Change to english بنیاد بیماری های نادر ایران

EURORDISECOSOCICORDRDIICOSEP

مشاوره


در صورت ثبت نمودن ایمیل،پس از دریافت پاسخ پیامی به ایمیل شما ارسال خواهد شد.


بنیاد بیماری های نادر ایران - تاریخ: [۶ اسفند ۱۳۹۶]

سوال:  با عرض سلام خدمت شما من فرزند پسری دارم که ۷ ماهه است دوره جنینی بند ناف تک شریانی بود،دو ماه بعد از تولد به علت ملاج بزرگ آزمایشات لازم رو انجام دادیم که مشکلی نداشت ،وقتی متولد شد تشخیص آترزی کوان یکطرفه دادند،که سی تی اسکن انجام دادیم پزشک گوش و حلق و بینی به علت پر بودن سینوسهای بینی مسدود مشکوک به انسفالوسل شدن که ام آر آی انجام دادیم که این مورد هم رد شد وقتی ۴ ماهه بود به علت گردن نگرفتن مراجعه به پزشک مغز و اعصاب کردیم که تشخیص هیپوتونی و تاخیر تکاملی دادند سوال بنده اینه که چه بیماری ژنتیکی ممکنه باعث این مشکلات بشه؟
بله نادر است با پزشک ژنتیک بنیاد صحبت کنید
تاریخ: [۲۴ بهمن ۱۳۹۶]

سوال:  سلام من مبتات به بیماری cmt (شارکو ماری توث )هستم .میخواستم پزشکانی رو به من معرفی کنید که در این زمینه کار میکنند. ممنون
  پزشک مرتبط با بیماری شارکوماری توث متخصص یا فوق تخصص ارتوپد میباشد.
تاریخ: [۲۴ بهمن ۱۳۹۶]

سوال:  سلام بنده یک بانوی ۶۳ ساله هستم و مدت ۲۶ سال است که مبتلا به دیابت نوع ۲ هستم و مدت پنج سال است که هر دو پای من مبتلا به بیماری شارکوت شده است . آیا این بیماری جزو بیماری های نادر است؟
  بیماری دیابت نادر نیست ولی اگر اسم بیماری نوشته شده ” شارکوماری توث ” باشد نادر میباشد.
تاریخ: [۲۴ بهمن ۱۳۹۶]

سوال:  بسمه تعالی با عرض سلام و خسته نباشید با سلام و احترام بسیار فراوان این بنده توفیق طبسی دچار بیماری دیستونی شدید عضلانی می باشم این بیماری غیر قابل درمان و صعب العلاج می باشد هزینه داروها و آمپول های این بنده بسیار زیاد می باشند این بنده هر سه ماه،سه عدد آمپولDYSPORTبه صورت مستمر و مداوم می زنم،هزینه داروها،آمپول ها با هزینه تزریق آمپول ها توسط دکتر متخصص مغز و اعصاب به چندین قسمت بدن،بسیار زیاد می باشد.لذا از شما عاجزانه خواهش می کنم،از شما عاجزانه التماس می کنم لطفا به این بنده،کمک مالی فرمائید.(۰۹۱۵۷۱۹۱۸۵۰) با تشکر بسیار فراوان از شما،توفیق طبسی،استان خراسان شمالی،شهرستان بجنورد تلفن: ۰۹۱۵۷۱۹۱۸۵۰ و ۳۲۲۲۸۰۱۴_۰۵۸
  بیماری ایشان نادر و آمپول Dysport  مورد مصرف میباشد ولی متاسفانه بنیاد از لحاظ مساعدت دارویی نمیتواند کمک کند.
تاریخ: [۲۴ بهمن ۱۳۹۶]

سوال:  با سلام. داروی جدیدی برای بیماری SMA Spinal Muscular Atrophy که FDA هم تایید کرده به بازار آمریکا آمده است که به بهبود این بیماری کمک می‌کند. آیا انجمن در وارد کردن این دارو یا جذب اسپانسر و یا پزشکان برای این امر کمکی می‌کند؟ با تشکر
در صورتی که حوزه دارویی بنیاد فعال گردد شاید بتوان اقداماتی انجام داد ولی در حال حاضر این امکان در زمینه واردات دارو  وجود ندارد.
صفحه 25 از 27 « 20 21 22 23 24 25 26 27