دکتر علی داودیان، بنیانگذار و مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران در آستانه نهمین سال فعالیت این بنیاد درگذشت. مرحوم داودیان در سن 58 سالگی بر اثر ایست قلبی و در بیمارستان نورافشار تهران دار فانی را وداع گفت.
با کمک های خود بیماران را حمایت کنید
داودیان در سال1388 بنیاد بیماریهای نادر ایران را که نهادی ملی و بین المللی است تأسیس کرد. این بنیاد با توجه به خلأ موجود در نظام سلامت ایران و نبود سازمانی برای حمایت از بیماران نادر کشور به همت داودیان تأسیس شد و در طول این سال ها به صورت غیرانتفاعی توسط وی اداره می‌شد.
داوودیان که در سال ۱۳۸۶ با یکی از کودکان پروانه‌ای مبتلا به (EB)و زخم‌های پوستی شدید و غیرطبیعی او مواجه می‌شود، شدیداً متأثر شده و عزمش برای تأسیس بنیاد بیماریهای نادر ایران جزم می‌شود.
خودش در این رابطه گفته است: «اولین مواجهه من با بیماران نادر در سال ١٣٨6 بود؛ کودکی مبتلا به بیماری EB را دیدم که با زخم های شدید پوستی خانواده اش در به در دنبال درمان بیماریش بودند. مشاهده کودک بیمار و تحمل رنج هایش آنچنان متأثرکننده بود که در وصف او رمانی نگاشتم با عنوان «تولد یک پروانه». این مهم‌ترین انگیزه من برای ورود به عرصه پزشکی و حمایت از این بیماران بود».
بنیاد بیماری های نادر ایران که عضو رسمی اتحادیه بیماریهای نادر اروپا (EURORDIS) در ایران و از سال گذشته نیز به طور رسمی عضو سازمان ملل (ECOSOC) شده، بیش از 50هزار نفر از بیماران نادر کشور را تحت پوشش خود دارد و در کلینیک تخصصی نادر و مرکز تصویربرداری پارسیان به آن ها خدمات رایگان ارائه می دهد.
حمایت از ۱۸ انجمن بیماری های نادر و 10 انجمن بیماری های صعب العلاج از دیگر فعالیت های مرحوم داودیان در بنیاد بیماری های نادر ایران بود. داودیان که به بسط فعالیت های بنیاد در سطح کشور می اندیشید دفاتر بنیاد را در استان های مختلفی از جمله گلستان، فارس، کرمانشاه، مازندران و آذربایجان غربی دایر کرده بود.