Change to english بنیاد بیماری های نادر ایران

EURORDISECOSOCICORDRDIICOSEP

  • خانه
  • مجوزهای ملی و بین المللی
فعالیت های بین المللی

مجوزهای ملی و بین المللی

  • دریافت پروانه فعالیت سازمان های مردم نهاد در سطح ملی از وزارت کشور
  • اخذ مقام مشورتی خاص از شورای اقتصادی و اجتماعی سازمان ملل متحد (ECOSOC)
  • عضویت در اتحادیه انجمن­های بیماران نادر اروپا (EURORDIS)
  • برگزاری همایش روز جهانی بیماری های نادر موسوم به  Rare Disease Day همزمان با 94 کشور دنیا
  • عضویت در ICORD (کنفرانس بین المللی بیماری­های نادر و اورفان دراگ)
  • عضویت در تشکل بیماری های نادر بین الملل (International Rare Diseases) با اجماع کلیه نمایندگان کشورهای عضو ( RDI)
  • عضویت در کمیته بیماری­های نادر سازمان ملل (CoNGO)
  • همکاری بنیاد بیماری های نادر ایران با شبکه جهانی بیماران نادر(Rare Connect) و اضافه نمودن زبان فارسی به تالار گفتگوی اینترنتی برای تبادل اطلاعات میان بیماران در سطح جهان
  • ایجاد پایگاه جمع‌آوری اطلاعات مربوط به بیماری‌های نادر و تعیین نقشه توزیع این بیماری‌ها در کشور
  • ایجاد مرکز اطلاع‌رسانی و پایگاه رسانه‌ای در فضای مجازی(سایت اینترنتی) به منظور ارائه آخرین اخبار داخلی و خارجی درباره بیماری های نادر