بازشناسی تعریف بیماری های نادر

بنیاد بیماری های نادر ایران در بازشناسی تعریف بیماری های نادر به بیان حد آستانه آن در کشور ایران پرداخته است.

با کمک های خود بیماران را حمایت کنید

در تعریف مجدد بیماری های نادر، به طور تقریبی از هر 15 نفر یک نفر در طول عمر مبتلا به نوعی از اختلالات مرتبط با بیماری های نادر تشخیص داده شده است.

آستانه شیوع این بیماری ها با توجه به سه رویکرد کشورهای دیگر نسبت به تعریف بیماری های نادر در نظر گرفته شده و با استناد به تعداد ثبت شده این بیماری ها در سامانه سبنا به انواع آن اشاره گردیده است.

در مجموع با مطالعات صورت گرفته و مشاوره مباحثه های صورت پذیرفته بین کارشناسان بنیادبیماری های نادر ایران و نیز مصاحبه هایی که با سایر کارشناسان و اساتید مرتبط با این حوزه صورت پذیرفت و با اجماع صورت گرفته، مقرر گردید تا از نظر کمی، سطح آستانه 5 بیمار در 10/000 نفر جمعیت بعنوان سطح آستانه شیوع بیماری های نادر در نظر گرفته شود و بیماری هایی که برابر این عدد و یا کمتر از آن شیوع داشته باشند به عنوان بیماری نادر در نظر گرفته شوند.