peبنیاد بیماری های نادر ایران

آخرین اخبار

معافیت سربازی بیماران فنیل کتونوری (pku)

طبق این مصوبه پس از ارسال مستندات توسط نهادهای مربوط به بیماری های نادر و انجمن (pku) به شورای پزشکی سازمان وظیفه عمومی، مشمولین دارای بیماری فنیل کتونوری از خدمت سربازی معاف خواهند شد.

ادامه مطلب

دیدار نماینده بیماران پروانه ای (EB) از موسسه حامیان شفابخش مرهم با رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری های نادر

در دیدار نماینده بیماران پروانه ای (EB) از موسسه حامیان شفابخش مرهم با رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری های نادر ایران به بیان مشکلات و درخواست های بیماران پروانه ای پرداخته شد. در این جلسه یاسر داودیان از عدم بهره مندی بیماران نادر به علت اختلال در روابط انجمن ها، موسسات و گروه های مرتبط با بیماری های نادر در خصوص مطالبه و اجرای سند ملی گفتگو کرد ، رئیس هئیت مدیره عنوان داشت دستاوردهای بنیاد از جمله بیمه سلامت توجه کرده و آنرا اطلاع رسانی کنند تا بیماران بتوانند از امکانات آن بهره مند شوند. وی در ادامه به ابلاغیه سندملی اشاره کرده و عنوان کرد دستگاه های دولتی موظف به ارائه خدمات به بیماران نادر هستند. وی افزود بنیاد عضو رسمی سازمان ملل و اتحادیه های بین المللی و اروپاست و انجمن ها می توانند بنفع بیماران از آن استفاده کنند. دکتر شوشتری نماینده بیماران پروانه ای موسسه شفابخش مرهم نیز با اشاره به مشکلات مالی و معیشتی اغلب بیماران پیشنهاد کرد امکاناتی فراهم شود تا بدون نیاز به پرداخت اولیه هزینه ها به مراکز درمانی و سپس مراجعه به دفاتر بیمه سلامت بیماران بتوانند بدون دغدغه پیگیر درمان خود باشند. وی همچنین مشکلات اشتغال و اجتماعی بیماران را بیان و اشاره کرد استفاده از امکانات روانشناسی برای بیماران نادر از جمله پروانه ای نقش مهمی در تسریع روند درمان آنان دارد. وی ایجاد تسهیلاتی برای تفریحات آنان را نیز لازم دانست.
وی در پایان با اشاره به فعالیت های موسسه تعامل با بنیاد بیماری های نادر ایران را بنفع تمامی بیماران برشمرد.

ادامه مطلب

دیدار نماینده بیماران سندرم ویلیامز و رئیس هیئت مدیره بیماری PKU با رئیس بنیاد بیماری های نادر ایران

در دیدار نماینده بیماران سندرم ویلیامز و رئیس هیئت مدیره بیماری PKU با رئیس بنیاد بیماری های نادر ایران به بیان مشکلات و معضلات بیماران این گونه ها پرداخته شد. آقای خسروتاج از سندرم ویلیامز با اشاره به معضل اصلی انجمن در ثبت رسمی آن درخواست پیگیری توسط دستگاه های دولتی برای شناسایی، ثبت و چکاپ های این بیماران در استان ها را داشت. وی فرهنگ سازی خانواده ها در پذیرش بیماران ویلیامز را از مهمترین دغدغه های این انجمن برشمرد و خواهان ایجاد شرایطی برای آگاه سازی مؤثر در جامعه و خانواده ها شد. وی از عدم آگاهی و دانش متخصصین درباره این بیماری صحبت کرد و اطلاع رسانی درمورد این بیماری را در رسانه ها بسیار مهم و تاثیرگذار دانست. منصور محمدی نیز با اشاره به فعالیت های گسترده و تأثیر گذار انجمن pku (فنیل کتونوری) از مشکلات بوجود آمده در تهیه داروی “کووان” و عدم تخصیص ارز دولتی برای تهیه این دارو سخن گفته و افزود داروهای تولیدی در ایران بر روی برخی بیماران نتیجه مساعدی نداشته است. وی همچنین عدم وجود فضای مشخص برای این انجمن را از معضلات اصلی این انجمن برشمرد. یاسر داودیان رئیس هئیت مدیره بنیاد در این نشست با یادآوری از همایش های علمی هدف از برگزاری آنها را آگاه سازی جامعه پزشکی نسبت به تشخیص و درمان این بیماری ها و ترغیب متخصصین برای تحقیقات جدید برای تسهیل درمان بیماران نادر عنوان کرد. وی همچنین با اشاره به فعالیت های بنیاد و تلاش در برطرف نمودن نیازهای بیماران نادر از انجمن ها خواست تا با مطالعه دقیق سندملی در اجرای این مهم همکاری کنند. وی در ادامه به این مهم که بنیاد پیگیر درخواست های آنان از مراجع دولتی بوده و حقوق آنان را مطالبه می کند. دکتر افرا معاون درمان بنیاد نیز با اشاره به دغدغه های بنیاد برای آگاه سازی جامعه پزشکی گفت بسیاری بیماران بعلت تشخیص ناصحیح درگیر درمانهای بیهوده و گاها مضر می شوند و هدف از برگزاری اینگونه همایش ها ارتقاء و آگاه سازی پزشکان در زمینه بیماری نادر برای ارائه درمان های صحیح است.

ادامه مطلب

همایش های روز جهانی بیماری های نادر
  • پانزدهمین همایش بنیاد بیماری های نادر
  • چهاردهمین همایش بنیاد بیماری های نادر
  • ُسیزدهمین همایش بنیاد بیماری های نادر
  • دوازدهمین همایش بنیاد بیماری های نادر
  • دهمین همایش بنیاد بیماری های نادر
  • نهمین همایش بنیاد بیماری های نادر
  • هشتمین همایش بنیاد بیماری های نادر
  • هفتمین همایش بنیاد بیماری های نادر
  • ششمین همایش بنیاد بیماری های نادر
  • پنجمین همایش بنیاد بیماری های نادر
  • چهارمین همایش بنیاد بیماری های نادر
  • سومین همایش بنیاد بیماری های نادر
  • دومین همایش بنیاد بیماری های نادر
  • اولین همایش بنیاد بیماری های نادر
گروه ها، موسسات و انجمن های فعال در حوزه بیماری های نادر