Change to english بنیاد بیماری های نادر ایران

اینستاگرامفیسبوکآپاراتتلگرام

مشاوره


در صورت ثبت نمودن ایمیل،پس از دریافت پاسخ پیامی به ایمیل شما ارسال خواهد شد.


تاریخ: [۷ مهر ۱۳۹۷] دوست عزیز [ashkanketabipor6060@gmail.com] پرسیده:

سوال:  سلام.من دریکی از استان کرمانشاه زندگی می کنم.من دچار بیماری میلومننگوسل شده بودم و الان که ۱۶ سال الان این بیماری روی پاهام ومثانه و روده ام تاثیر گذاشته است و نمی توانم درست راه بروم.من در اثر همین بیماری دچار در رفتگی لگن شده ام و باید لگنم جراحی شود .هزینه ی این جراحی زیاد است و نه نمی توانیم آن را پرداخت کنیم به علاوه من می خواهم تحصیلاتم را ادامه دهم ولی مدرسه رفتن در روستا خیلی برایم سخت است.آیا مراکزی وجود دارند که در این جا به من کمک کنند؟خواهش می کنم پاسخ دهید.
سلام لطفا همه مدارک پزشکی خودتون رو به شماره تلگرامی 98 912 639 9612 خانم قاسمی ارسال کنید تا در کمیسیون پزشکی مورد بررسی قرار گیرد و عضو بنیاد شوید. بعد از آن انشالله پزشکان مربوطه به شما معرفی می شود  
تاریخ: [۲۱ شهریور ۱۳۹۷] دوست عزیز [M.FOROUTAN92@GMAIL.COM] پرسیده:

سوال:  من آتاکسی مخچه از نوع فردریش می باشد وپزشک داخلی مغز و اعصاب تشخیص به آزمایش ژنتیک از نوع فردریش دادند که اعلان قیمت نرخ ارز بالا می رود و شش میلیون تومان می باشد . امکان داره از طرف بنیاد بیماریهای نادر به هزینه کمکی نماید .سپاسگزارم پاسخ دهید. حتی در کمیسیون پزشکی کلینیک نادر شرکت کردم اما جوابی نگرفتم . در پرداخت هزینه واقعا مشکل دارم .
دوست عزیز  در حال حاضر بنیاد فقط میتواند هزینه های کلینیکی و پاراکلینیکی که در کلینیک نادر مستقر است را بپردازد
تاریخ: [۱۱ تیر ۱۳۹۷]

سوال:  آیا بیماری کانجانیتال ترومبوسیتوپنی جز بیماری نادر هست
سلام بله بیماری نادر است
تاریخ: [۷ تیر ۱۳۹۷] دوست عزیز [mah970banihashem@gmail.com] پرسیده:

سوال:  سلام آیا سندرم ترنر جزءبیماریهای نادر محسوب میشود؟برای آموزش وتحصیل اینگونه فرزندان چه راهکارهایی وجود دارد چون به حسب ظاهر سالم هستند؟
سلام ترنر نادر است آموزش و تحصیل مشابه دیگر افراد دارند.تحت نظر فوق تخصص غدد باید باشند.
تاریخ: [۶ تیر ۱۳۹۷] دوست عزیز [amirhoseinyoonesi73@gmail.com] پرسیده:

سوال:  باعرض سلام وخسته نباشید.امیرحسین یونسی هستم از تهران محله نازی آباد متولد آذر۷۷ وقتی متولد میشم روی دست چپم وزیر بغلم تا بالا.کل کتف چپم.روی سینه چپم قسمت زیادی روی پشت کتفم.قسمت پایین گردنم لکه هایی شبیه به کبودی دیده میشه.وقتی ۱سالم میشه درست بالای سینم سمت چپ یک توده مانند سبز رنگ به اندازه یک نوخودچی بوجود میاد وپدر ومادرم به سرعت منو به گفته پزشک معالج عمل میکنن و برش میدارن.دکترا بهشون گفته بودن ک مشکل رفع شد تموم شد ودیگه رشدی نداره ولی برعکس به مرور زمان وهمراه بارشد من شروع رشد پیشرفته و زیادی از همانژیوم واسم شروع شد.هرچی بزرگتر میشدم پیشرفته تر و وسیع تر میشد به طوری از قسمت مچ تا وسط ساعد از وسط دست(از ۵سانت پایین تر از وسط)به صورت خیلی خیلی زیاد روی بازوم (یکی از اصلی ترین نقاط) تا زیر بغلم .(زیر بغلم به اندازه یک گردوی نسبتا بزرگ به صورت آویزون. بالای سینم روی قلبم ودور قلبم ازپشت وجلو به مقدار بسیار زیادوقسمت پایین گردنم که بانای به اختلال خورده.همانژیومی فوق پیشرفته رو دارا هستم. میخواستم ببینم که باید چیکار کنم و میخواستم بدونم اسم علمی پزشکی همانژیوم چی هستش؟
برای پیگیری و کسب اطلاعات بیشتر به کلینیک تخصصی نادر مراجعه کنید و یا با امور بیماران بنیاد بیماری های نادر ایران تماس بگیرید
صفحه 1 از 11 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11