بنیاد بیماری های نادر ایران

سازمان های همتا


International Conference on Rare Diseases & Orphan Drugs (ICORD)

کنفرانس بین‌المللی بیماری‌های نادر و داروهای کمیاب

دبیرخانه مرکزی کنفرانس بین‌المللی بیماری‌ها و داروهای نادر در سوئد مستقر و از بزرگ‌ترین رویدادهای بیماری‌ها و داروهای نادر محسوب می‌شود. به‌عنوان برگزارکننده نشست ها و کارگاه‌های آموزشی، کنفرانس آیکورد هدف ارتقا بخشی به تحقیقات، اخلاق پزشکی، سیاست گزاری تا و کلیه اقدامات مرتبط با بیماری‌ها و داروهای نادر را در سراسر جهان برعهده‌گرفته است.

با برگزاری فروم های جهانی و با حضورمتولیان دولتی و مشارکین مادی و معنوی، بازخوردهای مؤثر و قابل‌توجهی از سراسر دنیا نسبت به تدوین سیاست‌های جدید و پروژه‌های تحقیقاتی، دریافت و درنتیجه به تبادل‌نظر بین اعضای بین‌المللی “آیکورد” در خصوص راهکارهای عملی جهت کنترل آسیب‌های بیماری‌ها و داروهای نادر ختم گردیده است.


The International Coalition of Organizations Supporting Endocrine Patients (ICOSEP)

کمپین انجمن بین‌المللی حمایت از کودکان مبتلابه اختلالات رشد

این انجمن بین‌المللی  باهدف تشویق همتایان بین‌المللی قصد دارد تا روند تشخیص اختلالات نادر رشد کودکان را آسیب‌شناسی و بهبود ببخشد. به همین دلیل هرساله کمپین جهانی را در همین خصوص راه‌اندازی می‌کند تا با همکاری اعضا و همکاران پزشکان مرتبط، مراحل تشخیص زودهنگام را تسریع کند .


3International Society of Neonatal Screening (ISNS)

انجمن بین‌المللی غربالگری نوزادان

این انجمن با تمرکز بر تشخیص زودهنگام بیماری‌ها و اختلالات نادر در مقطع نوزادی توانسته است گام‌هایی مؤثر در پیشگیری از انواع ناهنجاری‌های نادر بردارد. همچنین کیفیت خدمات غربالگری و پزشکی انجمن بین‌المللی غربالگری نوزادان تا حد بسیار قابل‌توجهی بالا بوده است که ضمن اطلاع‌رسانی به خانواده‌های عضو و تبادل روش‌های عملی، موفق به تضمین کنترل و مراقبت از نوزادان مبتلابه فنیل کتونوریا، پرکاری‌های مادرزادی تروئید، نقص ایمنی حاد، بیماری‌های نادر خونی بشود.


Rare Cancer Epi-Genetics International Society (CES)

انجمن بین‌المللی سرطان‌های نادر اپی ژنتیک

انجمن بین‌المللی سرطان‌های نادر اپی ژنتیک در کشور اتریش مستقر و رویکرد اصلی آن تحقیق و پژوهش کلینیکی در حوزه علوم سرطانی می باشد . این انجمن سعی دارد تا با کشف ابزار تشخیص زودهنگام و نوآوری در مکانیسم‌های اپی ژنتیک مولکولی انواع سرطان، متاستاز هاو سایر بیماری‌های نهفته مرتبط ، کنترل، درمان و تقویت سیستم ایمنی بیماران مبتلا را میسر سازد. کاهش روند شیوع وبهبود کیفی سبک زندگی بیماران مبتلابه سرطان‌های اپی ژنتیک و حمایت از منافع مادی و معنوی بیماران سرطانی نادر از اهداف و رویکردهای مهم انجمن مذکور محسوب می‌شوند.


Asia Pacific Alliance for Rare Disease Organisations(APARDO)

اتحادیه سازمان‌های بیماری‌های نادر آسیا پاسیفیک

“آپاردو” یا اتحادیه سازمان‌های بیماری‌های نادر آسیا پاسیفیک در سنگاپور مستقر هست و فعالیت آن تمرکز بر بررسی بیماری‌های نادر ازجمله سرطان‌های نادر شایع در منطقه آسیا پاسیفیک دارد و رویکرد اصلی آن رساندن صدای بیماریان نادربه سراسر جهان  و اولویت‌بخشی به نیازهای مبتلایان هست. ” آپاردو” موفق شده است که با ایجاد فرصت‌های لازم برای مشارکت و همکاری بیماران نادر با یکدیگر، آن‌ها را جهت تغییر سبک و دخالت درچرخه زندگی‌شان تشویق نماید. در همین راستا هرساله نشستی برای اعضا وکارگروه های بیماران نادر به همین منظور برگزار می‌شود.


