بنیاد بیماری های نادر ایران سال جدید را به تمام بیماران و خانواده های محترمشان تبریک عرض می نماید . آرزومند سالی خوش بهمراه سلامت و سعادت برای تمامی عزیزان است. نوروز خجسته باد…
بنیاد بیماری های نادر ایران به عضویت رسمی پلتفرم بیماری های تنفسی و آلرژی کشور اتریش درآمد.
امید است با همکاری این سازمان در جهت آگاهی و درمان این گونه بیماران و بیماران نادر گام های موثرتری برداشته شود.
طبق این مصوبه پس از ارسال مستندات توسط نهادهای مربوط به بیماری های نادر و انجمن (pku) به شورای پزشکی سازمان وظیفه عمومی، مشمولین دارای بیماری فنیل کتونوری از خدمت سربازی معاف خواهند شد.