انجمن دیستروفی » بنیاد بیماری های نادر ایران
Change to english بنیاد بیماری های نادر ایران

اینستاگرامفیسبوکآپاراتتلگرام

انجمن دیستروفی

تاریخچه و فعالیتهای انجمن دیستروفی

انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی که باهدف حمایت همه‌جانبه از مبتلایان به دیستروفی تشکیل یافته است، مجوز خود را پس از ۳ سال تلاش در سال ۸۵ از وزارت کشور دریافت نمود و اولین مجمع عمومی خود را در اردیبهشت‌ماه سال ۸۶ برگزار نمود و به‌طور رسمی از آن تاریخ شروع به فعالیت کرد. اکنون ندا انیسی مدیر داخلی و عضو هیئت‌مدیره انجمن دیستروفی هستند.

دیستروفی عضلانی (MD)  به گروهی از اختلالات عضلانی ارثی غیر التهابی ولی پیش‌رونده و درعین‌حال بدون اختلال در سیستم اعصاب مرکزی یا محیطی گفته می‌شود. این بیماری، عضلات را گرفتار کرده و با تخریب فیبرهای عضله همراه است. نخستین گزارش تاریخی درباره دیستروفی عضلانی در سال ۱۸۳۶ توسط کنت و جیوجا داده شد که در آن به شرح دو برادر پرداخته بودند که ضعف عضلانی پیش‌رونده آن‌ها در ده‌سالگی آغازشده بود. بااین‌حال  در سال ۱۸۵۲، اولین گزارش جامع در مورد این بیماری توسط مریون نوشته شد و فرضیه انتقال ژنتیکی از زنان به مردان و ابتلای آنان را بیان نمود.

در طی این سال‌ها فعالیت‌های زیر در انجمن صورت گرفته است:

  • برپایی ۹ همایش آموزشی برای خانواده‌ها و مبتلایان در خصوص:
    • آشنایی با دیستروفی عضلانی
    • اهمیت نقش کاردرمانی و فیزیوتراپی در روند بهبود بیماری دیستروفی عضلانی
    • پیرامون مسائل ژنتیکی بیماران
    • پیرامون مسائل روانشناسی مبتلایان
    • در خصوص تازه‌های درمان
    • توان‌بخشی و مراقبت‌های ریوی
    • استاندارد مراقبت‌های بیماران دوشن
    • همایش دیستروفی عضلانی و امید به زندگی
    • دومین همایش دیستروفی عضلانی و امید به زندگی
  • انجام آزمودن غربالگری بیماران دوشن و بکر و ناقلین آن‌ها
  • انجام آزمایش جهت تشخیص بیماری پمپه
  • برپایی چندین کارگاه آموزشی درزمینهٔ توان‌بخشی
  • چاپ کتاب، کتابچه، بروشور، سی‌دی‌های آموزشی
  • چاپ گزارش‌های مختلف در خبرگزاری‌ها و روزنامه‌ها
  • ساخت فیلم‌های کوتاه در مورد این بیماری
  • تحویل تجهیزاتی مانند ویلچر، بالابر، اکسیژن ساز، ونتیلاتور و … به بیماران نیازمند
  • شرکت در کنفرانس‌ها و کنگره‌های پزشکی با برپایی غرفه
  • اطلاع‌رسانی بیماری با نصب پوستر و بنر در مکانه‌ای عمومی سطح شهر

در حال حاضر انجمن توانسته است تا با عضوگیری در سراسر میهن عزیزمان تعداد ۱۳۰۰ نفر از مبتلایان را شناسایی نماید و برایشان پرونده پزشکی تشکیل دهد.