World Heart Federation (WHF)

فدراسیون جهانی قلب

فدراسیون جهانی قلب مستقر در سوئیس، با بیش از 200 مجموعه قلب درمانی ، دانشمندان، محققان،جوامع مدنی و سازمان های بیماری‌های نادر از سراسر جهان بر یکپارچه‌سازی تحقیقات و پژوهش درباره  بیماری‌های نادر به ویژه بیماران کاردیوواسکولارتمرکز دارد. این اتحادیه حدود 100 عضو داردکه هرساله طی نشست اعضای کامل و وابسته در خصوص استراتژی‌های جدید به بحث و گفتگو می‌پردازندو نتایج را گزارش می کنند.


CIBERER – Biomedical Research Network on Rare Diseases

شبکه تحقیقات بیومدیکال بیماری‌های نادر

شبکه تحقیقات بیومدیکال بیماری‌های نادر مستقر در اسپانیا، مرکز مشارکت و همکاری‌های  62 گروه تحقیقات بیومدیکال و کلینیکی هست که در حوزه عوامل ژنتیکی ، مولکولی و بیو شیمیایی سلولی مؤثر در بیماری‌ها و اختلالات نادر فعالیت می‌کند. مهم‌ترین رویکرد این مرکز تحقیقاتی، ارتقای دانش اپیدمیولوژیک، بررسی و تحقیق مستمر در خصوص علل و مکانیسم‌های بیماری‌های نادر، فراهم نمودن ابزار دقیق تشخیص زود هنگام و درمان این‌گونه از بیماری‌ها هست.  


 The European Society for Magnetic Resonance in Medicine and Biology(ESMRMB)

انجمن اروپایی تصویربرداری پزشکی و بیولوژیک

انجمن غیرانتفاعی اروپایی تصویربرداری پزشکی – بیولوژیک در اتریش مستقر می‌باشد و باهدف حمایت از فعالیت‌های آموزشی  و آگاه‌سازی در تلاش است تا از مشارکت پزشکان متخصص، مهندسان پزشکی، دانشمندان ، رادیوگرافیست ها و رادیولوژیست هادر جهت توسعه فنون و تکنیک های جدید ام آرآی در کلیه حوزه‌های پزشکی و بیولوژیک بهره‌گیری نماید. برگزاری کارگاه‌های آموزشی عملی، تکنولوژیست ها و پزشکان متخصص رادیولوژی بسیاری را از سراسر اروپا و جهان به مشارکت در آموزش به کارشناسان با این انجمن ترغیب نموده است.


IIER – Research Institute for Rare Diseases

انستیتو تحقیقات بیماری‌های نادر اسپانیا

انستیتو تحقیقات بیماری‌های نادر اسپانیا مستقر در مادرید و بخشی از انستیتو سلامت کارلوس ترس(Carlos III) از زیرمجموعه‌های وزارت بهداشت ، وزارت کار و رفاه اجتماعی دولت اسپانیا هست که با مشارکت کنسرسیوم تحقیقات بیماری‌های نادر و همچنین شبکه بین‌المللی بیماری‌های نادر غیرقابل تشخیص و شبکه اروپایی بیوبانک بیماری‌های نادر، در سراسر کشور اسپانیا فعالیت‌های علمی و پژوهشی گسترده‌ای را انجام می‌دهند.

رویکرد اصلی و هدفمند این انستیتو، به ارتقای مکانیسم‌های اپیدمیولوژیک در ریشه‌یابی علل بروز بیماری‌های نادر ، اختلالات مادرزادی و سندرم‌های مرتبط و نیز تحقیقات پایه در حوزه استراتژی‌های درمان اختصاص دارد.


Alliance Maladies Rares

اتحادیه بیماری‌های نادر فرانسه

اتحادیه بیماری‌های نادر فرانسه مستقر در پاریس، با زیرمجموعه‌ای متشکل از 200 انجمن بیماران نادر، آمار 2 میلیون بیمار نادر و حدود 2000 گونه بیماری نادر را در بانک داده‌های خود ثبت کرده است. این اتحادیه یکی از حامیان فعال انجمن‌های بیماران نادر و خانواده‌های آنان محسوب می شود. اتحادیه مذکور  با ساختاری کارآمد در سراسر فرانسه شناخته‌شده و با داشتن 12 نمایندگی، به‌عنوان یکی از 6 سیاست گزار و حامیان اصلی در حوزه بیماری‌های نادر در دنیا معرفی شده است.