بیماری پارکینسون وضعیتی است که منجر به مشکلاتی در حرکت، خواب، سلامت روان و غیره می‌شود. هیچ درمان کاملی تا کنون برای آن ابداع نشده است اما داروها و درمان‌هایی برای کاهش علائم آن مانند لرزش، مشکل در صحبت کردن و انقباضات دردناک عضلانی وجود دارد.

به گزارش خبرآنلاین، این بیماری یکی از شایع‌ترین اختلالات سیستم عصبی به حساب می‌آید که نخستین بار از سوی دانشمند بریتانیایی، جیمز پارکینسون در سال ۱۸۱۷ میلادی توصیف شد و نام وی روی این بیماری قرار گرفت.

در پارکینسون که یک بیماری پیشرونده مزمن است افراد، مبتلا به لرزش در اندام‌ها و کندی حرکت می‌شوند. در ادامه روند بیماری، مبتلایان ممکن است دچار اختلالات حافظه و تغییر رفتاری شوند. این در شرایطی است که مشکلات روان از جمله استرس و افسردگی نیز در مبتلایان بسیار شایع است و حدود یک سوم این افراد با دیابت دست و پنجه نرم می‌کنند.

به گزارش ایسنا، دکتر آدیتیا گوپتا، جراح مغز و اعصاب در این باره می‌گوید: این بیماری زمانی رخ می‌دهد که سلول‌های عصبی در مغز به ویژه در بخش توده سیاه به تدریج از کار می‌افتند یا می‌میرند. این سلول‌ها دوپامین تولید می‌کنند که یک انتقال‌دهنده عصبی ضروری برای هماهنگی حرکات بدن است. با کاهش سطح دوپامین، افراد مبتلا به پارکینسون دچار لرزش، سفتی، کندی حرکت و اختلال در تعادل و هماهنگی اجزای بدن می‌شوند.

علت دقیق بیماری پارکینسون هنوز به طور کامل شناخته نشده است، اما اعتقاد بر این است که عامل ژنتیکی می‌تواند در ابتلا به آن نقش داشته باشد.

سن نیز یک عامل خطر مهم در پیدایش این بیماری است. پارکینسون عموما برای سنین پس از ۶۰ سال مشاهده می‌شود اما بر اساس آمارها حدود ۵ تا ۱۰ درصد افراد حتی پیش از ۵۰ سالگی هم به این بیماری مبتلا می‌شوند. در اروپا تخمین زده می‌شود بین ۱ تا ۲ درصد از افراد بالای ۶۵ سال مبتلا به بیماری پارکینسون باشند.

چه عواملی می توانند علائم پارکینسون را تشدید کنند؟

به گزارش یورونیوز، در صورت ابتلا به پارکینسون، مواردی وجود دارند که می‌توانند این بیماری را بدتر کنند. این عوامل عبارتند از:

۱. استرس: واکنش طبیعی بدن به استرس شامل افزایش تنش عضلانی و بالا رفتن ضربان قلب است که می‌تواند باعث تشدید لرزش و سفتی عضلات در افراد مبتلا به بیماری پارکینسون شود.

تکنیک‌های مدیریت استرس مانند تمرکز حواس، مدیتیشن و تمرین‌های تمدد اعصاب می‌توانند با تقویت و آرام کردن سیستم عصبی به کاهش این اثرات کمک کنند.

۲. کم‌خوابی: خواب ناکافی یا بی‌کیفیت، ریتم طبیعی بدن را مختل می‌کند و منجر به افزایش خستگی و بدتر شدن علائم حرکتی در افراد مبتلا به بیماری پارکینسون می‌شود. فراهم کردن زمینه خواب خوب و رسیدگی به اختلالات خواب با کمک پزشک برای مدیریت علائم پارکینسون بسیار مهم است.

۳. بیماری یا عفونت: هر گونه بیماری یا عفونت می‌تواند استرس بیشتری را بر بدن وارد کند و منجر به بدتر شدن موقت علائم پارکینسون شود. برای افراد مبتلا به بیماری پارکینسون مهم است که به سرعت به هر گونه بیماری یا عفونت رسیدگی کنند و مراقب حفظ سلامت کلی خود باشند.

