peبنیاد بیماری های نادر ایران

لیست بیماری های شناسایی شده


بیماری های نادرجزو بیماری های مزمن، پیشرونده و حادشونده هستند که اغلب به تدریج باعث ناتوانی فرد در انجام فعالیت ها می شوند.این بیماری ها در کشورهای مختلف تعاریف آماری متفاوتی دارند.

در ایران بیماری نادر به اختلالی گفته می شود که دارای فراوانی کمتر از 5 نفر در هر 10 هزار نفر باشد.

در آمریکا فراوانی این بیماری ها، کمتر از 200 هزار نفر از کل جمعیت و در اروپا 1 در 2 هزار نفر تعیین شده است. در حال حاضر حدود 300 میلیون نفر در جهان از بیماری های نادر رنج می برند. درواقع 1 نفر از هر 20 نفر به نوعی در زندگی خود با یکی از انواع بیماری های نادر مواجه می شود.

این بیماری ها اغلب بدون درمان قطعی هستند و بسیاری از آنها به دلیل تشابه علائم با بیماری های دیگر برای سال های طولانی بدون تشخیص باقی می مانند.

سامانه سبنا

همچنین 80 درصد از آنها ژنتیکی اند و 20 درصد دیگر به دنبال عفونت های ویروسی یا باکتریایی، حساسیت ها و عوامل محیطی ایجاد می شوند. در حال حاضر بیش از 6 هزار بیماری نادر در جهان شناخته شده که در ایران، بنیاد بیماری های نادر ایران با بهره مندی از پزشکان، متخصصان و اساتید دانشگاه سعی در شناسایی این بیماری ها نموده است. این بیماری ها پس از بررسی پرونده بیمار و جمع آوری اطلاعات بالینی و غیره در سامانه سبنا توسط ایشان جمع آوری می شود.

فرایند پذیرش بیماران

پس از بررسی در کمیسیون پزشکی این بیماری ها تایید و در سامانه بارگزاری می شود. در ادامه می توانید لیست آخرین بیماری های نادر تایید شده توسط کمیسیون پزشکی بیماری های نادر ایران را دانلود نمایید.

دانلود لیست بیماری های شناسایی شده در ایران توسط کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری های نادر ایران به تاریخ 1399/06/31

لیست بیماری های نادر