خانواده بیماران مبتلا به بیماری mps که دیروز 20 آبان به دلیل تاخیر در دسترسی دارو به فرزندانشان در مقابل سازمان غذا و دارو تجمع کردند، پس از مذاکره قائم مقام اداره کل دارو با شرکتهای دارویی، هماهنگی لازم برای توزیع دارو با 18 درصد افزایش قیمت صورت گرفت.
با کمک های خود بیماران را حمایت کنید
به گزارش پایگاه اطلاع رسانی صدای بیماران نادر ایران«صبنا» موکوپلی ساکاریدوز (MPS) بیماری است ژنتیکی که با جهش دریک ژن یا شکست در چند ژن در فرد بروز می‌کند. از علائم فنوتیپی آن، بزرگی کبد و طحال، کدورت قرنیه چشم، انگشتان پنجه کبوتری، فتق ناف و بیضه، دفرمه شدن استخوان‌ها و با پیشرفت بیماری مشکلات قلبی و ریوی بزرگی سر(هیدروسفالی)، تنگی کانال گردن که موجب اختلالات حرکتی در بیمار می‌شود.
سارا نوری مدیر انجمن mps که فرزندش به این بیماری مبتلاست می گوید: این بیماری تیپ های مختلف دارد و هزینه داروهای آن میلیونی است که با کمک سازمان غذا و دارو به صورت رایگان در اختیار بیماران قرار می گیرد؛ اما در بیشتر مواقع به دلیل افزایش قیمت از طرف شرکتهای دارویی دسترسی به داروها مشکل می شود.
این داروها جنبه کنترلی دارند و باید هر هفته تزریق شوند. در صورت تاخیر در تزریق، عوارض این بیماری ها سریعا بروز می کنند.
به گفته نوری 220 بیمار mps در انجمن به ثبت رسیده است که حدود 40 نفر از این بیماران در صف انتظار برای دریافت دارو در سازمان غذا و دارو هستند.