۴. زمان یا دُز دارو: زمان و دز مناسب داروها برای مدیریت موثر علائم پارکینسون ضروری است. اگر داروها طبق دستور مصرف نشوند در کنترل علائم ممکن است نوسان رخ دهد.

۵. تغذیه نامناسب: سوءتغذیه یا کم‌آبی می تواند بر جذب دارو و سلامت کلی تأثیر بگذارد و به طور بالقوه علائم پارکینسون را بدتر کند. حفظ یک رژیم غذایی متعادل متشکل از غذاهای مغذی می‌تواند موثر باشد و اثربخشی داروهای پارکینسون را افزایش دهد.

۶. عدم تحرک: فقدان فعالیت بدنی می‌تواند به سفتی و ضعف عضلانی و بدتر شدن علائم حرکتی کمک کند. این در حالی است که ورزش منظم و حرکات کششی می‌تواند به بهبود تحرک، تعادل و عملکرد کلی بدن کمک کند. ترشح اندورفین در نتیجه ورزش نیز می‌تواند به کاهش علائم افسردگی و اضطراب یاری برساند.

۷. داروهای خاص: برخی داروهای خاص مانند داروهای ضد روان‌پریشی، ضد تهوع و ضد افسردگی می‌توانند با سطح دوپامین تداخل کرده یا علائم حرکتی را تشدید کنند.

https://www.khabaronline.ir/news/1894143

بنیاد بیماری های نادر ایران به عضویت رسمی پلتفرم بیماری های تنفسی و آلرژی کشور اتریش درآمد.

امید است با همکاری این سازمان در جهت آگاهی و درمان این گونه بیماران و بیماران نادر گام های موثرتری برداشته شود.

در دیدار نماینده بیماران سندرم ویلیامز و رئیس هیئت مدیره بیماری PKU با رئیس بنیاد بیماری های نادر ایران به بیان مشکلات و معضلات بیماران این گونه ها پرداخته شد. آقای خسروتاج از سندرم ویلیامز با اشاره به معضل اصلی انجمن در ثبت رسمی آن درخواست پیگیری توسط دستگاه های دولتی برای شناسایی، ثبت و چکاپ های این بیماران در استان ها را داشت. وی فرهنگ سازی خانواده ها در پذیرش بیماران ویلیامز را از مهمترین دغدغه های این انجمن برشمرد و خواهان ایجاد شرایطی برای آگاه سازی مؤثر در جامعه و خانواده ها شد. وی از عدم آگاهی و دانش متخصصین درباره این بیماری صحبت کرد و اطلاع رسانی درمورد این بیماری را در رسانه ها بسیار مهم و تاثیرگذار دانست. منصور محمدی نیز با اشاره به فعالیت های گسترده و تأثیر گذار انجمن pku (فنیل کتونوری) از مشکلات بوجود آمده در تهیه داروی “کووان” و عدم تخصیص ارز دولتی برای تهیه این دارو سخن گفته و افزود داروهای تولیدی در ایران بر روی برخی بیماران نتیجه مساعدی نداشته است. وی همچنین عدم وجود فضای مشخص برای این انجمن را از معضلات اصلی این انجمن برشمرد. یاسر داودیان رئیس هئیت مدیره بنیاد در این نشست با یادآوری از همایش های علمی هدف از برگزاری آنها را آگاه سازی جامعه پزشکی نسبت به تشخیص و درمان این بیماری ها و ترغیب متخصصین برای تحقیقات جدید برای تسهیل درمان بیماران نادر عنوان کرد. وی همچنین با اشاره به فعالیت های بنیاد و تلاش در برطرف نمودن نیازهای بیماران نادر از انجمن ها خواست تا با مطالعه دقیق سندملی در اجرای این مهم همکاری کنند. وی در ادامه به این مهم که بنیاد پیگیر درخواست های آنان از مراجع دولتی بوده و حقوق آنان را مطالبه می کند. دکتر افرا معاون درمان بنیاد نیز با اشاره به دغدغه های بنیاد برای آگاه سازی جامعه پزشکی گفت بسیاری بیماران بعلت تشخیص ناصحیح درگیر درمانهای بیهوده و گاها مضر می شوند و هدف از برگزاری اینگونه همایش ها ارتقاء و آگاه سازی پزشکان در زمینه بیماری نادر برای ارائه درمان های صحیح است.

