بیماران نادر میاتسنی گراویس با تشکیل جلسه در سالن اجتماعات بنیاد بیماری های نادر ایران مقدمات ایجاد انجمن و تشکیل اعضای هیئت مدیره را برای پیوستن به سایر انجمن های بنیاد فراهم کردند.
با کمک های خود بیماران را حمایت کنید
به گزارش پایگاه اطلاع رسانی صدای بیماران نادر ایران«صبنا» امروز دوم شهریور ماه سال جاری اعضای انجمن بیماری میاستنی گراویس با حضور در بنیاد بیماری های نادر ایران گرد هم آمدند تا این انجمن را تشکیل دهند.
در این مراسم زهرا اسدی مدیر انجمن بیماری میاستنی گراویس هدف از برگزاری این همایش را آشنایی بیماران با بنیاد بیماری های نادر دانست و افزود: بنده حدود 18 سال است که به این بیماری دچار شده ام اما به دلیل نداشتن آگاهی لازم و تشخیص به موقع درمان من به تعویق افتاد. لذا توسط یکی از دوستان به این بنیاد معرفی شدم و وظیفه خود دانستم که تمام بیماران مبتلا به میاستنی گراویس را با این بنیاد آشنا کنم تا بتوانیم مشکلات به وجود آمده ازاین بیماری را برطرف کنیم.
وی درپایان سخنانش اضافه کرد: درمان این بیماری هنوز کاملا شناخته شده نیست و فقط با استفاده از دارو می توان آن را کنترل کرد.
دکتر داودیان مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران ضمن خوشآمدگویی به اعضای این انجمن گفت: بنیاد حدود ده سال است که آغاز به کار کرده و در چند استان نیز شعبه بنیاد را تاسیس کرده ایم.
بنیانگذار بنیاد بیماری های نادر ایران با اشاره به رسالتهای اساسی بنیاد افزود: بیماری هایی که شیوع آنها زیر 40 هزار نفر است در ایران جزء بیماری های نادر محسوب می شوند که تشکیل و ثبت این انجمن ها وظیفه این بنیاد است.
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران یکی دیگر از ماموریتهای بنیاد را حمایت از بیماران نادر و خدمت رسانی به آنها به صورت بیمه تکمیلی در کلینیک فوق تخصصی نادر دانست.
گفتنی است، بیماری میاتسنی گراویس نوعی فلج ماهیچه ای است که مراحل گوناگونی از ضعف عضلات بدن در این بیماری وجود دارد. در زمان کار ضعف ماهیچه ای معلوم می شود و عضلاتی مانند عضلات کنترل کننده حرکات پلک ، صورت، جویدن، حرف زدن و بلعیدن را درگیر می کند به طوریکه نقص در انتقال پیام اعصاب به عضلات، میاستنی گراویس را ایجاد میکند.
بنابرین این بیماری یک بیماری خودایمنی است چرا که سیستم ایمنی اشتباها به خودش حمله میکند.
الماس امین
| #
سلام چرا کسی در این کشور بفکر ما نیست، بخاطر اینکه تعداد افراد بیمار میاستنی کم است داروهای جدید ما را وارد نمیکنند یا بیمه داروی ریتوکسیمب به ما تعلق نمیگیرد. ۴ ویال ریتوکسمب برای دو هفته من میشه هشت میلیون و ششصد و سی و پنج تومان. کسی هست به ما کمکی کنه. بیمه این دارو متعلق بما هم بشه و بیمه بتوته۸۰% آن را پرداخت کنه تا همه بتونن تزریق کنند. کاش من دختر وزیر بهداشت بودم
روابط عمومی
| #
با عرض سلام متاسفانه واردات داو در حیطه وظایف ما نیست این اقدامات باید توسط سازمان غذا و دارو صورت گیرد ما به عنوان سازمان مردم نهاد مطالبات بیماران را به اطلاع دولت و مسئولین می رسانیم
احمدی
| #
اطمینان دارم اگر جدی پیگیر باشید مشکلات این بیماران حل خواهد شد !! این همه مجوز واردات داده میشه که یکیش هم جز ضروریات نیست…
مدیرسایت
| #
مطمئن باشید ما تمام تلاش خود را جهت کمک به بیماران انجام خواهیم داد.
حسین بندار
| #
سلام علائمی که این بیماری دارد در وجود منم هست ولی دکتر نرفتم خطرناکه ایا
روابط عمومی
| #
باید به پزشک مراجعه کنید
روابط عمومی
| #
در این مورد می توانید به سازمانهای مربوطه مراجعه نمایید
بنیاد فقط از جنبه حمایتی و بعضی موارد درمانی میتواند کمک کند
دریا
| #
آیا این انجمن در اصفهان هم هست ؟ من ۱۲ سال هست این بیماری را دارم ولی از وجود انجمن بی خبرم
روابط عمومی
| #
سلام
دفتر و یا نمایندگى در اصفهان نداریم
مریم
| #
با سلام
انجمن یا نهاد مرتبط با بیماری میاستنی در مشهد هست؟ اگر هست لطفا آدرسش بگین.
ممنون
روابط عمومی
| #
سلام
خیر انجمن در تهران دارد
احسان
| #
سلام من یک بیمار میاسنی گراو هستم لطفا ادرس و نحوه ورود به انجمن رو توضیح دهید ممنون
روابط عمومی
| #
سلام وقت به خیر
لطفا تمامى مدارک پزشکى، خلاصه پرونده، گواهى پزشک، شناسنامه، کارت ملى و در آخر یک شماره همراه از خودتون رو به شماره ۰۹۳۰۰۶۶۲۵۸۱ بنام سبنا تلگرام کنید.