دیدار دکتر علی داودیان و نماینده سازمان جهانی بهداشت (WHO) در تهران

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران در روز چهارشنبه ۳۱ شهریورماه، دکتر ثمین صدیقی نماینده سازمان جهانی بهداشت در تهران دیدار داشتند. دکتر علی داودیان در آغاز به معرفی اهداف و فعالیت‌های بنیاد بیماری‌های نادر ایران پرداخت و گفت: هدف از این دیدار، همکاری‌های فکری، فرهنگی و به اشتراک گذاشتن تجارب‌مان با سایر کشورهای منطقه و جهان است. دکتر ثمین صدیقی نماینده پاکستانی‌الاصل سازمان جهانی بهداشت (WHO) نیز با ابراز خرسندی از این دیدار که مقدمه‌ای برای همکاری‌های آتی است گفت: نخستین باری است که می‌بینم یک سازمان مردم‌نهاد بدون هیچ کمک مالی از سوی دولت و یا نهادهای بین‌المللی تا کنون به تعداد بسیاری از بیماران خدمات رایگان ارائه می‌کند. داودیان در پاسخ به پرسش نماینده سازمان جهانی بهداشت درباره اینکه انتظار شما از این سازمان چیست بیان داشت: ما انتظار هیچگونه کمک مالی نداریم، چراکه به اندازه کافی نیروی پزشک و متخصص، تکنولوژی و دانش داریم و بزرگترین مشکل کنونی ما این است که سازمان‌های مردم‌نهاد جایگاهی ندارند و باید به آن توجه ویژه صورت بگیرد. صدیقی نیز از دکتر داودیان درباره چگونکی بالا بردن کیفیت زندگی بیماران نادر پرسید و داودیان اینچنین پاسخ داد: متأسفانه درمان قطعی برای بیماران نادر وجود ندارد اما تمام تلاش ما جلوگیری از پیشرفت بیماری در فرد و کم کردن دردهای این بیماران است؛ همچنین امیدواریم به جایی برسیم که با اقدامات پیشگیرانه تولد بیمار نادر نداشته باشیم. داودیان با بیان اینکه ما انسان‌های عملگرا هستیم و به دنبال شعار نیستیم افزود: انتظار ما این است که دبیر کل جامعه مدنی (WHO) ما را ببینند، فعالیت های ما را رصد کنند سپس خودشان می‌دانند چطور برای این بیماران اقدامات عملی داشته باشند. او در ادامه بیان داشت: در بحث تولید داروهای بیماری‌های نادر اگر شما بتوانید شرایط را فراهم کنید ما نیز قدرت سرمایه‌گذاری داریم و مهم‌تراز همه داروی بیماران مبتلا به سلیاک و ای‌بی است. داودیان همچنین از دکتر صدیقی دعوت کرد که در روز ۹ اسفند که روز جهانی بیماری‌های نادر است در هشتمین همایش جهانی بنیاد بیماری‌های نادر ایران حضور یابد. در پایان این دیدار، نماینده سازمان جهانی بهداشت (WHO) اعلام آمادگی کرد که از مراکز خدمات‌رسان به بنیاد بیماری‌های نادر ایران بازدید نماید.

با کمک های خود بیماران را حمایت کنید

مبلغ اهدایی: