سارکوئیدوز یک بیماری گرانولوماتوز التهابی مزمن با علت ناشناخته است. تاخیر در تشخیص می تواند منجر به پیشرفت بیماری و نتایج ضعیف تر برای بیماران شود. هدف ما مرور مقالات فعلی برای تعیین تاخیر تشخیصی کلی سارکوئیدوز، عوامل مرتبط با تاخیر تشخیصی و تجربیات افراد مبتلا به سارکوئیدوز با تاخیر تشخیصی می باشد.

سه پایگاه داده (PubMed/Medline، Scopus و ProQuest) و منابع مقالات خاکستری جستجو شدند. متاآنالیز واریانس معکوس اثرات تصادفی برای تجمیع میانگین تاخیر تشخیصی در همه انواع آنالیز زیر گروه های سارکوئیدوز استفاده شد. تأخیر تشخیصی به عنوان فاصله زمانی از شروع علائم گزارش شده تا تشخیص سارکوئیدوز تعریف گردید.

نتایج مطالعه نشان می دهد که 374 مقاله را شناسایی کردیم که از این تعداد 29 مطالعه در این مطالعه مروری گنجانده شد، با یک نمونه کلی 1531نفره (694 زن، 837 مرد). میانگین کلی تاخیر تشخیصی در همه انواع سارکوئیدوز 93/7 ماه ( با 95% فاصله اطمینان  21/1 تا 64/14 ماه) بود. آنالیز فرا-تجمیعی عوامل مرتبط با تاخیر تشخیصی در مطالعات وارد شده سه دسته از علل را شناسایی کرد: (1) تظاهرات پیچیده و نادر سارکوئیدوز، (2) عوامل مراقبت های بهداشتی و (3) عوامل بیمار محور. آنالیز فرا-تجمیعی پیامدهای گزارش شده در مطالعات موردی نشان داد که سه پیامد شایع مرتبط با تاخیر تشخیصی عبارتند از: (1) تشخیص نادرست، (2) درمان نادرست و (3) افزایش عوارض و پیشرفت بیماری. تفاوت معنی داری در تاخیر تشخیصی بین کشورهای دارای سیستم سلامت دروازه بان (که در آن مراجعان از یک پزشک مراقبت های اولیه به مراقبت های تخصصی ارجاع می شوند) و کشورهای دارای سیستم های غیر دروازه بان وجود نداشت. هیچ مطالعه کیفی که تجربیات افراد از تاخیر تشخیصی را بررسی کند، شناسایی نشد.

 نتیجه گیری

میانگین تأخیر تشخیصی سارکوئیدوز تقریباً 8 ماه است که پیامدهای عینی برای مدیریت بیمار دارد. از سوی دیگر، شواهد کمی در مورد تجربه تاخیر تشخیصی در سارکوئیدوز و عوامل مرتبط با آن وجود دارد. به دست آوردن درک تجربیات افراد در حین جستجوی تشخیص سارکوئیدوز برای به دست آوردن بینش در مورد عواملی که ممکن است در تأخیر نقش داشته باشند و متعاقباً اطلاع رسانی استراتژی ها، ابزارها و فعالیت های آموزشی با هدف افزایش آگاهی پرسنل پزشکی و عموم جامعه در مورد این بیماری نادر حیاتی است.

منبع: https://ojrd.biomedcentral.com/articles/10.1186/s13023-024-03152-7 

بیماری پارکینسون وضعیتی است که منجر به مشکلاتی در حرکت، خواب، سلامت روان و غیره می‌شود. هیچ درمان کاملی تا کنون برای آن ابداع نشده است اما داروها و درمان‌هایی برای کاهش علائم آن مانند لرزش، مشکل در صحبت کردن و انقباضات دردناک عضلانی وجود دارد.

به گزارش خبرآنلاین، این بیماری یکی از شایع‌ترین اختلالات سیستم عصبی به حساب می‌آید که نخستین بار از سوی دانشمند بریتانیایی، جیمز پارکینسون در سال ۱۸۱۷ میلادی توصیف شد و نام وی روی این بیماری قرار گرفت.

در پارکینسون که یک بیماری پیشرونده مزمن است افراد، مبتلا به لرزش در اندام‌ها و کندی حرکت می‌شوند. در ادامه روند بیماری، مبتلایان ممکن است دچار اختلالات حافظه و تغییر رفتاری شوند. این در شرایطی است که مشکلات روان از جمله استرس و افسردگی نیز در مبتلایان بسیار شایع است و حدود یک سوم این افراد با دیابت دست و پنجه نرم می‌کنند.

به گزارش ایسنا، دکتر آدیتیا گوپتا، جراح مغز و اعصاب در این باره می‌گوید: این بیماری زمانی رخ می‌دهد که سلول‌های عصبی در مغز به ویژه در بخش توده سیاه به تدریج از کار می‌افتند یا می‌میرند. این سلول‌ها دوپامین تولید می‌کنند که یک انتقال‌دهنده عصبی ضروری برای هماهنگی حرکات بدن است. با کاهش سطح دوپامین، افراد مبتلا به پارکینسون دچار لرزش، سفتی، کندی حرکت و اختلال در تعادل و هماهنگی اجزای بدن می‌شوند.

علت دقیق بیماری پارکینسون هنوز به طور کامل شناخته نشده است، اما اعتقاد بر این است که عامل ژنتیکی می‌تواند در ابتلا به آن نقش داشته باشد.

