Change to english بنیاد بیماری های نادر ایران

EURORDISECOSOCICORDRDIICOSEP

مشاوره


در صورت ثبت نمودن ایمیل،پس از دریافت پاسخ پیامی به ایمیل شما ارسال خواهد شد.


تاریخ: [۱۷ شهریور ۱۳۹۸] دوست عزیز [midwife.sajedi@gmail.com] پرسیده:

سوال:  سلام من دیروز بیمارستان رفتم و متوجه شدم بیماری توبروز اسکلروزیس دارم و نمیدونم بنیادی دراین باره هست ک کمکم کنه یانه و ازنظر روحی بهم ریختم گفتن بیماریش نادره
با سلام .بیماری توبروزاسکلروزیس پس از نوروفیبروماتوز شایعترین بیماری پوستی-عصبی محسوب می‌شود و از این جهت جزی بیماری های نادر به نسبت شایع تر هست . با درمانهای جدیدتر در کنترل تشنج کنترل این بیماری به نسبت گذشته آسانتر شده اما در هر صورت نیاز هست که بیمار زیر نظر یک متخصص مغز و اعصاب باشد و در صورتی که مشکلات دیگری نظیر مشکلات کلیوی به متخصص مربوطه مثلا فوق تخصص کلیه ارجاع شود.
تاریخ: [۱۰ شهریور ۱۳۹۸] دوست عزیز [zhadadi89@gmil.com] پرسیده:

سوال:  سلام وقت بخیر.من خاستگاری دارم که متوجه شدم از بدو تولد به بیماری میاستنی گراویس مبتلا بوده اند و همینطور در خانواده ایشان خواهر مبتلا به این بیماری هم دارند ولی خواهر و برادر سالم هم دارند. خواستم راهنمایی بفرمایید که در صورت ازدواج با ایشان آیا فرزندان ما هم مبتلا میشوند یا یر با چند درصد احتمال. خیلی ممنونم
سلام عوامل مختلفی در بروز این بیماری دخیل هستند اما آنچه تاکنون مشخص شده این است که میاستنی گراویس به طور مستقیم ارثی نیست هر چند استعدد ابتلا به بیماری های خود ایمنی در برخی خانواده ها دیده می شود که میتواند سبب بروز بیماری در چند عضو یک خانواده شود اما این  بیماری مستقیما ارثی نمی باشد ضمن اینکه واگیر دار هم نیست
تاریخ: [۱۹ مرداد ۱۳۹۸] دوست عزیز [arezoo.heydarzade@gmail.com] پرسیده:

سوال:  سلام. من ساکن تبریزم. اخیرا با مراجعه به متخصص پوست متوجه شدیم که همسرم مبتلا به نوروفیبروماتوز نوع یک هست. من وقتی مطالعه کردم دیدم این بیماری بیشتر از ناراحتی پوستی و ممکن عصب ها هم درگیر شده باشن. ممنون میشم به من راهنمایی بدید که الان باید به چه پزشک هایی مراجعه کنم. باید چه چکاب های همسرم بده که مطمئن بشم که این بیماری اعصاب محیطی رو درگیر نکرده یا داخل بدنش توده ایجاد نکرده. چون ایشون علاوه بر برامدگی های زیاد که روی پوستشون ایجاد شده، زیاد هم عرق میکنن و من نگرانم که نکنه از علایم ایجاد تومور باشه. ممنون میشم اگه بهم بگید الان باید چه تست های ایشون بدن و اینکه پیش چه متخصص هاییی باید مراجعه کنند
سلام لطفا مدارک زیر رو به شماره ٠٩٣٠٠۶۶٢۵٨١ بنام سبنا تلگرام نمایید: ١- عکس از روى شناسنامه ٢- عکس از روى کارت ملى ٣- شرح حال یا گواهى پزشک ۴- خلاصه پرونده ۵- آزمایش و پاتولوژى ۶- شماره همراه
تاریخ: [۱۹ مرداد ۱۳۹۸]

سوال:  باسلام پسر دوسال و نیمه ای دارم که از دوماهگی تشنج بدون تب داشت و با انجام آزمایشات ژنتیک مشخص شد که بیماری مغزی سربرو ماسکولار آتاکسیا دارد،البته بیماریش خیلی نادره و هر دکتری یه اسمی براش گذاشته و مربوط به جهش در ژن wwox هست خواستم درباره بیماریش راهنماییم کنید و چه طول عمری دارند و راه درمان خارج از کشور دارد یا نه
  سلام لطفا مدارک زیر رو به شماره ٠٩٣٠٠۶۶٢۵٨١ بنام سبنا تلگرام نمایید: ١- عکس از روى شناسنامه ٢- عکس از روى کارت ملى ٣- شرح حال یا گواهى پزشک ۴- خلاصه پرونده ۵- آزمایش و پاتولوژى ۶- شماره همراه
تاریخ: [۱۹ مرداد ۱۳۹۸]

سوال:  البته من تلگرام ندارم و فقط واتساپ دارم و خواستم راجع به بیماری پسرم که براتون فرستادم و سربرو ماسکولار آتاکسیا هست توضیح دهید چون ریه هاش هم جدیدا درگیرند و سرفه های خلط دار امانش رو بریده
سلام میتوانید از طریق سامانه سبنا تمامی مدارکتان را ارسال نمایید  تا مورد بررسی قرار گیرید
صفحه 6 از 27 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 »