نوروفیبروماتوز شاید در نگاه اول کلمه پیچیده و دشواری حتی از نظر تلفظ به نظر بیاید، اما اگر آن را به سه بخش اصلی تشکیل دهنده این لغت تقسیم کنیم، درکش آسانتر می شود. ابتدا کلمه نورو که به همان Nerve به معنی اعصاب هست.کلمه دوم فیبروما است که همان تومور استو توز یا توزیس ، به معنای رشد و گسترش است.
با کمک های خود بیماران را حمایت کنید
یعنی در واقع رشد و گشترش تومور ، بر روی اعصاب محیطی بدن. که طبیعتا عوارض چشمگیری به دنبال دارد. این بیماری شایع ترین بیماری ژنتیکی است، یعنی میزان شیوع آن از فیبروز و دیستروفی عضلانی هم بیشتر است، با وجود این همچنان جزو مواردی است که کمتر شناخته شده ست. بسیاری از بیماران حتی خودشان هم اطلاع از وجود بیناری در بدنشان ندارند. این بیماری ژنتیکی است، و دانستن این قضیه یک الزام به شمار میرود چرا که این بیماری قابل انتقال به فرزندان و نسلهای بعدی است.
Children tumor foundation که در ابتدا national tumor foundation نام داشت در سال 1988 در نیویورک شکل گرفت ، و ب تدریج در کشورهای استرالیا و بریتانیا هم به ثبت رسید. که هدف شان انجام تحقیقات پیرامون این بیماری و درمان انست و با توجه به اینکه این بنیاد در ماه می تاسیس شده بود، چند سالیست که ماه می را به عنوان ماه اطلاع رسانی پیرامون نوروفیبروماوز معرفی کرده اند، و بطور گسترده ای در حال انواع فعالیتهای پژوهشی ، و اطلاع رسانی و تشکیل کمپینهای حمایتی از این دسته بیماران است.
تا سال گذشته 17 می روز ملی نوروفیبروماتوز در ایالات متحده امریکا بود، ولی در یکسال اخیر به طرز چشمگیری این اطلاع رسانی گسترش پیدا کرد و به اشکال مختلف از کلیه مردم تقاضا شد که تلاش کنند تا با انواع فعالیتهای اجتماعی در فضای مجازی و حقیقی و …این روز را با عنوان روز .جهانی نوروفیبروماتوز به ثبت برسانند.
چه تعداد بیمار مبتلا به نوروفیبروماتوز در ایران وجود دارد و از این تعداد چند در نفر در انجمن نوروفیبروماتوز ثبت نام کرده اند؟ آمار جهانی حاکی از این است که از هر 3000 تولد ، یک نفر به نوروفیبروماتوز مبتلاست، که با توجه به جمعیت 80 میلیونی ایران، میتوان تخمین زد که نزدیک به 26500 بیمار در ایران وجود دارد. البته نوروفیبروماتوز انواع مختلفی دارد که میزان شیوع هر نوع متفاوت است، اما آمار کلی این رقم را نشان میدهد. بیماران نوروفیبروماتوز از اردیبهشت ما 1395 ، تحت پوشش بنیاد بیماران نادر قرار گرفتند و تا کنون در حدود 700 نفر به بنیاد مراجعه و کارت سلامت نادر دریافت کرده اند.
مشکلات و مسائل مربوط به بیماران
گفتنی ها در این باره زیاد است چون طیف این بیماری بسیار گسترده و متنوع و در هر بیمار به شکلی متفاوت است. ولی آنچه را که از کلیت عوارض بیماری می توان گفت بدین شرح است: نوروفیبروماتوز اختلالی ژنتیکی است که سبب رشد تومورهایی روی اعصاب میشود، این تومورها در هرجایی ازبدن می توانند رشد کنند. از مغز و ساقه مغز گرفته تا نخاع و حتی عروق، و سطح پوست. پیامدهای حاصل از پیشرفت این بیماری، موجب اختلال در زندگی عادی آنها میشود.
?رشد تومور روی عصب شنوایی که باعث مشکلات شنوایی، و حتی گاه منجر به ناشنوایی مطلق فرد می‌گردد.
?تومورهای بدخیم استخوانی ، که سبب بدفرمی و انحنا استخوان‌های نواحی مختلف بدن شده و بی‌شک عوارضی دیگر مانند تحت فشار قرار دادن اندام‌های داخلی ، اختلال در اندام‌های حرکتی و به دنبال آن خانه نشین شدن فرد را به همراه خواهد داشت.
?ایجاد ندول‌های چشمی (خال های برجسته روی سطح عنبیه ) و به دنبال آن اختلالات بینایی و بدشکلی ظاهری.
? مشکلات پوستی به صورت کک و مک، لکه های قهوه‌ای رنگ کوچک و بزرگ ، خال‌های گوشتی و توده‌های حبابی شکل به تعداد بی‌شمار در سطح پوست تمام اندام‌های خارجی بدن، که تاثیر زیادی بر ظاهر و زیبایی فرد داشته و بیشترین درصد بروز را در میان افراد مبتلا به این بیماری دارد.
?تومورهای حجیم که در هرجایی ایجاد شود سبب ناهنجاری شدید ظاهری و حتی داخلی، حتی گاه سبب قطع عضو میشود. و حال تصور کنید که این توده ی حجیم روی صورت فردی ایجاد شود، آن وقت چه باید کرد؟ تمامی این عوارض باعث می‌شوندکه مبتلایان به این عارضه با دامنه‌ی وسیعی از مشکلات اجتماعی و روانی دست و پنجه نرم کنند. این بیماران برای کنترل توده باید چکاپ شوند.
