کوتاه قامتانی با آرزوهای بزرگ

حتما همه ما در اطرافمان با آنها برخورد داشته ایم، افرادی که به خاطر جثه های کوتاه و ریز نقشی شان  توجه زیادی را به خود جلب می کنند.  سعیده و فاطمه جزء انجمن کوتاه قامتان ایران هستند. سعیده 22 سال سن دارد که با  مردی کوتاه قامت ازدواج کرده و همین روزها به خانه بختش می رود. فاطمه هم 34 ساله است و در یک شرکت پیام رسانی کار می کند.

با کمک های خود بیماران را حمایت کنید

 کوتاه قامتی یا آکندروپلازی گونه‌ای اختلال ژنتیکی است و به عنوان یکی از علل اصلی کوتولگی  به‌شمار می‌آید. در این اختلال، پروتئین FGFR-3 یا گیرنده اف جی اف (FGF)، که درغضروف استخوان‌ها نقش دارد، جهش یافته است. افراد دچار این اختلال قدی کوتاه دارند و در سن بلوغ قد ایشان  بیشتر از نیم متر نمی‌شود. سن بالای پدر از عوامل مهم آن است.

انجمن کوتاه قامتان ایران حدود 700 نفر عضو دارد که به گفته سعیده همه با امید زیاد برای رسیدن به آرزوهایشان تلاش می کنند. سعیده می گوید با وجود اینکه پیدا کردن شغل ثابت برای ما خیلی سخت است اما من در جاهای مختلف کار کرده ام و در بعضی برنامه های کودک در مهدکودک ها مجری گری می کنم  و یا بعضی مواقع کار تئاتر انجام می دهم.

فاطمه اشتغال و ازدواج را از بزرگترین دغدغه های کوتاه قامتان می داند. او می گوید: پیدا کردن شغل مناسب خیلی سخت است و بیشتر ما را در کارهایی استخدام می کنند که تحرک کمتری داشته باشد. در بعضی جاها با وجود اینکه خودمان می گوییم می توانیم از عهده کار برآییم اما کارفرمایان ما را قبول نمی کنند. به همین دلیل خصوصا مردها مجبورند یا به کارهایی مثل دستفروشی روی بیاورند و یا در فروشگاهها و مغازه ها کار کنند.

همچنین خرید و انتخاب لباس مناسب، اجازه رانندگی،  مناسب سازی فضاها و اماکن عمومی مثل عابر بانکها و سایر خدمات عمومی شهری و خرید لوازم و وسایلی که  انجام کارهای روزمره را آسان کند برخی از مشکلاتی است که کوتاه قامتان با آنها مواجه هستند.

سعیده که با حساسیت تمام درگیر کارهای عروسی و انتخاب لباس و وسایل خانه جدیدش است  آرزو داردخانه ای متناسب با شرایط خودش و همسرش داشته باشد، شغل خوبی پیدا کند و بچه ای سالم نصیبش شود.

  سعیده و فاطمه می گویند ما همه هم وطنان  بلند قامتمان را دوست داریم و برخوردهای محبت آمیز آنها همیشه دلگرممان می کند. اما برخی نگاههای ترحم آمیز و ناآگاهانه و یا فیلمبرداری و عکسبرداری بدون اجازه ما را آزار می دهد و امیدوراریم که روزی این افراد محدود نیز شرایط ما را درک کنند و برخورد مناسبتری با ما داشته باشند.