نماینده انجمن اکستروفی مثانه در دیداری با رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری های نادر ایران به بیان مشکلات و معضلات این گونه بیماری پرداختند. در این دیدار خانم علیپور نماینده انجمن بیماران اکستروفی مثانه، دکتر حسین افرا معاونت درمان بنیاد و خانم سمیه حسن پور مسئول امور بیماران نادر با یاسر داودیان رئیس هئیت مدیره در محل بنیاد برگزار شد به مشکلات بیماران از عدم حمایت مالی و معنوی دولتی از نیازهای بیماران اکستروفی مثانه در تهیه پوشک و سرم شستشو و سایر امکانات ملزوم اشاره شد. عدم امکان فعالیت های اجتماعی و پذیرش این بیماران برای اشتغال از دیگر گلایه های خانم علیپور از شرایط حاضر بود. در این نشست از مسائلی چون نبود متخصص آشنا به این بیماری صحبت به میان آمد.
داودیان نیز ضمن قول پیگیری درخواست های عزیزان بیمار اکستروفی مثانه از فعالیت های بنیاد در احقاق حقوق آنان در سیستم های دولتی سخن گفته و از تعهدات همکاری دستگاه های دولتی برای استفاده تسهیلات بیماران نادر و بالاتر رفتن تعداد بیماری های تحت پوشش بیمه سلامت در سال آینده خبر دادند. ایشان همچنین به پیگیری مجدانه بنیاد بیماری های نادر ایران در زمینه ایجاد بیمه تکمیلی برای تمامی گونه های بیماری های نادر مندرج در لیست بنیاد اشاره کردند.
دکتر افرا، معاونت درمان بنیاد بیماری های نادر ایران نیز با اشاره به حرکت های علمی بنیاد در آگاهی بخشی جامعه پزشکی، علت سختتر شدن شرایط بیماران نادر را وجود چرخه معیوب موجود در سیستم سلامت برشمرده و تأکید داشتند که بنیاد تمامی توانایی خود برای بهبود شرایط را به کار بسته است.

همایش علمی بیماری های نادر کلیوی توسط بنیاد بیماری های نادر ایران در روز دهم اسفندماه در سالن همایش های دانشگاه تهران برگزار شد. در این سمینار که با حضور و سخنرانی پزشکان و متخصصان حوزه سلامت برگزار شد دکتر مهدی نوروزی متخصص ژنتیک مولکولی به توضیحاتی درباره اقدامات بنیاد در حوزه پژوهش و چاپ اطلس چهارم بیماری های نادر پرداختند. سندملی و ابلاغیه اجرایی آن از دیگر مواردی بود که به آن اشاره شد. دکتر حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد نیز در ادامه سخنان دکتر نوروزی به اهمیت تشخیص بیماری ها پرداخته و از روش های جدید رادیولوژی در حوزه بیماری های نادر نام بردند. پروفسور فرهود پدر علم ژنتیک ایران نیز ضمن تقدیر از فعالیت های بنیاد و مراحل خطیر طی شده توسط بنیاد، به مبحث غربالگری و مشکلات ایجاد شده بعلت محدودیت، در افزایش تولد نوزادان با بیماری نادر صحبت نمودند. دکتر سید محمد اکرمی متخصص ژنتیک پزشکی نیز با اعتراض به طرح غربالگری از صدمات ایجاد شده و مصوبات آسیب زای مجلس در غربالگری صحبت نمودند. دکتر عفت رازقی فوق تخصص کلیه و استاد دانشگاه، با توضیحاتی در مورد بیماری نادر دنت، این بیماری را تشریح و راهکارهای درمانی آن را ذکر کردند. دکتر عصمت عبدالهی پور فوق تخصص نفرولوژی نیز به بیماری پریماری هیپرلوکسازیا پرداخته و از عوارض و علائم آن همچنین نحوه تشخیص و درمان مرتبط سخن گفتند. دکتر شاداب صالح پور فوق تخصص غدد و متابولیسم کودکان نیز به توضیحات کلی انواع بیماری های نادر پرداخته و از علل و عوارض آن، شباهت به سایر بیماری ها و تشخیص اشتباه سخن گفتند. دکتر احسان غیورکریمیانی متخصص ژنتیک نیز از تحقیقات آماری در استان سیستان و بلوچستان و عوارض ازدواج های فامیلی و میزان رشد گونه های مختلف بیماری های نادر در این استان خبرداد. در ادامه دکتر سید مجید موسوی موحد فوق تخصص کلیه با تشریح چند نمونه بیمار باردت بیدل و توضیحاتی درمورد شرایط، علائم و عوارض این بیماران از وضعیت نامساعد مالی و درمانی آنان صحبت کرده و از مسئولین دولتی درخواست کردند تا توجه ویژه ای به این بیماران داشته باشند. دکتر فائزه جوادی لاریجانی فوق تخصص نفرولوژی کودکان نیز در پایان درباره بیماری سیستینوزیس در اطفال سخنرانی و از روش های تشخیصی و درمانی آن توضیحاتی ارائه دادند.

