طی جلسه بنیاد و انجمن های بیماریهای نادر که در روز دوشنبه 14 تیر ماه برگزار شد مدیران انجمنها ضمن اعتراض به وضعیت نامشخص واکسینه کردن این بیماران خواستار رسیدگی سریع مسئولان وزارت بهداشت به شرایط ایمنی و آسیب پذیر آنها شدند.
با کمک های خود بیماران را حمایت کنید
به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماریهای نادر ایران، تاکنون تعداد محدودی از بیماران نادر بدون برنامه مشخص و مدون واکسینه شده اند و بقیه بیماران که به دلیل ضعف سیستم ایمنی بیشتر از افراد عادی در برابر این ویروس آسیب پذیر هستند در وضعیت بلاتکلیفی قرار گرفته اند.
در این جلسه اعضای هیئت مدیره بنیاد بیماریهای نادر و مدیران انجمن های ایکتیوز، آلوپسی، میاستنی گراویس، کوتاه قامتان، موسسه مرهم(بیماران ای بی)، نوروفیبروماتوز و اسکلرودرمی حضور داشتند.
دکتر حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ضمن تبریک به مناسبت تصویب روز ملی بیماریهای نادر بیان داشت: رسمیت یافتن یک روز برای گرامیداشت این بیماران گامی موفق در شناساندن بیماران و تثبیت جایگاه آنها در جامعه است.
وی همچنین افزود: سند ملی بیماریهای نادر به عنوان یک سند بالادستی همه ابعاد مختلف مشکلات بیماران نادر را به صورت راهبردی تشریح کرده است و ابراز امیدواری کرد با تصویب این سند جایگاه بیماران نادر در نظام سلامت مشخص شود.