به گزارش سایت یوروردیز تشکیلات بیماری های نادر بین الملل (RDI)،که اتحادیه ای جهانی برای بیماران نادر تمام ملیت ها می باشد؛ طی تفاهم نامه ای از اتحادیه بیماری های نادر اروپا جدا شد.
با کمک های خود بیماران را حمایت کنید
در تاریخ 12 می 2018 در جلسه سالانه RDI (تشکیلات بیماری های نادر بین الملل) که در وین برگزار شد، RDI به طور رسمی و قانونی به صورت مستقل از یورردیز در آمد. خانم دورهان وانگ ریگر، رئیس شورای بیماری های نادر بین الملل و آقای یان لو کام، رئیس اجرایی اتحادیه بیماران نادر اروپا در این خصوص یادداشت تفاهمی را امضا نمودند.
از آنجا که اتحادیه بیماری های نادر اروپا (یورردیز) و سایر اتحادیه های ملی بیماری های نادر در سال 2015 ،RDI را راه اندازی نمودند، این سازمان در ابتدا توسط یکی از شوراهای یورردیز اداره می شد. اما از این پس، RDI به عنوان یک سازمان مستقل و به طور جداگانه از یوررردیز عمل خواهد کرد.
بیماری های نادر بین الملل (RDI) به مدت 3 سال توسط یورردیز حمایت شد و رشد کرد تا قوی تر گردد و صدای بیماران نادر را به تمام دنیا برساند.
یورردیز و RDI یادداشت تفاهمی برای همکاری ها تا 5 سال آینده امضا کردند. بر اساس این تفاهم نامه یورردیز حمایت از بیماران نادر سراسر دنیا را تضمین کرد.
RDI به منظور ارج نهادن به بیماری های نادر در برنامه بهداشت جهانی، یکپارچه سازی بیماری های نادر با اهداف توسعه پایدار سازمان ملل و الویت بخشیدن به بیماری های نادر در سیستم سازمان ملل تلاش می کند.
در حال حاضر 53 سازمان عضو RDI می باشند که 30 سازمان ملی و 12 سازمان بین المللی و باقی از شبکه های حامی بیماران نادر به نمایندگی از 100 کشور هستند.
اعضای شورای بیماری های نادر بین الملل به تازگی مشخص شدند که به قرار زیر هستند:
آنجلا چاوز (فدراسیون بیماری های نادر کلمبیا)
روتو جین ( دبرا اینتر نشنال)
یان لو کام ( اتحادیه بیماری های نادر اروپا)،
لیزا فلپز( سازمان ملی بیماری های نادر، ایالات متحده)
کین پین تی سنگ ( رتینا اینتر نشنال)
آلفردو تلدو( آلیبر)
و رئیس شورای RDI، خانم دورهان وانگ ریگر ( سازمان بیماری های نادر کانادا)