این همایش که با استقبال گرم پزشکان و متخصصین مواجه شد بمناسبت روز جهانی بیماری های نادر با امتیاز بازآموزی و با مدیریت علمی دکتر موسوی موحد و مدیریت اجرائی دکتر طیبه خمسی معاونت آموزشی بنیاد برگزار و در راستای اهداف کلی بنیاد بیماری های نادر ایران در جهت افزایش آگاهی بخشی درباره بیماری های نادر صورت پذیرفت.

پسوریازیس موجب علائم پوستی مانند برآمدگی پلاک ها و تغییر رنگ می شود و همچنین می تواند سایر قسمت های بدن مانند مفاصل و چشم ها را نیز تحت تاثیر قرار دهد.

کارشناسان معتقدند التهاب عامل مشترکی است که می تواند بر این نواحی مختلف تأثیر بگذارد. اگرچه علت دقیق پسوریازیس ناشناخته است، پزشکان آن را یک بیماری التهابی ناشی از سیستم ایمنی می دانند. این بدان معنی است که التهاب ریشه این بیماری است.

اگرچه التهاب در پسوریازیس به دلیل اختلال در سیستم ایمنی است، اما مطالعات نشان می دهد که افراد می توانند این التهاب را از طریق تغییر سبک زندگی و رژیم غذایی کاهش دهند. این می تواند به کاهش علائم و بهبود کیفیت زندگی کمک کند.

با استفاده از این روش ها، بسیاری از افراد مبتلا به پسوریازیس می توانند بهبودی را حفظ کنند، که دوره طولانی بدون تجربه علائم پسوریازیس است.

علاوه بر این، داروهای خاصی برای درمان پسوریازیس با کاهش التهاب وجود دارند که شامل: کورتیکواستروئیدهای موضعی، داروهای بیولوژیک تزریقی و داروهای خوراکی می شود.

افراد مبتلا به پسوریازیس متفاوت هستند. برخی از افراد به درمان گسترده تری نسبت به دیگران نیاز دارند.

در حالی که در حال حاضر هیچ درمانی برای پسوریازیس وجود ندارد، عادات زیر ممکن است به کاهش التهاب مرتبط با پسوریازیس و افزایش شانس بهبودی فرد کمک کند.

رژیم غذایی به شدت با التهاب سیستمیک مرتبط است. مطالعات نشان می دهد که برخی از الگوهای غذایی التهابی می تواند خطر ابتلا به پسوریازیس را افزایش داده و علائم را بدتر کند.

یک رژیم غذایی مغذی برای همه متفاوت به نظر می رسد. با این حال، مراحل زیر ممکن است به فرد کمک کند تا یکی را ایجاد کند:

اجتناب از غذاهای التهاب زا: برخی غذاها و نوشیدنی ها حاوی مواد پیش التهابی هستند که التهاب را افزایش می دهند و علائم پسوریازیس را تحریک می کنند. به عنوان مثال می توان به نوشابه و غذاهای فوق فرآوری شده مانند تنقلات شور، شیرینی ها و محصولات گوشتی فرآوری شده اشاره کرد.

در نظر گرفتن یک رژیم غذایی ضد التهابی: رژیم های غذایی سرشار از میوه ها، سبزیجات و سایر غذاهای مغذی به طور مداوم علائم پسوریازیس را کاهش می دهند. به عنوان مثال، یک مطالعه در سال 2018 روی 35735 نفر از جمله 3557 نفر مبتلا به پسوریازیس نشان داد که افرادی که رژیم مدیترانه ای را دنبال می کردند در مقایسه با افرادی که رژیم غذایی مدیترانه ای را دنبال نمی کردند، پسوریازیس شدیدتری داشتند.

