Change to english بنیاد بیماری های نادر ایران

EURORDISECOSOCICORDRDIICOSEP

بنیانگذار

شرحی از زندگینامه  و خدمات زنده یاد دکتر علی داودیان

زنده یاد دکتر علی داودیان بزرگ­مردی که تیرک خشک چوبی را به بهار رساند، در سال 1338 در خانواده­ای مذهبی در روستای بهنمیر از توابع شهرستان بابلسر دیده به جهان گشود.

تحصیلات ابتدایی را در زادگاهش و تحصیلات متوسطه را در استان تهران به اتمام رسانید. وی در کنار تحصیلات متوسطه در یک چاپخانه مشغول به کار شد و پس از اتمام تحصیلات تا آخرین لحظات حیات 34 پروژه فرهنگی و اقتصادی را در کشور راه اندازی کرد.

او بعد از انقلاب همراه با بیت آیت الله العظمی گلپایگانی از مراجع تقلید بنام، در امور  سلامت و درمان مستمندان خدمت  می­کرد. تحصیلات وی تا مقطع دکتری مدیریت درمان از کشور ارمنستان ادامه یافت و دوران جوانی و میانسالی وی صرف امور خیریه من جمله: ساخت مدارس، مساجد و بیمارستانها با همکاری سایر خیرین شد.

به دلیل  عدم دسترسی به امکانات پزشکی در روستا، تمام خواهران و برادرانش که قبل از او متولد می شدند در اثر بیماری  از دنیا می­رفتند تا اینکه مادرش نذر می­کند فرزند بعدیش را درویش علی نام بگذارد. علی داودیان نور چشمی خانواده­اش ماندگار می­شود  و با به دنیا آمدنش روحی تازه به زندگی پدر و مادرش می­بخشد. به همین دلیل مادرش به او وصیت می­کند که اگر زمانی به ثروتی رسید حتما آنرا وقف بیماران و نیازمندان کند.

دوران جوانی و میانسالی  وی صرف امور خیریه از جمله: ساخت مدارس، مساجد و بیمارستانها با همکاری سایر خیرین شد.

وی  در سال 1386 با دیدن کودکی که به بیماری نادر ای بی (پروانه ای) مبتلا بود بسیار متاثر شده و تصمیم به تاسیس بنیادی برای کمک به این بیماران گرفت.

پس از بررسی­های فراوان درباره­ این نوع بیماری­ها که به بیماری­های نادر یا یتیم موسوم بودند، توانست بنیاد بیماری های نادر ایران را در سال 1387 با دریافت مجوز از سازمان بهزیستی ثبت نماید و در تاریخ 8/8/ 1388 مصادف با میلاد امام هشتم (ع) به طور رسمی به عنوان تنها مرجع رسیدگی به امور بیماران نادر آغاز به کار نماید.

در کنار این بنیاد، مرکز جامع تصویربرداری پزشکی، کلینیک تخصصی نادر، آزمایشگاه پاتولوژی و مرکز مشاوره روانشناسی را نیز جهت حمایت و ارائه خدمات بیشتر در طول این سالها راه­اندازی کرد. به طوریکه بیماران نادر از این مراکز به صورت رایگان خدمات دریافت می­کنند.

دکتر داودیان که به بسط فعالیت های بنیاد در کل کشور می­اندیشید؛ دفاتر بنیاد را در استان های گلستان و کرمانشاه دایر کرد و در مرداد ماه سال 1396  کلینیک تخصصی نادر را برای بیماران نادر افتتاح کرد.

 

وی تلاش­های خود را تنها معطوف به فعالیت­های ملی ننموده و در طول این سال­ها، در نشست­ها و کنگره­ها و سمینارهای بین المللی در ژنو، نیویورک، فرانسه، پکن، بوداپست و… شرکت می­نمود و در سال 1395-1396 موفق به کسب کرسی در کمیته بیماری های نادر سازمان ملل، عضویت در اتحادیه بیماری های نادر اروپا و چندین سازمان بین المللی در حوزه بیماری های نادر شد.

دکتر علی داودیان در  15 مهر ماه 1395 به عنوان مشاهیر فرهیخته نامدار و ماندگار مدیریت ایران زمین در اولین همایش سراسری مشاهیر فرهیخته شرکت بنیان توسعه و پژوهش انتخاب شد و نشان ملی دریافت نمود.

فعالیتهای بنیاد بیماری های نادر ایران روز به روز گسترده­تر شد و تعداد 18 انجمن بیماری­های نادر و 8 انجمن بیماری های غیر نادر با حمایت بنیاد آغاز به فعالیت نمود. می­توان گفت که حدود 150000 بیمار نادر از خدمات پزشکی در این بنیاد بهره­مند شدند که ناگاه در گذر بی امان ثانیه­های دنیای فانی، پدر بیماران نادر ایران در غروب روز ششم آبان 1396 در اثر ایست قلبی به دیار باقی شتافت.

این بزرگمرد نستوه با کوله باری از آمال و آرزوها برای به ثمر نشاندن اهداف خود در زمینه رفع مشکلات درمانی و آسیب های اجتماعی  بیماران نادر و خانواده های آنان، زندگی را بدرود گفت و اندوه بزرگی را برای خانواده، همکاران، بیماران و پزشکان همراه خود برجای گذاشت.

دغدغه ذهنی زنده یاد داودیان در طول 12 سال و توصیه های موکد ایشان برای حمایت از بیماران نادر، هیئت امنا و هیئت مدیره بنیاد بیماری های نادر ایران را بر آن داشت تا راه نیکش را ادامه داده و نگاه خیراندیشانه­ش را چراغ راه خود قرار دهند.

مهندس یاسر داودیان فرزند ارشد زنده یاد، به عنوان رئیس هیئت مدیره و دکتر حمیدرضا ادراکی یار دیرین وی به عنوان مدیرعامل بنیاد بیماری­های نادر ایران انتخاب شدند.

بدین طریق چراغ نورانی این بنیاد به دست افرادی شایسته افتاد که هدفشان طی طریق پرفراز و نشیب بیماران نادر ایران است تا بتوانند با عزت و آرامش به زندگی خود ادامه دهند.