سن نیز یک عامل خطر مهم در پیدایش این بیماری است. پارکینسون عموما برای سنین پس از ۶۰ سال مشاهده می‌شود اما بر اساس آمارها حدود ۵ تا ۱۰ درصد افراد حتی پیش از ۵۰ سالگی هم به این بیماری مبتلا می‌شوند. در اروپا تخمین زده می‌شود بین ۱ تا ۲ درصد از افراد بالای ۶۵ سال مبتلا به بیماری پارکینسون باشند.

چه عواملی می توانند علائم پارکینسون را تشدید کنند؟

به گزارش یورونیوز، در صورت ابتلا به پارکینسون، مواردی وجود دارند که می‌توانند این بیماری را بدتر کنند. این عوامل عبارتند از:

۱. استرس: واکنش طبیعی بدن به استرس شامل افزایش تنش عضلانی و بالا رفتن ضربان قلب است که می‌تواند باعث تشدید لرزش و سفتی عضلات در افراد مبتلا به بیماری پارکینسون شود.

تکنیک‌های مدیریت استرس مانند تمرکز حواس، مدیتیشن و تمرین‌های تمدد اعصاب می‌توانند با تقویت و آرام کردن سیستم عصبی به کاهش این اثرات کمک کنند.

۲. کم‌خوابی: خواب ناکافی یا بی‌کیفیت، ریتم طبیعی بدن را مختل می‌کند و منجر به افزایش خستگی و بدتر شدن علائم حرکتی در افراد مبتلا به بیماری پارکینسون می‌شود. فراهم کردن زمینه خواب خوب و رسیدگی به اختلالات خواب با کمک پزشک برای مدیریت علائم پارکینسون بسیار مهم است.

۳. بیماری یا عفونت: هر گونه بیماری یا عفونت می‌تواند استرس بیشتری را بر بدن وارد کند و منجر به بدتر شدن موقت علائم پارکینسون شود. برای افراد مبتلا به بیماری پارکینسون مهم است که به سرعت به هر گونه بیماری یا عفونت رسیدگی کنند و مراقب حفظ سلامت کلی خود باشند.

۴. زمان یا دُز دارو: زمان و دز مناسب داروها برای مدیریت موثر علائم پارکینسون ضروری است. اگر داروها طبق دستور مصرف نشوند در کنترل علائم ممکن است نوسان رخ دهد.

۵. تغذیه نامناسب: سوءتغذیه یا کم‌آبی می تواند بر جذب دارو و سلامت کلی تأثیر بگذارد و به طور بالقوه علائم پارکینسون را بدتر کند. حفظ یک رژیم غذایی متعادل متشکل از غذاهای مغذی می‌تواند موثر باشد و اثربخشی داروهای پارکینسون را افزایش دهد.

۶. عدم تحرک: فقدان فعالیت بدنی می‌تواند به سفتی و ضعف عضلانی و بدتر شدن علائم حرکتی کمک کند. این در حالی است که ورزش منظم و حرکات کششی می‌تواند به بهبود تحرک، تعادل و عملکرد کلی بدن کمک کند. ترشح اندورفین در نتیجه ورزش نیز می‌تواند به کاهش علائم افسردگی و اضطراب یاری برساند.

۷. داروهای خاص: برخی داروهای خاص مانند داروهای ضد روان‌پریشی، ضد تهوع و ضد افسردگی می‌توانند با سطح دوپامین تداخل کرده یا علائم حرکتی را تشدید کنند.

https://www.khabaronline.ir/news/1894143

مدیر کل دفتر خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت ایران گفت: بیماران مبتلا به اس ام ای از مزایای بیماری های نادر و صندوق صعب العلاج بهره مند هستند.

به گزارش فانا، محمد اسماعیل کاملی در پاسخ به این پرسش که در حال حاضر سازمان بیمه سلامت چه خدماتی به بیماران SMA ارایه می دهد گفت: با تشکیل صندوق بیماریهای نادر و صعب العلاج، بیماران مبتلا به اس ام ای درصورتی که اطلاعات بیمار در سامانه بیماری های نادر وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی (RDA) ثبت شده باشد، از مزایای صندوق بیماری های نادر و صعب العلاج بهره مند می گردند.
مدیر کل دفتر خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت ایران افزود: در خصوص پوشش دارویی این بیماران بعد از معرفی بیمار به منظور دریافت دارو از سوی معاونت درمان وزارت بهداشت به سازمان بیمه سلامت فارغ از نوع بیمه پایه، با مراجعه بیمار به داروخانه های منتخب از مزایای صندوق بهره مند می گردند .
وی تصریح کرد: بیماران مبتلا به هر سه تیپ بیماری SMA TYPE1, SMA TYPE2, SMA TYPE3 از مزایای صندوق بیماری های نادر و صعب العلاج در خصوص خدماتی از جمله آزمایش، پرتوپزشکی، توانبخشی، خدمت پزشک، ویزیت و دارو (بر اساس ضوابط ابلاغی) بهره مند می شوند. کاملی تاکید کرد: نکته قابل توجه این است که بیماران منتسب به نشان بیماری SMA می توانند با رعایت ضوابطی از مساعدت های موردی تبصره ذیل ماده 9 اساسنامه صندوق بیماری های نادر و صعب العلاج با ارائه مدارک و مستندات به ادارات کل استانی، پس از طرح و بررسی و در صورت تایید در کمیته های مربوطه برای خدمات خارج از ضوابط ابلاغی بهره مند گردند.
 لذا هرگونه تغییر آتی در نحوه پوشش مبتنی بر ضوابط ابلاغی از مبادی ذیصلاح خواهد بود.

https://www.daroovasalamat.ir/news/53685