حفظ وزن متوسط

چاقی یک عامل خطر برای ایجاد پسوریازیس است. افراد مبتلا به پسوریازیس که دارای اضافه وزن یا چاقی هستند نیز ممکن است علائم شدیدتری را نسبت به افراد با وزن متوسط ​​تجربه کنند.

کاهش وزن ممکن است نشانگرهای التهابی را کاهش دهد و به کاهش علائم پسوریازیس در افراد دارای اضافه وزن کمک کند. یک مطالعه در سال 2020 نشان داد که افراد مبتلا به پسوریازیس و اضافه وزن یا چاقی که از طریق یک برنامه 10 هفته ای وزن بدن خود را 12٪ کاهش دادند، 50 تا 75٪ کاهش در شدت پسوریازیس داشتند. شرکت کنندگان میانگین کاهش وزن 23 پوندی را تجربه کردند.

اجرای سایر عادات سالم: چندین عادت می تواند به کاهش التهاب و بهبود علائم پسوریازیس کمک کند، مانند:

اجتناب یا ترک سیگار: سیگار به طور قابل توجهی به سلامت فرد آسیب می رساند و بیماری های التهابی از جمله پسوریازیس را بدتر می کند.

کاهش مصرف الکل: نوشیدن بیش از حد می تواند به التهاب و بدتر شدن علائم پسوریازیس کمک کند.

فعال ماندن: اجتناب از نشستن طولانی مدت ممکن است به کاهش علائم پسوریازیس کمک کند. یک بررسی تحقیقاتی نشان داد که افراد مبتلا به پسوریازیس که زندگی بی تحرک دارند در مقایسه با افرادی که به طور منظم ورزش می کنند علائم شدیدتری دارند.

خواب کافی: نداشتن خواب کافی می تواند منجر به یک حالت پیش التهابی در بدن شود. مطالعات نشان می دهد که خواب ضعیف و ناسازگار می تواند نشانگرهای التهاب را در خون افزایش دهد. کارشناسان توصیه می کنند که بزرگسالان برای داشتن سلامتی مطلوب، 7 تا 9 ساعت در شب بخوابند.

مدیریت سطوح استرس: استرس طولانی مدت سیستم ایمنی را بیش از حد فعال می کند و به حالت پیش التهابی کمک می کند. تا 88٪ از افراد مبتلا به پسوریازیس، استرس را به عنوان محرک علائم خود گزارش می دهند. استفاده از تکنیک های کاهش استرس مانند مدیتیشن و یوگا ممکن است کمک کننده باشد.

چه زمانی باید به دنبال کمک پزشکی باشید

هرکسی که عود پسوریازیس را تجربه می کند و علاقه مند به یادگیری روش های کاهش علائم و التهاب پسوریازیس است، ممکن است بخواهد با تیم مراقبت های بهداشتی خود از جمله متخصص پوست خود صحبت کند. آنها می توانند روش های درمانی را بر اساس شدت علائم توصیه کنند و توصیه هایی برای تغییر رژیم غذایی و شیوه زندگی ارائه دهند که ممکن است به کاهش التهاب و کاهش علائم پسوریازیس کمک کند. آنها همچنین ممکن است مصرف ویتامین ها یا مکمل ها را پیشنهاد کنند.

https://www.medicalnewstoday.com/articles/psoriasis-and-chronic-inflammation

بیماری های خودایمنی شامل آرتریت روماتوئید، پسوریازیس، لوپوس و بیماری التهابی روده هستند.

به گزارش خبرنگارمهر به نقل از مدیکال نیوز تودی، مکمل‌هایی که در تنظیم التهاب و درد مزمن موثرند و می‌توانند اثرات بیماری‌های خودایمنی را از بین ببرند در پیشگیری از این بیماری‌ها مؤثر بوده‌اند.

