Change to english بنیاد بیماری های نادر ایران

EURORDISECOSOCICORDRDIICOSEP

مشاوره


در صورت ثبت نمودن ایمیل،پس از دریافت پاسخ پیامی به ایمیل شما ارسال خواهد شد.


تاریخ: [۲۵ فروردین ۱۳۹۸]

سوال:  سلام بیماری اسکلرودرمی دارم چطور میتونم کارت سلامت بگیرم؟
سلام لطفا تمامى مدارک پزشکى بیمار رو به شماره تلگرام ٠٩٣٠٠۶۶٢۵٨١ تلگرام کنید و در آخر هم حتما حتما شماره تماستون رو هم ارسال کنید.
تاریخ: [۲۵ فروردین ۱۳۹۸]

سوال:  با سلام من یک پسر ۵ ساله دارم که بیماری کاناوان داره ما از دکترا شنیدم که میگن این بیماری درمان ندارد من میخواستم از شما هم بپرسم ایا هنوز هم این بیماری درمان نداره؟
  سلام لطفا تمامى مدارک پزشکى بیمار رو به شماره تلگرام ٠٩٣٠٠۶۶٢۵٨١ تلگرام کنید و در آخر هم حتما حتما شماره تماستون رو هم ارسال کنید.
تاریخ: [۲۵ فروردین ۱۳۹۸] دوست عزیز [mozhganzare28@yahoo.com] پرسیده:

سوال:  با سلام من خانم ۲۶ ساله هستم .از کودکی دچار گرفتگی های عضلانی در تمام اعضای بدن بودم از جمله چشم فک عضلات صورت دست پا و… از نوزادی این گرفتگی ها مشخص بود اما علی رغم مراجعه زیاد به متخصص های چشم پزشکی در طول ۲۶ سال تشخیص درستی برای مشکلات من گذاشته نشد.در سن ۶ سالگی به دلیل انحراف چشمی که داشتم از کودکی عمل جراحی استرابیسم انجام دادم ولی نتیجه خاصی نداشت و انحراف همچنان وجود داشته و دارد. حدود چند ماه هست که با پیگیری و مطالعاتی که داشتم متوجه شدم بیماری من مربوط به اختلالات نوروموسکولار می شود.و با مراجعه به نورولوژیست و معاینتات و انجام emg ‘ گفتن میوتونی مادرزادی دارم. و علایم این بیماری رو که مطالعه کردم دقیقا شبیه مشکلات من هست.آزمایش ژنتیک برای تشخیص دقیق نوع میوتونی وقطعی شدن تشخیص تجویز شده است.آزمایشNGS panelبرای channelopathy . من ساکن مشهد هستم و این آزمایش گویا اینجا قابل انجام نیست و به چند آزمایشگاه دولتی و خصوصی که مراجعه کردم هزینه های حدود ۵ تا ۶ میلیون رواعلام کردند. میخواستم بدونم آیا در تهران آزمایشگاه ژنتیک دولتی هست که این آزمایش را با هزینه ای پایین تر انجام دهد؟ میوتونی مادر زادی در دسته بیماری های نادرقرار دارد؟ برای عضویت در بنیاد بیماری های نادر چه کاری باید انجام شود؟
سلام لطفا تمامى مدارک پزشکى بیمار رو به شماره تلگرام ٠٩٣٠٠۶۶٢۵٨١ تلگرام کنید و در آخر هم حتما حتما شماره تماستون رو هم ارسال کنید.
تاریخ: [۲۵ فروردین ۱۳۹۸]

سوال:  بیماری نوروفیبرماتوز،آدرس انجمن بیماری نوروفیبرماتوز درشیراز رومیخوام
انجمن نوروفیبروماتوز در شیراز نداریم
تاریخ: [۲۵ فروردین ۱۳۹۸] دوست عزیز [faribamodarres@yahoo.com] پرسیده:

سوال:  سلام آیا MSA جز بیماری های نادر هست
  سلام لطفا تمامى مدارک پزشکى بیمار رو به شماره تلگرام ٠٩٣٠٠۶۶٢۵٨١ تلگرام کنید و در آخر هم حتما حتما شماره تماستون رو هم ارسال کنید.
صفحه 1 از 18 1 2 3 4 5 6 »