مجوزها، عضویت ها و افتخارات ملی و بین المللی

مجوزها:

• اخذ پروانه فعالیت سازمان های مردم نهاد در سطح ملی از وزارت کشور
• برگزاری همایش روز جهانی بیماری های نادر موسوم به  Rare Disease Day همزمان با 94 کشور دنیا
• اخذ مقام مشورتی خاص از شورای اقتصادی و اجتماعی سازمان ملل متحد (ECOSOC)

عضویت ها:

• اتحادیه بیماریهای نادر اروپا (EURORDIS)
• شبکه کنفرانس های بین المللی بیماریها و داروهای نادر (ICORD)
• شبکه بین المللی بیماری های نادر(RDI) 
• کمیته سمن های سازمان ملل (CoNGO)
• کمیته بین المللی بیماریهای نادر (CFRD)
• انجمن بین المللی ایندوکرونولوژی و کودکان مبتلا به اختلالات نادر رشد(ICOSEP)
• انجمن سرطان های نادر اپی ژنتیک (CES)
• انجمن بین المللی غربالگری نوزادان (ISNS)
• اتحادیه بیماریهای نادر آسیاپاسفیک (APARDO)
• انجمن اروپایی تصویربرداری پزشکی (ESMRMB)
• فدراسیون جهانی قلب (WHF)
• شبکه جهان میان ارتباطی بیماران نادر (RareConnect)
• Fabry Intetnationak Network
• World Patients Alliance
• Global Allergy & Airways Patient Platform
• همکاری بنیاد بیماری های نادر ایران با شبکه جهانی بیماران نادر(Rare Connect) و اضافه نمودن زبان فارسی به تالار گفتگوی اینترنتی برای تبادل اطلاعات میان بیماران در سطح جهان
• ایجاد پایگاه جمع‌آوری اطلاعات مربوط به بیماری‌های نادر و تعیین نقشه توزیع این بیماری‌ها در کشور

افتخارات :

• اخذ گواهینامه فدراسیون اروپایی توسعه مدیریت (EFMD)
• اخذ گواهینامه ایزو (TUV Int’l)ISO 9001:2015
• اخذ گواهینامه و لوح تقدیر بین‌المللی مدیریت پرسنل (IPC)