بنیاد بیماری های نادر ایران با حضور در کنفرانس دارویی بیماری های نادر و داروهای کمیاب در وین برای امضای سند همکاری در زمینه دارویی و تشخیصی بیماران نادر با اتحادیه بیماری های نادر اروپا توافق کرد.
با کمک های خود بیماران را حمایت کنید
به گزارش پایگاه اطلاع رسانی صدای بیماران نادر ایران، در نهمین کنفرانس اروپایی بیماریهای نادر و داوهای کمیاب که در تاریخ 20 اردیبهشت در وین اتریش برگزار شد. هیات بنیاد بیماری های نادر ایران متشکل از آقایان یاسر داودیان رییس هیات مدیره، دکتر حمیدرضا ادراکی مدیر عامل و دو تن از همکاران بخش های بین الملل و دارویی بنیاد در این کنفرانس شرکت نمودند.
هیات ایرانی مذاکرات سازنده ای را در دیدار با آقای یان لوکام رییس اجرایی یوروردیز در خصوص همکاری های فی مابین بنیاد بیماری های نادر ایران و یوروردیز که از دو سال پیش جریان دارد انجام داد.
اجرای مراحل آخر برنامه اینترنتی تالارهای گفتگوی بیماران نادر موسوم به ریرکانکت و ایجاد برنامه نظرسنجی یوروردیز موسوم به ریربارومتر در ایران، بهره گیری از خدمات یوروردیز در زمینه سیاست های دارویی اروپا و نحوه فعالیت شرکت های دارویی تولید کننده داروهای نادر در ایران از محورهای مذاکرات بود.
همچنین در این دیدار نامه مشترک اتحادیه بیماری های نادر اروپا و بنیاد به سازمان ملل جهت کمک به بیماران نادر سراسر دنیا تنظیم شد.
دراین کنفرانس سه روزه هیات ایرانی با خانم دکتر آنا راس مدیر اورفانت، بزرگترین بانک اطلاعاتی بیماری های نادر و دارو های نادر جهان که مقر آن در فرانسه می باشد دیدار نمود.
راه های الحاق بنیاد به این مرجع علمی پزشکی و همکاری بخش علمی و تحقیقاتی بنیاد با اورفانت و هم چنین تشریح آخرین فعالیت های علمی و یافته های پزشکی دکتر حمیدرضا ادراکی مدیر عامل بنیاد از اهم موضوعات مطروحه بود.