۱۰ بهمن۱۳۹۵
اقدامات امیدبخش بنیاد بیماری های نادر ایران در آستانه هشتمین همایش
بنیاد بیماریهای نادر ایران که در تدارک هشتمین همایش سالانه روز جهانی بیماری های نادر است با حضور در عرصه بین الملل و دعوت از مهمانان خارجی در زمینه پزشکی و دارویی در صدد دستیابی به راههایی برای درمان بیماران نادر است.
به گزارش سایت بنیاد بیماری های نادر ایران، بحث و مزاکره در زمینه هزینه های بالای داروهای بیماران نادر در سراسر جهان ، موضوع وضعیت داروهای بیماران نادر در ایران و تحریم های اقتصادی و انحصارفروشی دارو از سوی واسطه ها، همکاریهای علمی و پژوهشی در زمینه بیماریهای ژنتیکی در سطح جهان از جمله برنامه هایی هستند که بنیاد بیماریهای نادر ایران با همکاری همتایان خود در سایر کشورهای اروپایی و آسیایی در صدد تحقق هدفمندشان است.
رایزنیها و تفاهم نامه های سال 95 بنیاد حاکی از آن است که با کسب کرسی در کمیته بیماریهای نادر سازمان ملل، همکاریهای تنگاتنگ با اتحادیه بیماریهای نادر اروپا و عقد تفاهم نامه همکاری با شرکتهای دارویی، می توان امیدوار بود که بیماران نادر در ایران از حمایتهای دارویی و پزشکی بیشتری نسبت به سالهای قبل برخوردار باشند.
به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماریهای نادر ایران این تلاشها در آینده تحقق بخش این شعار مدیر کل بنیاد خواهد بود ” آنکه پای تیرک چوبی آب می ریزد دیوانه نیست باغبانی ست امیدوار”
برچسب ها:بیماری نادر, هشتمین همایش