تصویربرداری ، ام آر آی ، آزمایشات ژنتیک و سایر مواردی که جهت کنترل عوارض در این دسته از بیماران باید به صورت دوره ای انجام شود، هزینه‌های هنگفتی به همراه دارد که متاسفانه فقدان پوشش بیمه‌ای ، موجب شده که عده‌ی قلیلی قادر به انجام آنها و پیگیری درمان خود باشند. لیزر ، جراحی و تخلیه تومورها و سایر درمان ها شامل هیچگونه پوشش بیمه‌ای نمی‌باشد. عدم اشتغال و از کارافتادگی را نیز میتوان در شمار عوارض این عارضه به حساب آورد. چرا که در اکثر مشاغل سلامت جسمانی جزو شروط اولیه استخدام است و کارفرما به محض اطلاع از وجود عارضه و یا نمود بعضی اختلالات جسمی و ظاهری از استخدام و ادامه کار این افراد ممانعت به عمل می‌آورند. شرایط ظاهری هم در موارد بسیاری سبب از دست دادن کار و موقعیتهای شغلی مناسب شده است.
?و در کنار تمام اینها بار سنگین روانی این بیماران را هرگز نمیتوان نادیده گرفت.
درمان بیماران
درمان دارویی وجود ندارد، و هدف از واژه درمان در این عارضه بیشتر پیشگیری از بروز بدخیمی ست. درمان ها شامل برداشتن نسبی تومور و رادیوتراپی، شیمی درمانی، پرتودرمانی است. این در مورد تومورهای داخلی است. در مورد ناهنجاریهای استخوانی تنها راه جراحیست. و در مورد لکه ها و نورفیبروماهای پوستی هنوز درمان قطعی به ثبت نرسیده و انواع روشها مثل لیزر و پرتو درمانی اثرات ثابت و یکسانی روی بیماران نداشته ست.
لاله
| #
سلام چگونه میتوان به این بنیاد پیوست؟؟ من و خواهرم به این بیماری نوروفیبماتوز دجار هستیم
روابط عمومی
| #
لطفا تمامى مدارک پزشکى بیمار رو به شماره تلگرام ۰۹۳۰۰۶۶۲۵۸۱ تلگرام کنید و در آخر هم حتما حتما شماره تماستون رو هم ارسال کنید.
وحید مرواریدی
| #
سلام و. درود خدمت همه منم از از کودکی دچار این عارضه شدم و درمانهای متعددی در خارج و داخل کشور انجام دادم. و بطور متمرکز روی سمت چپ.صورتم گسترش پیدا کرده و اخیرا روی پلک چشم راست. هم بروز کرده. خواستم.ببینم برای عضویت و درمانهای ترمیمی در انجمن به چه طریق باید اقدام.کنم
روابط عمومی
| #
سلام
لطفا تمامى مدارک پزشکى، خلاصه پرونده، گواهى پزشک، شناسنامه، کارت ملى و در آخر یک شماره همراه از خودتون رو به شماره ۰۹۳۰۰۶۶۲۵۸۱ بنام سبنا تلگرام کنید.
پرونده شما در کمیسیون پزشکى مطرح میشود و مراتب به حضورتان خواهد رسید.
رضا فتح اله پور
| #
سلام من خودم دچار این بیماری هستم ومتاسفانه هردو بچه‌ها م هم داراری لک‌ها ی شیر قهوای روی شکم هستن ودر ضمن هردو درداخل چشم دارای خال هستن الته روی بدن من تومورها ی ریز وجو دارد ودر پشت که بزرگتره وچند تومور درروی پیشونیم هست
محمد مهدی احمدیه
| #
سلام دوست عزیز
از چه سنی شروع شد ایجاد تومور هاتون
برای ازدواج کردن مشکلی پیش نمیاد؟
شيرازي
| #
سلام ببخشید چه ازمایش های رو باید انجام داد و اینکه چگونه می شود وارد این بنیاد شد
روابط عمومی
| #
سلام
لطفا تمامى مدارک پزشکى، خلاصه پرونده، گواهى پزشک، شناسنامه، کارت ملى و در آخر یک شماره همراه از خودتون رو به شماره ۰۹۳۰۰۶۶۲۵۸۱ بنام سبنا تلگرام کنید.
حامد
| #
سلام
من در سطح بدنم لکه های قهوه‌ای دارم و پشتم از تومور های زیر پوستی دارم حدودا کمتر از پنج تا ست این بیماری منم از همین نورفیبروم هستش؟
مدیرسایت
| #
جهت کسب اطلاعات تکمیلی با بخش حمایتی ۰۲۱۶۶۹۱۳۲۴۴ تماس حاصل نمایید.
زینب سعادت
| #
سلام
وقتتون بخیر
دختر خواهرم متاسفانه این بیماری را دارد
برای ارسال مدارک.پزشکی باید حتما پزشک متخصص تایید کنند.
چون زیر نظر پزشک خاصی نیستند
مدیرسایت
| #
با بخش علمی تماس بگیرید. ۰۲۱۶۶۹۱۳۲۴۴
محمدجواد گمار
| #
با سلام ، دختر من ۴۵ روزشه ، روی بدنش لکه های شیر قهوه ای زده و در حال گسترشه ، موقع تولد وجود نداشت ، از کشاله ران شروع شده و روی تنه و گردن و باسن هم زده شده . چشم و مغز رو معاینه کردم مشکلی نداشت. رشد بچه و دور سرش هم خوبه. نمیدونم آیا این لکه ها همون نروفیبروماتوز هستش ؟
لطفا بفرمائید من چکار باید بکنم . سپاسگزارم .
مدیرسایت
| #
با بخش علمی تماس بگیرید. ۶۶۹۱۳۲۴۴