تاریخچه و فعالیت ها
به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماری نادر ایران، در جلسه ای که در آن مدیرعامل و جمعی از مدیران بنیاد بیماری‌های نادر ایران، رییس دانشگاه و مدیران و کارشناسان انجمن پرستاری استان گلستان حضور داشتند، انجمن حمایت از بیماران نوروفیبروماتوز ایران به ریاست خانم دکتر لیلا جویباری شکل گرفت.
با توجه به افزایش روزافزون این بیماری در کشور و اعمال هزینه‌های گزاف مالی، جسمی، روانی، شغلی و اجتماعی به این بیماران، خانواده‌های آنان و جامعه،این انجمن با هدف شناسایی، تکمیل بانک اطلاعاتی افراد مبتلا، آگاه سازی جامعه،پیشگیری از شیوع و حمایت از این بیماری تاسیس شد.
بیماری نوروفیبروماتوز یک بیماری ژنتیکی است که سبب رشد تومورها در سیستم عصبی انسان می‌شود. گرچه این تومورها بدخیم نیست، اما در پنج درصد موارد احتمال ایجاد تومورهای سرطانی بدخیم در بیماران نیز وجود دارد. این بیماری به دو صورت جهش ژنی یا انتقال از والدین، فرد را درگیر می‌کند. طبق آمارها میزان فراوانی آن در نوع اول یک در ۳۰۰۰ نفر و در نوع دوم یک در ۲۵ هزار نفر است و این امر نشان‌دهنده شیوع بالای این بیماری در کشور است.
مهیار
| #
سلام من هم بیماری نروفیبروماتوز دارم پیگیری کردم به جایی نرسیدم . هنوز درمانی برای این بیماری نیومده .
امیدوارم با تلاش پزشکان عزیز برای این بیماری درمانی پیدا بشه .
انشالله