به گزارش پایگاه اطلاع رسانی صدای بیماران نادر «صبنا» دکتر ایازی قائم مقام وزیر بهداشت در امور اجتماعی، در نشست بررسی مشکلات انجمن‌ها و تشکل‌های غیردولتی مرتبط با بیماری‌های نادرگفت: دوستان بیماری‌های نادر بررسی کنند که چگونه می توان شبکه تشکل‌های این حوزه را شکل داد.
ایازی در ادامه افزود: پیش از این در سال گذشته، شبکه خیریه‌ها و تشکل‌های حوزه سرطان تشکیل شد و برای حوزه‌های دیگر نیز اقدام مشابه صورت گرفت. وی با اشاره به تجربیات مفیدی که در حوزه سرطان ایجاد شده است تصریح کرد: باید در حوزه بیماری‌های نادر، کاری بنیادین انجام شود.
ایازی در پایان تاکید کرد: باید هماهنگ شود که نشست بعد با حضور نمایندگان ۶۰ تشکل و بیماری نادر ایران تشکیل شود. همچنین روند ثبت و تشکیل انجمن‌های مورد نیاز نیز انجام و تسریع شود تا هر چه سریع‌تر شبکه تشکل‌های این حوزه را صورت دهیم.
در این نشست‌ها نیز از معاونان گوناگون غذا و دارو، بهداشت، درمان، پژوهشی و … نیز برای حضور در نشست دعوت خواهیم کرد.
در این نشست انجمن های: موسسه حمایت از بیماران چشمی RP، موسسه حمایت از مجذومین (محام)، انجمن حمایت از بیماران لوپوس، انجمن رماتیسم ستون فقرات ایران (AS)، انجمن حمایت از بیماران فنیل کتونوری (PKU)، بنیاد بیماری‌های نادر ایران، انجمن سیستینوزیس ایران، انجمن آلوپس ایران، انجمن نوروفیبروماتوز ایران، انجمن ایکتیوز ، انجمن NBIA، انجمن بیماران گوشه حضور داشتند.
همچنین امیرمحمد سبحانی بیمار نادر ام پی اس در این نشست در حضور مسئولین گفت: من انسان هستم و حق زندگی کردن دارم. برای ادامه زندگی نیاز به آنزیم دارم. ایازی تحت تاثیر درد دلهای این بیمار دستور تهیه کلیپ از سخنان امیرمحمد سبحانی برای ارایه به وزیر بهداشت و دیگر مسوولان و نشر در جامعه و شبکه‌های اجتماعی برای پی‌گیری وضعیت بیماران MPS و معرفی آن را دادند.
ایازی در ادامه افزود: پیش از این در سال گذشته، شبکه خیریه‌ها و تشکل‌های حوزه سرطان تشکیل شد و برای حوزه‌های دیگر نیز اقدام مشابه صورت گرفت. وی با اشاره به تجربیات مفیدی که در حوزه سرطان ایجاد شده است تصریح کرد: باید در حوزه بیماری‌های نادر، کاری بنیادین انجام شود.
ایازی در پایان تاکید کرد: باید هماهنگ شود که نشست بعد با حضور نمایندگان ۶۰ تشکل و بیماری نادر ایران تشکیل شود. همچنین روند ثبت و تشکیل انجمن‌های مورد نیاز نیز انجام و تسریع شود تا هر چه سریع‌تر شبکه تشکل‌های این حوزه را صورت دهیم.
در این نشست‌ها نیز از معاونان گوناگون غذا و دارو، بهداشت، درمان، پژوهشی و … نیز برای حضور در نشست دعوت خواهیم کرد.
در این نشست انجمن های: موسسه حمایت از بیماران چشمی RP، موسسه حمایت از مجذومین (محام)، انجمن حمایت از بیماران لوپوس، انجمن رماتیسم ستون فقرات ایران (AS)، انجمن حمایت از بیماران فنیل کتونوری (PKU)، بنیاد بیماری‌های نادر ایران، انجمن سیستینوزیس ایران، انجمن آلوپس ایران، انجمن نوروفیبروماتوز ایران، انجمن ایکتیوز ، انجمن NBIA، انجمن بیماران گوشه حضور داشتند.
همچنین امیرمحمد سبحانی بیمار نادر ام پی اس در این نشست در حضور مسئولین گفت: من انسان هستم و حق زندگی کردن دارم. برای ادامه زندگی نیاز به آنزیم دارم. ایازی تحت تاثیر درد دلهای این بیمار دستور تهیه کلیپ از سخنان امیرمحمد سبحانی برای ارایه به وزیر بهداشت و دیگر مسوولان و نشر در جامعه و شبکه‌های اجتماعی برای پی‌گیری وضعیت بیماران MPS و معرفی آن را دادند.
