بنیاد بیماریهای نادر ایران با حضور در بیست و هفتمین میزگرد دارویی و ورک شاپ کارگروه بیماران نادر یورودیز( اتحادیه اروپایی بیماریهای نادر) تفاهم نامه مشارکت شبکه ارتباطی و بین المللی بیماران نادر را امضا کرد.

به گزارش پایگاه اطلاع رسانی صدای بیماران نادر ایران «صبنا» در بیست و پنجمین نشست شرکت های دارویی عضو یوروردیز(اتحادیه انجمن های بیماران نادر اروپا) که 26 سپتامبر 2017 (4 مهرماه 1396) در شهر بارسلون اسپانیا برگزار شد، نمایندگان مرکز علمی بنیاد بیماری های نادر ایران به ریاست دکتر علی داودیان شرکت کردند.

ولیتنیس آندریوکیتیس کمیسر حوزه سلامت و بهداشت مواد غذایی برندگان امسال را اعلام کرد. بر این اساس برنده جایزه سیاستگذار برتر به “فدریکو رایز” از بلژیک و عضو پارلمان اروپا جایزه داوطلبی به الیزابت وروم برای پروژه  duchenne parent ازهلند، برنده جایزه  عکاسی به “آلدو سولینگو ” برای پروژه  زندگی بیماران نادر ، جایزه بهترین کمپانی به  (GSK)، جایزه علمی به رئیس ارشد فدراسیون تلتون از ایتالیا، جایزه بهترین سازمان بیماری ها به “فدراسیون اروپایی سندروم دراوت ” از اسپانیا، جایزه دستاوردهای دوران زندگی به “آندرس اولوسون” موسس مرکز  Ågrenska از سوئد الیزابت وروم برنده جایزه برای دوشن پرنت در این مورد می گوید: این جایزه برای من بسیار  ویژه و افتخار آمیز است زیرا این جایزه را جامعه ای به من داده اند که مانند خانواده ام برایم ارزشمند هستند.