peبنیاد بیماری های نادر ایران

مجوزها، عضویت ها و افتخارات ملی و بین المللی

مجوزها:

  • اخذ پروانه فعالیت سازمان های مردم نهاد در سطح ملی از وزارت کشور
  • برگزاری همایش روز جهانی بیماری های نادر موسوم به  Rare Disease Day  همزمان با 94 کشور دنیا
  •  اخذ مقام مشورتی خاص از شورای اقتصادی و اجتماعی سازمان ملل متحد (ECOSOC)

عضویت ها:

  • اتحادیه بیماریهای نادر اروپا (EURORDIS)
  • شبکه کنفرانس های بین المللی بیماریها و داروهای نادر ICORD))
  • شبکه بین المللی بیماری های نادر(RDI) 
  • کمیته سمن های سازمان ملل (CoNGO)
  • کمیته بین المللی بیماریهای نادر (CFRD)
  • انجمن بین المللی ایندوکرونولوژی و کودکان مبتلا به اختلالات نادر رشد(ICOSEP)
  • انجمن سرطان های نادر اپی ژنتیک (CES)
  • انجمن بین المللی غربالگری نوزادان (ISNS)
  • اتحادیه بیماریهای نادر آسیاپاسفیک (APARDO)
  • انجمن اروپایی تصویربرداری پزشکی (ESMRMB)
  • شبکه جهان میان ارتباطی بیماران نادر (RareConnect)
  • فدراسیون جهانی قلب (WHF)

افتخارات :

  • اخذ گواهینامه فدراسیون اروپایی توسعه مدیریت (EFMD)
  • اخذ گواهینامه ایزو (TUV Int’l)ISO 9001:2015
  • اخذ گواهینامه و لوح تقدیر بین‌المللی مدیریت پرسنل (IPC)