اولین همایش انجمن نوروفیبروماتوز برگزار شد

اولین همایش انجمن بیماری نادر نوروفیبروماتوز روز پنجشنبه 30 خرداد ماه در ستاد سمن های شهر تهران برگزار شد. 

با کمک های خود بیماران را حمایت کنید

به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر ایران این همایش که با حضور بیماران عضو، حامیان و سفیران انجمن،مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران و سایر اعضای علمی و حمایتی بنیاد برگزار شد، دکتر لیلا جویباری رئیس هیئت مدیره انجمن نوروفیبروماتوز به شرح خلاصه ای از انواع بیماری، شیوع و تحقیقات صورت گرفته در مورد نوروفیبروماتوز پرداخت.

جویباری با مطرح کردن مشکلات درمانی و هزینه بر این بیماری، روشهای کنترل بیماری، خودمراقبتی و امیدبخشی برای ادامه مسیر را عنوان کرد و با ارائه مقالاتی از تحقیقات اخیر گفت: احتمال دارد که در ده سال آینده روشهای درمانی مناسبی برای درمان قطعی این بیماری کشف شود.

در ادامه پروفسور داریوش فرهود پدر علم ژنتیک ایران با بیان اینکه در چنین همایش هایی باید حتما مسئولان حضور داشته باشند از نبود هیچ مقام مسئولی برای پیگیری مطالبات بیماران ابراز تاسف کرد و افزود: مهمترین ویژگی شما بیماران نوروفیبروماتوز خودباوری شما است.

در پایان این مراسم از حامیان انجمن و  بیمارانی که در مسابقات شعر و قصه گویی انجمن برنده شده بودند تقدیر به عمل آمد.