جامعه بیماری نادر نسبت به تبعیض در دستورالعمل های مراقبتهای ویژه در طول پاندمی بیماری کووید۱۹ هشدار داد

بنیاد بیماری های نادر اروپا خواستار اقدامات فوری و ارائه راه حل های مشخص و واقعی شد.

با کمک های خود بیماران را حمایت کنید

31 مارس ، پاریس –بنیاد بیماری های نادر اروپا از گزارش سازمانهای عضو و اعضا در مورد تبعیض نسبت به  افراد مبتلا به بیماری های نادر در قبال دستورالعمل های مراقبت های ویژه که برای راهنمایی پزشکان اورژانس و واحد مراقبت های ویژه جهت اولویت بندی بیماران طی همه گیری کووید19 طراحی شده است ابراز نگرانی کرد.

این بنیاد تاکید می کند که : ما به سیاست گذاران و مسئولان امر در اروپا و سراسر جهان موکدا می گوییم که افرادی را که با بیماریهای مزمن شدید ، بیماریهای نادر یا ناتوانی زندگی می کنند در طی این بحران فراموش نکنند و تنها نگذارند و بمنظور انجام اقدامات لازم برای محافظت از این جمعیت همسو با پیشنهادات فهرست شده در زیر باشند.

پیشنهادات ما برای کمک به ارائه دهندگان مراقبت های بهداشتی در طول بحران:

ما اقدامات ویژه زیر را به دستگاههای پزشکی ، مقامات بهداشت ملی و همچنین ارائه دهندگان خدمات بهداشتی و درمانی میدانی که در مقابله با کووید19 برای ارائه مراقبت بهینه تلاش می کنند پیشنهاد می کنیم:

بازنگری فوری کلیه دستورالعمل های تریاژ که می تواند منجر به تبعیض یا محرومیت افراد مبتلا به یک بیماری نادر در طی درمان کووید19 بخصوص در واحد مراقبت های ویژه شود.

اتخاذ فوری اقدامات و پروتکل های خاص جهت ارایه در مراقبت های بهداشتی درمانی اورژانسی در طول بحران کووید19 ، که متضمن نیازهای پیچیده بیماران مبتلا به بیماری نادر شامل موارد زیر باشد.

1-تلاش های موثر برای اطمینان از تخت های آی سی یو کافی (از جمله در بیمارستان های موقت) و

تجهیزات کمک تنفسی به منظور جلوگیری از تریاژ موجود است.

2- هنگام حضور یک بیمار نادر با علائم کووید 19 ، باید پزشک متخصص آی سی یو برای اطلاع از تاریخچه خاص بیمار و برنامه درمانی بیمار با پزشک دائمی ویا مرکز تخصصی مربوطه تماس بگیرد.

3- برای افرادی که مبتلا به یک بیماری نادر هستند ، اعضای خانواده نقش اساسی در معالجه و مراقبت از او دارند . مراقبان در مورد بیماری و نیازهای خاص آنها  تخصص و تبحر دارند و بنابراین باید اجازه حضور در بخش مراقبت های ویژه و کمک به پزشکان در  درمان و مراقبت از وابستگانشان را داشته باشند.

4-تاسیس بخش های ویژه بیمارستان موقت ویژه بیماران آسیب پذیر نادر که مبتلا به کووید19 شده اند باید در صورت امکان مد نظر باشد. (برای مثال برای بیماران متاثر از بیماریهای عصبی عضلانی ، ریوی یا نقص ایمنی). این چنین بخش هایی باید در بیمارستانها و مراکزی که از قبل در زمینه بیماریهای نادر دارای تخصص بالا بوده اند برپا گردد.

5- استفاده از سیستم مدیریت بالینی بیمار برای تسریع در مبادلات بین کارشناسان شبکه مرجع بیماران نادر اروپایی برای بیمارانی که مبتلا به کووید19هستند.

6-افرادی که با یک بیماری نادر زندگی می کنند باید به عنوان جمعیت دارای اولویت در پیشگیری مد نظر قرار گیرند تا جلوی انتشار کووید19 گرفته شود. در طی دوره مهار بیماری، مراقبین بیماران مبتلا به بیماری های نادری که به کووید19 حساس هستند  باید به طور سیستماتیک با آزمایش های مولکولی و  سرولوژیکی آزمایش شوند (یا در صورت درخواست آزمایش شوند) . آنها باید ماسک و تجهیزات محافظ شخصی دریافت کنند در صورتی که اولویت بندی اجازه چنین کاری را بدهد.