حضور بنیاد بیماریهای نادر ایران در کنگره جهانی بیماریها و داروهای نادر

حضور بنیاد بیماری های نادر ایران در جشنواره ملی خودمراقبتی و آموزش بیمار

اولین پروژه تحقیقاتی بیماران RP در استان کرمانشاه کلید خورد

مشارکت آژانس دارویی اروپا و سازمان غذا ودارو ایالات متحده (EMA-FDA)