محققان به طور خاص به دنبال بررسی دو مکمل هستند؛ ویتامین D و اسیدهای چرب اُمگا ۳. مطالعه اخیر روی بیش از ۲۰۰۰۰ شرکت‌کننده نشان داد که پس از گذشت دو سال از مصرف آزمایشی پنج ساله، مزایای ویتامین D در پیشگیری از بیماری‌های خودایمنی کاهش یافت، در حالی که تأثیر اسیدهای چرب امگا ۳ هنوز قوی بود. در این مطالعه ۲۱۵۹۲ شرکت‌کننده در آزمایشات VITAL که برای تعیین اثرات ویتامین D و مکمل‌های امگا ۳ بر سرطان و بیماری‌های قلبی عروقی انجام شد، حضور داشتند. پس از قطع مکمل‌ها، دو سال دیگر شرکت کنندگان پیگیری شدند. در میان جمعیت شرکت‌کنندگان، که مردان بالای ۵۰ سال و زنان بالای ۵۵ سال بودند، نویسندگان مطالعه ۲۳۶ مورد جدید بیماری خودایمنی تأیید شده از زمان انتشار نتایج کارآزمایی اولیه، ۶۵ مورد احتمالی در ۵.۳ سال کارآزمایی تصادفی و ۴۲ مورد جدید در مرحله پیگیری ۲ ساله تشخیص دادند. پس از دوره مشاهده دو ساله، ۲۵۵ نفر که به طور تصادفی ویتامین D دریافت کرده بودند، یک بیماری خودایمنی تأیید شده جدید داشتند، در مقایسه با ۲۵۹ نفر که دارونما دریافت کرده بودند.

۲۳۴ مورد تأیید شده بیماری خودایمنی در بین افرادی که مکمل‌های امگا ۳ دریافت کردند، در مقایسه با ۲۸۰ مورد در میان افرادی که دارونما دریافت کردند وجود داشت.نویسندگان این مطالعه نوشتند: «دو سال پس از پایان کارآزمایی، اثرات محافظتی ویتامین D ۲۰۰۰ واحد بین‌المللی در روز از بین رفت، اما ۱۰۰۰ میلی‌گرم در روز اسیدهای چرب امگا ۳ اثر پایداری در کاهش بروز بیماری‌های خودایمنی داشتند.»بیماری‌های خودایمنی، بیماری‌هایی هستند که با حمله سیستم ایمنی به بافت‌های سالم مشخص می‌شوند. آنها شامل بیماری‌های مانند پسوریازیس، آرتریت پسوریاتیک، آرتریت روماتوئید، لوپوس، تیروئیدیت هاشیموتو، بیماری گریو، بیماری التهابی روده، بیماری سلیاک و دیابت نوع ۱ هستند.

درمان این بیماری‌ها می‌تواند پرهزینه و طولانی‌مدت باشد، و اثرات ویتامین D و مکمل‌های امگا ۳ مدت‌هاست که برای از بین بردن بیماری‌های خودایمنی مفید شناخته شده‌اند. طبق مطالعه اخیر، ویتامین D قادر به تنظیم ژن‌های دخیل در التهاب است و بدن نمی‌تواند اسیدهای چرب ضروری n-۳ ایکوزاپنتانوئیک اسید (EPA) و دوکوزاهگزانوئیک اسید (DHA) را که در مکمل‌های روغن ماهی یافت می‌شود، بسازد. کارآزمایی‌های دهه‌های ۱۹۸۰ و ۱۹۹۰، اثربخشی مکمل‌های روغن ماهی را در برابر التهاب و درد مرتبط با بیماری‌های خودایمنی نشان داده‌اند. ویتامین D به دلیل خواص آنتی اکسیدانی و توانایی آن در تنظیم انواع عملکردهای ایمنی مانند تنظیم سلول‌های B و T، توانایی کاهش التهاب را دارد و در حفظ یکپارچگی پوشش روده نقش دارد. سلامت روده ما در مدیریت علائم بیماران خودایمنی نیز حیاتی است.

https://www.mehrnews.com/news/6031212

بایوژن اعلام کرد که داروی این شرکت برای درمان یک اختلال ژنتیکی نادر که باعث آسیب پیشرونده به سیستم عصبی می‌شود، تائیدیه رگولاتور دارویی اروپا را برای استفاده در بزرگسالان و نوجوانان ۱۶ سال به بالا دریافت کرد.

