تاریخچه و فعالیت ها
انجمن حمایت از بیماران آلوپسی آره آتا زمینه ای برای کمک و حمایت های روان شناختی و اجتماعی افراد مبتلا به این عارضه فراهم آورده است.ماهیت این حمایت ها مبتنی بر حل و فضل تعارضات درونی ، افزایش مهارت های پذیرش( در مورد عوارض و علایم عارضه آلوپسی) و عزت نفس ، افزایش امید و مثبت نگری ، اصلاح نگرش های ناکارآمدنسبت به تصویر تن و …. است.
اهداف انجمن شامل موارد زیر می باشد:
- بازگرداندن مبتلایان به عارضه آلوپسی آره آتا به صحنه زندگی اجتماعی
- حفظ آنان در این صحنه
- کمک به کاهش آلام روحی و روانی آنان و خانواده هایشان
- افزایش سطح آگاهی های جامعه بای برخورد صحیح تر با این مساله
- کمک به کاهش صدمات ناشی از عوارض درمانی به کمک گردآوری تجارب مبتلایان می باشد.
انجمن حمایت از بیماران آلوپسی آره آتا پس از سال ها تلاش و ممارست سر انجام در تاریخ ۲۲/۱۰/۹۲ رسما تاسیس گردیده و به شکل رسمی فعالیت می کند
آلوپسی چیست؟
آلوپسی یک واژه عمومی (یونانی) به معنای کاهش موی سر یا هر قسمتی از بدن به هر علتی است. آلوپسی علل مختلفی مانند هورمونی ، خودایمنی ، عوارض داروها ، کم خونی و …. دارد.
علت آلوپسی آره آتا و انواع آن
آلوپسی مسری نیست ، عوامل ژنتیکی در کنار عوامل محیطی نقش مهمی در بروز این بیماری بازی می کند.در این بیماری سیستم ایمنی به فولیکول های مو ( ساختارهایی که مشتمل بر مو می شود) حمله کرده و باعث ریزش مو می گردد. که استرس و اضطراب آن را تشدید می کند و اغلب در افراد سالم بروز می کند. که انواع آن عبارتند از :
- آلوپسی آره آتا پَچی: شایع ترین نوع این بیماری ناشی از اختلالات سیستم ایمنی بدن بوده و ریزش در آن به صورت سکه ای در اندازه های مختلف می باشد.
- آلوپسی آره آتا توتالیس: تمام موهای سر شروع به ریزش پیدا می کنند.ممکن است در این نوع از بیماری، موهای ابرو ، مژه و بدن حفظ شود. در واقع موهای یک عضو ( سر یا بدن ) به طور کامل می ریزد.
- آلوپسی آره آتا توتالیس: که نادرترین نوع این بیماری بوده که منجر به ریزش موی پوست سر و کل بدن می شود، به گونه ای که حتی یک مو نیز در بدن باقی نمی ماند. این نوع از بیماری مقاومت بالایی به درمان دارد.
از جمله اقدامات تسهیلاتی که این انجمن برای اعضای خود در نظر گرفته است ، عبارتند از :
- تشکیل تیم تحقیقاتی جهت به دست آوردن اطلاعات بیشتر در مورد بیماری آلوپسی آره آتا
- اعطای وام بانکی تا سقف ۵۰۰۰۰۰۰۰ میلیون ریال
- اعطای بلیط ، کارت ، بن های تخفیفی و ……
- اطلاع رسانی در تلویزیون ، روزنامه ها ، خبرگزاری ها و…….
- شرکت در نمایشگاه ها و همایش ها و کنفرانس ها جهت اطلاع رسانی بیشتر
- برگزاری سمینار ، گردهمایی ، همایش های مختلف در رابطه با موضوعات مربوط به آلوپسی در تهران و سایر استان ها
- انجام پروژه تحقیقاتی ژنتیکی به صورت رایگان در سراسر کشور
- تشکیل کمیته های پزشکی و روان شناسی
- تعیین نماینده در استان ها برای رسیدگی بیشتر و بهتر امور
- افتتاح نخستین وبسایت تخصصی آلوپسی در ایران به ادرس www.alopeciango.ir
- چاپ و رونمایی از نخستین کتاب تخصصی آلوپسی در ایران با نام “بررسی جامع بیماری آلوپسی آره آتا”
- همکاری تحقیقاتی با بیمارستان پوست رازی