مادرش می بخشد. به همین دلیل مادرش به او وصیت می کند که اگر زمانی به ثروتی رسید حتما آنرا وقف بیماران و نیازمندان کند.
دکتر داودیان بعد از انقلاب و همراه با بیت آیت الله العظمی گلپایگانی از مراجع تقلید بنام، در امور سلامت و درمان مستمندان خدمت می کرد.
دوران جوانی و میانسالی دکتر داودیان صرف امور خیریه من جمله: ساخت مدارس، مساجد و بیمارستانها با همکاری سایر خیرین شد.
وی در سال 1386 با دیدن کودکی که به بیماری نادر ای بی (پروانه ای) مبتلا بوده بسیار متاثر شده و تصمیم به تاسیس بنیادی برای کمک به این بیماران می گیرد.
پس از تلاشها و دوندگی های زیاد بالاخره سال 1387 مجوز بنیاد بیماری های نادر ایران را از وزارت بهداشت گرفته و با هزینه شخصی خود بیماران نادر را به صورت رایگان تحت پوشش خدمات تصویربرداری پزشکی پارسیان قرار می دهد.
وی در تاریخ 8/8/88 روز میلاد امام هشتم (ع) به خاطر ارادت خاصی که به آن حضرت داشت اولین سال تاسیس بنیاد بیماری های نادر ایران را با حضور علما فقها و خیرین جشن گرفت.
در طول این سالها ثبت پرونده بیماران نادر و تلاش برای بهبود آنها، حدود 50 هزار بیمار نادر را تحت حمایت خود قرار داد و برای آنها سلامت کارت نادر صادر کرد. تعداد 28 انجمن تحت حمایت بنیاد قرار گرفت که 18 انجمن جزء بیماری های نادر و 10 انجمن جزء بیماری های صعب العلاج بودند.
داودیان که به بسط فعالیت های بنیاد در سطح کشور می اندیشید دفاتر بنیاد را در استان های مختلفی از جمله گلستان، فارس، کرمانشاه، مازندران و آذربایجان غربی دایر کرده بود. و در مرداد ماه سال 1396 کلینیک تخصصی نادر را برای بیماران نادر افتتاح کرد.
تلاشهای وی بالاخره در عرصه بین المللی در سال 1395 به بار نشست و بنیاد بیماری های نادر ایران عضو رسمی اتحادیه بیماری های نادر اروپا و عضو رسمی کمیته بیماری های نادر سازمان ملل شد.
این بزرگمرد نستوه در آستانه نهمین سال تاسیس بنیاد در میان بهت و حیرت خانواده بزرگ بنیاد و بیماران، زندگی را بدرود گفت. داودیان در طول سالها خدمتش، بیماری های نادر (یتیم) را به ایران شناساند. اما در آستانه سالگرد تاسیس، این کودک نه ساله را دوباره یتیم کرد.
پیکر پاک و مطهر دکتر داودیان روز 8 آبان (مصادف با نهمین سالروز تاسیس بنیاد) در مقابل مرکز تصویربرداری پزشکی پارسیان تشییع و در آستان مقدس امامزاده صالح (ع) تدفین می شود. 8 این عدد مقدس از تولد تا هنگام مرگ در کارنامه زندگی دکتر داودیان برای همیشه ثبت شد.
دکتر داودیان گرچه جسمت دیگر درمیان ما نیست اما یاد و خاطره ات برای همیشه ی تاریخ در یاد و خاطره ها زنده خواهد ماند. روح بزرگت شایسته ی بالاترین درجه بهشت است، آسمانی شدنت مبارک باد.