Change to english بنیاد بیماری های نادر ایران

EURORDISECOSOCICORDRDIICOSEP

مشاوره


در صورت ثبت نمودن ایمیل،پس از دریافت پاسخ پیامی به ایمیل شما ارسال خواهد شد.


تاریخ: [۲۴ بهمن ۱۳۹۶]

سوال:  بسمه تعالی با عرض سلام و خسته نباشید با سلام و احترام بسیار فراوان این بنده توفیق طبسی دچار بیماری دیستونی شدید عضلانی می باشم این بیماری غیر قابل درمان و صعب العلاج می باشد هزینه داروها و آمپول های این بنده بسیار زیاد می باشند این بنده هر سه ماه،سه عدد آمپولDYSPORTبه صورت مستمر و مداوم می زنم،هزینه داروها،آمپول ها با هزینه تزریق آمپول ها توسط دکتر متخصص مغز و اعصاب به چندین قسمت بدن،بسیار زیاد می باشد.لذا از شما عاجزانه خواهش می کنم،از شما عاجزانه التماس می کنم لطفا به این بنده،کمک مالی فرمائید.(۰۹۱۵۷۱۹۱۸۵۰) با تشکر بسیار فراوان از شما،توفیق طبسی،استان خراسان شمالی،شهرستان بجنورد تلفن: ۰۹۱۵۷۱۹۱۸۵۰ و ۳۲۲۲۸۰۱۴_۰۵۸
  بیماری ایشان نادر و آمپول Dysport  مورد مصرف میباشد ولی متاسفانه بنیاد از لحاظ مساعدت دارویی نمیتواند کمک کند.
تاریخ: [۲۴ بهمن ۱۳۹۶]

سوال:  با سلام. داروی جدیدی برای بیماری SMA Spinal Muscular Atrophy که FDA هم تایید کرده به بازار آمریکا آمده است که به بهبود این بیماری کمک می‌کند. آیا انجمن در وارد کردن این دارو یا جذب اسپانسر و یا پزشکان برای این امر کمکی می‌کند؟ با تشکر
در صورتی که حوزه دارویی بنیاد فعال گردد شاید بتوان اقداماتی انجام داد ولی در حال حاضر این امکان در زمینه واردات دارو  وجود ندارد.
تاریخ: [۲۴ بهمن ۱۳۹۶]

سوال:  با سلام ، آیا بیماری هیدرادنیت چرکی ( hidradenitis suppurativa )هم جزو بیماری های نادر بحساب می آید ؟ با تشکر
بیماری Hydatid cyst disease (کیست هیداته ) نادر است.
بیماری لوپوس - تاریخ: [۲۴ بهمن ۱۳۹۶]

سوال:  آیا بیماری لوپوس اریتماتوس سیستمیک (Systemic Lupus Erythematosus ) جزء بیماریهای نادر محسوب میشود؟-(ما ۳برادر هستیم که به بیماره لوپوس اریتماتوس سیستمیک مبتلا هستیم.) چطور میتوانیم عضو انجمن بیماری های نادر شویم و از خدمات آن استفاده کنیم؟
بله بیماری لوپوس (SLE) نادر است و دارای انجمن با ثبت مستقل میباشند. مدارک مورد نیاز بیماران جهت تشکیل پرونده : ١- تاییدیه پزشک مرتبط مبنى بر نوع بیمارى نادر ٢- آزمایش، پاتولوژى، شرح حال بیمارستان ٣- کپى شناسنامه ۴- کپى کارت ملى ۵- یک عدد عکس سه در چهار بیمار وقتى که مدارک کامل شد پست شود به آدرس : تهران- میدان انقلاب،خیابان جمالزاده شمالی نبش نصرت مجتمع پزشکی پارسیان ساختمان 81 کدپستى : 1418844666 تلفن دفتر : 66591859 021
تاریخ: [۲۴ بهمن ۱۳۹۶]

سوال:  با سلام و احترام خدمت مدیران بنیاد بیماریهای نادر خواهشمند است کمی اطلاعات در مورد بیماری دیسترفی مخچه در سایت گذاشته شود برای چندمین باره که پیام می گذارم من یکی از بیماری دیستروفی مخچه ای هستم هزینه دارو و درمانم بالاست و بعضی مواقعه نیست خواهشن اطلاع رسانی کنید کمی هم در مورد دیسترفی مخچه ای بنویسید .
به آرشیو اخبار مراجعه کنید  
صفحه 12 از 13 « 7 8 9 10 11 12 13