Change to english بنیاد بیماری های نادر ایران

اینستاگرامفیسبوکآپاراتتلگرام

درباره بنیاد

بنیاد بیماری‌های نادر ایران نهادیست ملی و بین المللی که به صورت غیرانتفاعی اداره می‌شود. این بنیاد در سال ۱۳۸۷ با توجه به خلأ موجود در نظام سلامت ایران و نبود سازمانی برای حمایت از بیماران نادر کشور به همت دکتر علی داودیان تأسیس شد.

                                                             

واژه نادر یا یتیم به آن دسته از بیماری‌ها اطلاق می‌شود که عموما ریشه ژنتیکی دارند و  از هر ۱۰هزار نفر، حدود  ۱ تا ۵ نفر به آن مبتلا هستند.

برآوردهای آماری نشان می دهد که بالغ بر  300 میلیون نفر بیمار نادر در سراسر جهان زندگی می کنند. EURORDIS(یوروردیز)، سازمان غیر انتفاعی اروپایی بیماری های نادر، 5000 تا 7000 بیماری نادر را تخمین زده است و تا کنون نتایج آزمایش ها روی 3500 مورد بیماری نادر در دسترس است، اما تنها درمورد 400 بیماری نادر داروی قابل تجویز برای درمان تولید شده است.

 

درباره بنیاد بیماری های نادر ایران

دکتر علی داودیان بنا بر مطالعات شخصی و با توجه به نیاز مبرم بیماران نادر ایران به وجود یک نهاد رسمی(قانونی) که خدمات مورد نیاز آن‌ها را ارائه کند، تصمیم به تأسیس این بنیاد گرفت.

او که در سال ۱۳۸۶ با یکی از کودکان پروانه‌ای (مبتلا به EB) و زخم‌های پوستی شدید و غیرطبیعی آن کودک مواجه شده بود، شدیداً متأثر شده و عزمش را برای تأسیس بنیاد بیماری‌های نادر ایران جزم کرد.

تلاش های بی وقفه مدیرعامل وقت (دکتر داودیان) طی سالهای حیات باعث شناساندن بیماری های نادر در سطح ملی و بین المللی شد و  پس از درگذشت نابهنگام زنده یاد داودیان در  ششم  آبان ماه  سال 1396 ،مهندس یاسر داودیان به عنوان رئیس هیئت مدیره و دکتر حمیدرضا ادراکی به عنوان مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران مسئولیت این بنیاد غیر انتفاعی را بر عهده گرفته اند.

بر اساس گزارش کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری های نادر ایران تا کنون 136 نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده است و از این 136 نوع  21 بیماری داری انجمن هستند که به عنوان انجمن های زیر مجموعه بنیاد در جهت شناسایی و آگاهی سازی جامعه نسبت به بیماری های نادر فعالیت می کنند.