به گزارش فانا، این دارو نخستین داروی تائید شده در اتحادیه اروپا برای بیماران مبتلا به آتاکسی فریدریش است. یک مطالعه فاز میانی نشان داد بیمارانی که داروی Skyclarys را مصرف کردند، در مقایسه با دارونما، بهبود عملکردهای عصبی مانند صحبت کردن، بلعیدن و ایستادن را تجربه کردند.
داروی Skyclarys همچنین نخستین داروی تائید شده برای این بیماری در آمریکا است.
این بیماری پیشرونده باعث ضعف عضلانی و از دست رفتن هماهنگی بین حرکات و عضلات می‌شود و می‌تواند منجر به ویلچرنشین شدن فرد طی ۱۰ تا ۲۰ سال پس از تشخیص بیماری شود.

https://www.daroovasalamat.ir/fa/doc/news/52989

به گزارش خبرگزاری فارس از اصفهان، محمد‌حسین صفاری مدیرکل بیمه سلامت استان اصفهان اظهار کرد: صندوق بیماری‌های صعب العلاج و نادر برای اولین بار در کشور با رویکرد عدالتخواهانه دولت سیزدهم و حمایت نمایندگان انقلابی مجلس یازدهم از مهر ماه ۱۴۰۱ ایجاد شده است و سازمان بیمه سلامت متولی اجرایی شدن این قانون است.  وی افزود: مبتنی بر اساسنامه این صندوق، سازمان بیمه سلامت ایران اقدام به پوشش مازاد هزینه‌های دارو و خدمات بیماران صعب العلاج و نادر می کند و امیدواریم مجلس شورای اسلامی برای سال آینده توجه ویژه ای به اعتبارات این صندوق داشته باشد.  

صفاری تصریح کرد : ۱۰۷ بیماری مشمول حمایت‌های این صندوق می باشد؛ لیست بیماری‌های صعب العلاج و نادر ابلاغی از سوی وزارت بهداشت شامل تالاسمی، هموفیلی، ام اس، بیماران دیالیزی (دیالیز خونی و دیالیز صفاقی)، موکوپلی ساکاریدوز، بال پروانه‌ای، انواع تیپ‌های اس ام ای، سیستیک فیبروزس، اوتیسم، سرطان، پرفشاری شریان ریوی، سکته مغزی، پیوند اعضا (شامل سلول‌های بنیادی خونساز، کلیه، کبد، قلب، پانکراس، روده، ریه)، مزمن روانی، رتینوپاتی دیابتی، صرع مقاوم به درمان، جراحی‌ های DBS برای بیماران (پارکینسون، دیستونی، ترمور، تیک، تورث) ، بیماران با آسیب شنوایی شدید و دیستروفی‌های عضلانی است. 

مدیرکل بیمه سلامت استان اصفهان ادامه داد : به منظور برخورداری از مزایای ترتیب داده شده در اساسنامه صندوق بیماری‌های صعب العلاج و نادر ، این بیماران اعم از بیمه شدگان سایر سازمان‌های بیمه‌گر و یا افراد فاقد پوشش بیمه پایه، می‌توانند در سامانه شهروندی سازمان بیمه سلامت ایران به آدرسbimehsalamatiranian.ir  ثبت نام کنند.

وی خاطرنشان کرد: در صورتی که اطلاعات متقاضی در بانک سامانه بیماری‌های صعب العلاج و نادر وزارت بهداشت (RDA) موجود باشد، پس از تکمیل مراحل ثبت نام، انتساب مربوطه به شکل خودکار، در سامانه شهروندی بیمه سلامت انجام خواهد شد.

صفاری ادامه داد: در صورتی که عنوان بیماری فرد در بانک سامانه بیماری‌های صعب العلاج و نادر وزارت بهداشت (RDA) موجود نباشد، پس از ثبت نام فرد، پیامکی مبنی بر ثبت درخواست وی به شماره موبایل ثبت شده ارسال می‌شود.در صورتی که امکان ورود به سامانه شهروندی برای فرد به هر دلیلی مهیا نباشد، امکان اقدام از طریق ادارات کل بیمه سلامت استانی نیز میسر است.  

