Change to english بنیاد بیماری های نادر ایران

EURORDISECOSOCICORDRDIICOSEP

مشاوره


در صورت ثبت نمودن ایمیل،پس از دریافت پاسخ پیامی به ایمیل شما ارسال خواهد شد.


تاریخ: [۱۳ بهمن ۱۳۹۷] دوست عزیز [dariushzeus@gmail.com] پرسیده:

سوال:  باسلام و احترام، بنده ۳۰ ساله هستم و مقیم شیرازم، طبق نظرات پزشکان مختلف، بنده مشکوک به بیماری سندرم مارفان هستم، بسیاری از علایم سندرم مارفان را دارم اما صد در صد مشخص نیست، متاسفانه در شیراز مرکز تخصصی برای تشخیص یا کمک به کاهش عوارض این بیماری وجود ندارد و قصد دارم برای انجام معاینات به تهران بیایم، آدرس بنیاد بیماری های نادر تهران _بخش سندروم مارفان_ کجاست؟ از کجا باید شروع کنم؟ آیا شماره تماسی هست تا تماس بگیرم برا تهیه نوبت؟ باتشکر
خیابان جمالزاده شمالی بالاتر از چهارراه نصرت کوی مهاجری خامنه پلاک 14 کلینیک تخصصی نادر
تاریخ: [۱۳ بهمن ۱۳۹۷] دوست عزیز [amir.honarvar@gmail.com] پرسیده:

سوال:  سلام من دختری ۱۵ ساله دارم که به صورت مادرزادی دچار آتروفی مخچه است.و از نظر تعادل راه رفتن و تکلم و قوای ذهنی مشکل دارد. آیا امکان تشخیص مشکلات احتمالی اینچنینی در جنین وجود دارد؟
بله الان در با دستگاه های سونو و ام آر آی پیشرفته بسیاری اختلالات دوران جنینی مشخص می شود
تاریخ: [۱۳ بهمن ۱۳۹۷] دوست عزیز [hesameddin.miri@yahoo.com] پرسیده:

سوال:  با سلام و خسته نباشید.دختر اولم ۵ ساله است و تشخیص سی پی آتتوئید دادن به دلیل زردی.چون در آزمایشات موردی نشان داده نشد.ولی دختر دومم که ۱ سالشه همان علایم داره.حالا میگن ژنتیکیه.ولی دقیق نمیدونن چیه‌.موقع ثبت نام چی بنویسم؟
ثبت نام در چی؟
تاریخ: [۱۳ بهمن ۱۳۹۷] دوست عزیز [m_ho_mo@yahoo.com] پرسیده:

سوال:  با سلام و عرض ادب, هفت سال پیش که دخترم ۱۲ ساله بود توسط دکتر عمومی معاینه شد و طی یک سری آزمایشات چکاب مشکوک به بیماری ویلسون شناخته شد. با مراجعه به متخصص داخلی و فوق تخصص گوارش کبد کودکان و انجام یه سری آزمایشات تخصصی و بیوبسی کبد, شک آقای دکتر به بیماری ویلسون دخترم بیشتر شد ولی یقین حاصل نکردند. استنباط آقای دکتر این بود که درسته که ما تشخیص قطعی ویلسون را نمیتوانیم بدهیم ولی دختر شما باید مادام العمر روزی ۳ عدد کپسول دی پنی سیلامین۲۵۰ مصرف کنند. طی این هفت سال در حین مصرف پنی سیلامین هر شش ماه آزمایشات چکاب تخصصی از جمله آزمایش دفع مس ادار ۲۴ساعته انجام شده است والبته نتیجه آزمایشات مشکلی نداشته است. حال سوال بنده این است به چه صورت میتوانم یقین حاصل کنم که دخترم به بیماری ویلسون مبتلاست یا خیر؟ آیا مصرف کپسول دی پنی سیلامین در دراز مدت چه عوارضی میتواند داشته باشد؟ با سپاس فراوان
برای اطلاع از این موضوعات به کلینیک تخصصی نادر مراجعه نمایید
تاریخ: [۱۳ بهمن ۱۳۹۷]

سوال:  با سلام .همسر من از ۱۰سالگی دچار ریزش موی سکه ای شده است که الان به ابروهاش زده.آیا درمانی برای این بیماری مخصوصا در ناحیه ابرو و مژه که خیلی در ظرهر تاثیر دارد وجود دارد؟ایشان یک بار با تزریق کورتن کاملا به حالت معمول خود بازگشتند ولی بعد از چند ماه دوباره موهاش ریخت.واینکه با مشاوره ژنیتیکی میشه از انتقال بیماری به فرزندمون جلوگیری کرد ؟
برای اطلاعات در این مورد میتوانید به کلینیک تخصصی نادر مراجعه نمایید  
صفحه 6 از 18 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 »