مدیر کل بیمه سلامت استان اصفهان با اشاره به اینکه ثبت نام از طریق ورود به سامانه خدمات غیر حضوری شهروندی انجام می‌شود، افزود: افرادی که اطلاعات آن‌ها از قبل در سامانه سازمان وجود دارد می‌توانند با درج کد ملی فرد بیمار و شماره موبایل ثبت شده، نسبت به ثبت درخواست حمایت بیماری صعب العلاج و نادر از منوهای سمت راست در سامانه اقدام کنند؛ متقاضیانی که اطلاعات آن‌ها در سامانه سازمان بیمه سلامت ایران ثبت نشده است (از جمله بیمه‌شدگان سایر سازمان‌های بیمه‌گر پایه)، چنانچه بیمار صعب العلاج و نادر بالای۱۸سال سن داشته باشد، می‌تواند با ثبت کد ملی و شماره همراه خود بیمار به سامانه خدمات غیر حضوری وارد و اقدام به ثبت بیماری خاص و صعب العلاج از منوهای سمت راست در سامانه کنند.  

مدیرکل بیمه سلامت استان اصفهان اذعان داشت: در صورتی که بیمار صعب العلاج و نادر زیر ۱۸ سال سن داشته باشد، ابتدا باید سرپرست وی در سامانه ثبت و فرد بیمار خاص به عنوان عضو خانوار، از طریق منوی مدیریت خانوار و سپس گزینه افزودن عضو اضافه شود، سپس از سامانه خارج و مجدداً از طریق کد ملی بیمار نادر (فرد زیر ۱۸ سال) وارد سامانه شده و از طریق منوی ثبت بیماری صعب العلاج و نادر زیر منوی درخواست حمایت دولت، نسبت به ثبت درخواست حمایت بیماری خاص و صعب العلاج برای فرد زیر ۱۸ سال اقدام کنند.  

وی خاطر نشان کرد: تاکنون در سامانه‌های بیمه سلامت بیش از ۱۰ هزار نفر از استان اصفهان ثبت نام و نشان دار شدند، البته پیش بینی می‌شود به این تعداد اضافه شود که امیدواریم با اطلاع رسانی مناسب سایر افراد مشمول نیز ثبت نام نمایند.

صفاری تاکید کرد: از ابتدای شروع به کار صندوق تاکنون بالغ بر ۲۴ میلیارد تومان از سهم سازمان و صندوق بیماری‌های صعب العلاج و نادر برای بیماران نادر و صعب العلاج در استان اصفهان هزینه شده که بیشترین هزینه مربوط به گروه بیماری‌های سرطانی است و بخش عمده پرداختی‌ها در حوزه دارو می‌باشد.

https://www.farsnews.ir/isfahan/news/14011108000809

مطالعات نشان می دهد؛

مبتلایان به پسوریازیس شدید در معرض خطر بیشتر بیماری قلبی هستند

محققان گزارش می دهند که بیماری پوستی پسوریازیس با افزایش خطر بیماری قلبی مرتبط است.

به گزارش خبرنگار مهر به نقل از مدیکال نیوز، در سراسر جهان، حدود ۱۲۵ میلیون نفر مبتلا به پسوریازیس هستند. علیرغم شیوع آن، این بیماری پوستی ناشی از سیستم ایمنی هنوز اسرار بسیاری را در خود جای داده است. به غیر از ضایعات پسوریازیس روی پوست، این بیماری می‌تواند بر قسمت‌های کمتر قابل مشاهده بدن تأثیر بگذارد.

یک مثال مهم ارتباط آن با افزایش خطر حوادث قلبی عروقی است. این افزایش خطر مستقل از عوامل خطر سنتی قلبی عروقی مانند سیگار کشیدن، سن، دیابت و فشار خون بالا است.

کارشناسان می‌گویند که التهاب مرتبط با پسوریازیس در بروز بیماری‌های قلبی عروقی نقش دارد.

این التهاب باعث رشد پلاک‌ها در رگ‌های خونی می‌شود و می‌تواند منجر به تصلب شرایین شود، عاملی که خطر ابتلاء به بیماری‌های قلبی عروقی را افزایش می‌دهد.

این وضعیت شامل افزایش خطر ابتلاء به بیماری عروق کرونر است که در آن رگ‌های تأمین کننده خون قلب باریک‌تر می‌شوند.

https://www.mehrnews.com/news/6031205